Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Р Е К Л А М А
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Варшава. Теплий серпневий день. Марина їде з трирічним Мироном трамваєм до зоопарку. Хлопчик сидить у мами на колінах, жує M&M’s і ставить мільйон питань. Вони розмовляють українською. Хоча Марина живе в Польщі вже 10 років, має чоловіка-поляка й чудово володіє польською, із сином вона часто спілкується рідною мовою. Вона хоче, щоб Мирон добре знав мову матері й міг вільно спілкуватися з дідусем, бабусею й іншими родичами, які живуть в Україні.  

Раптом цукерка падає на підлогу. Марина нахиляється, щоб підняти її, але в цей момент немолоде подружжя, яке стоїть поруч, шипить:  

— Приїхали сюди та ще й смітять у трамваях! Хай їде до себе й там смітить!  

Увесь трамвай мовчить. Марина тремтячими руками хапає Мирона й виходить на найближчій зупинці. Вона намагається не плакати, щоб не налякати сина, але той і так уже переляканий.  

Лариса, ще одна моя знайома, вже тиждень просить свою восьмирічну доньку, щоб на дитячому майданчику вона говорила польською. А все тому, що сусідка одного разу відчинила вікно й вигукнула: «Замовкніть, українські байстрюки!». 

Її старша п’ятнадцятирічна донька майже перестала виходити з дому — боїться, що на неї можуть напасти за те, що вона українка. Навіть польською боїться говорити, адже думає, що кожен почує її акцент.  

Це лише дві з багатьох історій, які трапилися з моїми українськими друзями в останні місяці.  

Я пам’ятаю Ларису з перших днів війни. Вона приїхала до Польщі, щоб її діти не росли під звуки сирен та в бомбосховищах. Підтримка, яку вона отримала від незнайомих людей, допомогла їй пережити найстрашніший час і повірити, що є надія на краще майбутнє. Літнє подружжя, у якого вона оселилася, ставилося до неї, як до рідної доньки. Коли через кілька місяців вона знайшла роботу й зняла окреме помешкання, вся вулиця допомагала його облаштовувати. У сусідському чаті вони домовлялися, хто що може принести. Допомогли перефарбувати стіни й повністю облаштували житло ті, хто ще пів року тому були для неї абсолютно чужими. На перші Різдвяні свята вони майже сварилися, у кого саме Лариса має провести Святвечір. Тож, щоб було справедливо, вона відвідала, здається, три родини, а на інші свята пішла в гості до інших.  

Це була Польща моєї мрії: гостинна, солідарна, порядна.  

Чимало поляків і досі творять таку Польщу — вони й надалі допомагають, їздять в Україну з гуманітаркою.  

Я не вірю, що ті, хто в 2022 році відчиняв свої домівки, сьогодні кричали б на матір з дитиною в трамваї. Зараз голос мають інші — ті, хто раніше мовчав, а тепер набрався сміливості завдяки популістським гаслам політиків

У останній президентській кампанії антиукраїнські та антиміграційні карти розігрувалися безсоромно. Легко поділити: ми й вони. Легко переконати, що все погане — це «вони», і що якщо їх позбутися, нам стане краще.  

Але ж ми знаємо з історії, до чого призводить пошук ворога у сусіда. І як швидко слова можуть перерости у дії.  

Уряд мовчить. Не реагує. Як люди в трамваї. На що він чекає? На бойовиків? На погроми?  

«Я вважаю, що людство здатне на найжахливіші речі, і що ця здатність є вродженою. А механізмом розвитку й виживання є постійна боротьба із цією схильністю», — каже Агнешка Голланд у інтерв’ю «Gazeta Wyborcza».  

Чимало моїх польських знайомих питають мене, чи буде в Польщі війна. Але ж я зовсім не експертка. Можливо, вони питають, тому що бачать, що я продовжую займатися Україною, тоді як більшість вже втомилася.  

А може, просто останнім часом усі ставлять собі це питання.  

Сьогодні в Польщі триває війна іншого типу. Без танків, але не менш небезпечна. Російська пропаганда працює ефективно: сіє фейки, маніпулює, розпалює ненависть. Хтось побачив «ролик» на TikTok і вірить без тіні сумніву. Провокації працюють. Достатньо, щоб на концерті хтось підставний підняв прапор УПА — і ось вже нові «захисники» можуть викрикнути українці в обличчя, що вона «руська к..ва» або «бандерівка».  

Праві політики цинічно це підживлюють. А ліберально-демократичний табір влади? Він не веде широкомасштабної боротьби з дезінформацією. Мовчить. Дозволяє, щоб у публічному просторі панували коричневі виступи Брауна чи Бонкевича.  

Невже знову все має взяти на себе громадянське суспільство, як у лютому 2022?  

Так, надія лише в нас — знову згадаю слова Агнешки Голланд. Це велика відповідальність у часи, коли здається, що надії вже ніде немає. Бо, як додає словенський філософ Славой Жижек: «Ми вже не можемо мріяти про кращий світ, а лише про виживання».  

Так важко мріяти про краще, коли бачиш, як американські солдати на колінах розстеляють червоний килим перед воєнним злочинцем. Так сьогодні виглядають цінності західного світу, до якого вже понад три роки прагне приєднатися Україна.  

Не нормалізуймо зло. Не вдаваймо, що не бачимо. Відкриваймо рота у трамваї, на зупинці, у магазині. Не даймо себе перекричати екстремістам. Бо якщо не ми, то хто?  

Марині й Ларисі не потрібні наші гучні декларації чи політичні фрази. Їм потрібно, щоб хтось у трамваї сказав: «Годі!», щоб хтось на дитячому майданчику посміхнувся їхнім дітям

Їм потрібна звичайна порядність, яка коштує дешевше за квиток до зоопарку.  

Якщо ми не зможемо її показати, то війна, від якої вони втекли, дійде до нас швидше, ніж ми думаємо.

Дивіться також подкаст:

20
хв

Коли трамвай мовчить

Йоанна Мосєй

— На хрін Україну, на хрін біженців! — лунало не в якомусь темному провулку, а на набережній Брди в центрі Бидгоща.

Було липневе пообіддя, я поспішав на фестивальну зустріч. Квапився, але перестав бігти. Хотів подивитися, що відбувається. Набережною йшли діти з опікунами. Діти були вбрані переважно в краківські народні костюми. Оскільки лайка лунали на їхню адресу, я зробив висновок, що це була українська молодь. Швидко знайшов крикунів. Двоє молодиків, віком, скажімо, майже призовного, сиділи на лавці і репетували. Я підійшов до них і не дуже ввічливо запитав:

— Вам, курва, так сильно хочеться гнити в окопах? Бо якщо дядьки й батьки цих дітлахів у краківських костюмах програють, якщо Україна програє, то саме ви, хлопці, потрапите в окопи і ваша доля буде досить сумною. Я теж туди попаду, але я вже маю за плечима класне життя.

Вони почали щось там натякати, що «вони з росіянами в змові, а українці хазяйнують». Не було сенсу розмовляти. Я не дуже ввічливо попрощався з ними і пішов до тих дітей у краківських костюмах.

— Тримайтеся, — сказав я.

Одна з дівчат посміхнулася трохи сумно, але з явною вдячністю тихо кинула:

— Дякую вам.

Я пішов на літературну зустріч, але пішов у шоці, бо не думав, що такі акції можливі в Польщі серед білого дня. Я хотів написати про це раніше, бо це дуже стискало й стискає мені серце. Дуже. Дедалі більше. Молодий чоловік кричить: «На хрін Україну!», когось обзивають «бандерівцями», театр мусить зняти українські прапори, бо директор боїться якихось «захисників польськості», а я протираю очі від подиву й жаху.

У нашій спільній історії є такий момент, який завжди крає мені серце. Не тільки від хвилювання, але й через подальші наслідки. Це той момент, коли Юзеф Пілсудський у травні 1921 року звертається до українських офіцерів, інтернованих у Каліші. Це відбувається після Ризького договору.

«Панове, я дуже прошу вибачення, так не мало бути», — каже він.

Він каже це своїм товаришам по зброї, які пліч-о-пліч з польськими солдатами щойно захистили Польщу від вторгнення більшовиків.

Тільки тоді ми не захистили разом Україну. Пілсудський говорить це після того, як польська урядова делегація (переважно права, що за збіг обставин) погодилася під час переговорів з більшовиками на поділ України. Концепція Пілсудського, яка передбачала існування незалежних України й Білорусі, що відокремлювали нас від Росії, яка завжди мала імперські амбіції, перестала мати сенс.

Як це закінчилося? Мабуть, всі знаємо. І це не перший раз, коли ми так кидаємо українців напризволяще. А Річ Посполита — це постійні спроби козаків приєднатися до політичного народу, які відкидаються, придушуються і... як це закінчилося — мабуть, ми теж знаємо. Завжди десь там з'являється Росія, яка негайно використовує цю зраджену любов України і обертає її проти нас. Немає нічого сильнішого за зраджену любов. Міф про «зрадливого ляха» є настільки ж сильним, як міф про «українського різника». Росія вміє, ой, вміє підсилювати ці стереотипи. Ви ж бачите щодня, як вона це робить. Ви бачите це щодня на екранах своїх комп'ютерів, у своїх телефонах.

Так, це Росія макає свої щупальця в підігріванні антиукраїнських настроїв у Польщі. Але не тільки Росія створює цей смітник. Польські політики дуже вправно плавають у ньому й дуже його підсилюють. Так, я знаю, про кого ви подумали: Менцен, Браун і вся ця банда. Але й ті, хто в мейнстрімі, теж. Тільки по-іншому, більш елегантно. Навроцький не бачить України в НАТО (хоча сьогодні, можливо, саме НАТО потребує України з її досвідом). Туск із Тшасковським заберуть у безробітних українців 800+. «Ми не будемо терпіти махінації!» — гримить Туск. Махінатори, звісно! А може прем'єр-міністр скаже, що 800+ для самотньої і безробітної матері, чий чоловік зараз воює, — це невелика ціна за те, що вона «не гниє в окопі»? Або встановлення ще одного свята «Польських жертв Волинської різанини» саме в день, коли таке свято вже ініційоване відверто проросійським депутатом. Ніхто не встає і не каже: «Ні, ні, не зараз! Це не час вимагати від країни, яка веде війну, розкаяння і покаяння». Весь Сейм, разом з моєю улюбленою лівицею, голосує «за». Одна, буквально одна депутатка утримується від голосування.

Ми танцюємо цей волинський танець на кістках вбитих, купаємося в слові «різанина», хоча за рогом чатує Буча. Дійсно, треба не мати інстинкту самозбереження, щоб цього не бачити

Час від часу на профілі Томаша Сікори я читаю інформацію: на фронті загинув поет, актор, громадська діячка, хлопець з балету. Україна втрачає, захищаючи також нас, своїх найкращих синів і дочок. Я читаю це і ще більше ненавиджу польських політиків, які заради додаткових двох відсотків в опитуваннях крутять носами на Україну в НАТО і ЄС. Ненавиджу їх, бо вони забирають в України віру і надію на цей омріяний Захід. Забирають її мрії. А віра, надія і саме мрії в житті, а на війні тим більше, потрібні так само, як сучасна зброя, а може й більше.

Що мають робити політики з Німеччини чи Іспанії, коли поляки, тобто ті, хто нібито знає Схід, поводяться так? Я ненавиджу їх за краще чи гірше приховане нацькування на українців, які живуть у нас. Вони нацьковують на тих, хто будує наш добробут і в переважній більшості є приємними, послужливими і дуже працьовитими людьми. Я ненавиджу їх, бо історія з розчарованим коханням і вкраденими мріями починає повторюватися на наших очах. До того ж на обрії не видно нікого, хто міг би сказати: «Панове, я дуже вибачаюсь...».

На цьому фото в Гренландії ми стоїмо з українським прапором. Войтек Москаль, Яцек Єжирський і я вважали це важливим жестом. Попереджаючи дурні запитання: так, у нас був польський прапор. А також прапор ЄС, гренландський і біло-червоно-білий — білоруський.

‍Текст опубліковано з дозволу автора. Джерело

20
хв

Панове, так не мало бути

Адам Вайрак

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Дуже важливо мати дім, коли ти — не вдома». Як діти-біженці знаходять себе у новій реальності в мистецтві 

Ексклюзив
20
хв

Між двох світів: приховані травми українських підлітків в еміграції

Ексклюзив
20
хв

«Що сталося з нашим класом?» Велике дослідження, як російська війна руйнує українську освіту

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress