Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Р Е К Л А М А
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нагадаю, що кластери — це тематичні розділи переговорів, які об’єднують між собою різні сфери політики. Відкриття кластеру «Основи», який включає питання правосуддя, свободи й безпеки, державних закупівель та статистики і фінансового контролю для ЄС, є пріоритетним. Україна є однією з найбільших за площею країн континенту, і перспектива її приєднання до Європейського Союзу далеко не всіма членами цього об’єднання сприймається з оптимізмом. ЄС, за великим рахунком, не до кінця завершив процес інтеграції Румунії, Болгарії та Хорватії, тому швидке приєднання України можливе, судячи з усього, лише в мріях. 

Хоча саміт Європейської Ради, який пройшов у Брюсселі 26-27 червня 2025 року, висловив ритуальну підтримку Україні, він не став місцем початку переговорів про вступ до ЄС Молдови й України. Але під час саміту Молдова — ЄС 4 липня господарка події отримала декларацію про відкриті двері. Україна ж, на жаль, зупинилася перед широко закритими дверима, де у ролі невблаганного Цербера виступає угорський прем’єр Віктор Орбан. Разом з тим проблема не лише у цьому досвідченому популісті. 

Доволі гучне повідомлення президентки Єврокомісії Урсули фон дер Ляєн про підтримку Комісією початку переговорів про вступ України до ЄС стало лише спробою підсолодити гірку пігулку. Дипломати з дружніх Україні європейських держав відзначають, що не варто абсолютизувати роль Віктора Орбана як гальма європейської інтеграції нашої держави. Вони наголошують, що низка країн так званої Старої Європи може стати для України дуже суворим екзаменатором, і очікування офіційного Києва про здійснення інтеграції до ЄС протягом двох років виглядають щонайменше наївно.

Головна причина гальмування євроінтеграції України — повномасштабна агресія Росії проти нашої держави, яка триває вже понад 40 місяців. Росія послідовно намагається зруйнувати і Україну, і її європейську перспективу, добре розуміючи значення нашої держави для спільного інтеграційного проєкту Європи. Напередодні червневого саміту Європейської Ради з Москви голосом Дмітрія Медведєва заговорили про неприпустимість вступу України до ЄС. Медведєв — той ще геополітичний вар’ят, однак, до голосу Кремля у Старому Світі є чимало охочих прислухатися.

Віктор Орбан — мабуть, перший серед публічних європейських путінферштеєрів, який при цьому зберігає добрі відносини з Дональдом Трампом. Він готується до прийдешніх навесні 2026 року парламентських виборів, від результату яких залежить продовження його контракту з Угорщиною. Орбану за пів року буде непросто, і він це усвідомлює. Тому обирає собі політичних спаринг-партнерів вже зараз — Володимир Зеленський і Україна, Урсула фон дер Ляєн і Європейська Комісія. Все заради Угорщини, як він наголошує своїм прихильникам. Україна в його грі відіграє роль цапа-відбувайла. 

У ситуації, що склалася, Україні потрібно бути абсолютною відмінницею у питанні підготовки до вступу до ЄС. Чи можливо це в умовах широкомасштабного вторгнення Росії? Питання вочевидь риторичне, хоча ЄС політично підтримує нашу державу у цьому протистоянні з перших днів агресії

Проблема, на жаль, носить персоналізований характер: профільна віцепрем’єрка з питань європейської та євроатлантичної інтеграції Ольга Стефанішина перебуває на посаді вже 5(!) років. До того ж у вересні минулого року вона додала до своїх повноважень портфель міністерки юстиції. Разом з тим вона не зуміла добитися прориву на шляху євроінтеграції України. Якою буде політична відповідальність «головної євроінтеграторки»? Це питання на фоні чуток про переформатування уряду стрімко набирає актуальності. Спроба піарників Мін’юсту продемонструвати обожнювання підлеглими виявилась невдалою і спричинила зворотній ефект у суспільстві.

Агенція Bloomberg повідомила, що Володимир Зеленський розглядає Ольгу Стефанішину як можливу кандидатуру на роль посла України в США. По суті, йдеться про відставку зі збереженням обличчя, адже Стефанішина не спроможна покращити відносини з ЄС. Персональна відповідальність має бути пов’язана зі зміною підходів до вступу до ЄС. Завищені суспільні очікування щодо темпів і змісту євроінтеграції, відсутність успіхів у діалозі з Будапештом, наростання україноскепсису в інших країнах Вишеградської четвірки — гострі і актуальні проблеми. Тут і падіння емпатії до українських біженців, і загострення економічних проблем у країнах регіону, яке спричинило скасування торговельного безвізу з ЄС, і недостатня прозорість України для партнерів. 

Зрозуміло, що наші партнери бачать і численні корупційні прояви всередині української влади, і «превентивні» санкції, проблеми з державними закупівлями в умовах війни. Відмова уряду підтримати рішення конкурсної комісії стосовно голови Бюро економічної безпеки (БЕБ) виглядає плювком в обличчя західним партнерам, для яких БЕБ — інструмент оптимізації економічної політики держави. 

Претендуючи на членство в ЄС, необхідно бути готовим до гри не у кластери, а за європейськими правилами. Це непросто, але ефективно. Відтак потрібні не просто політичні показові виступи, а робота над помилками з персональними висновками. На порядку денному — побудова прозорої політики на основі принципів функціонування ЄС та реальне зміцнення державних інституцій.

20
хв

Гра у кластери. Персональна

Євген Магда
застосунок SafeMe для захисту жінок

Як жінки ми мусимо покладатися на себе й близьких, яким дійсно можемо довіряти. Розриваюча серце історія 25-річної Лізи, жорстоко зґвалтованої та вбитої у Варшаві, нагадала нам, жінкам, що наші крики й наше «ні» ніколи не будуть до кінця зрозумілими чоловікам. Читання новин і досвід життя жінкою спонукали мене шукати способи, як я можу себе захистити.

Заняття із самооборони, перцевий балончик, таксі замість добирання пішки чи громадським транспортом у темну пору — все це ефективно. Але мене дуже дратує, що «безпека» означає, що я мушу витрачати більше грошей, а головне — віддавати ці гроші компаніям, що належать чоловікам. Тому я вирішила перевірити, як можу профінансувати ідеї жінок.

Так я натрапила на застосунок SafeMe, створений і перевірений молодими жінками, які — як і я — шукали рішення, яке допоможе себе захистити. На мій подив, коментарі під рекламою додатка були жахливими, а чимало чоловіків висміювали жінок за те, що вони хочуть почуватися безпечніше, ще й поширювали расизм. Це спонукало мене детальніше дослідити застосунок.

SafeMe має два режими: «Замовити спостереження» і «Викликати допомогу». Якщо ви виберете «Замовити спостереження», асистент безпеки SafeMe буде стежити за вашою поїздкою, перевіряючи, чи ви рухаєтеся правильним маршрутом — і в разі небезпеки повідомить про це відповідні служби порядку. Достатньо вказати вид транспорту і вибрати пункт призначення в додатку, і програма буде стежити за вашою безпекою.

У режимі «Викликати допомогу» читаємо: «У разі небезпеки або відчуття загрози скористайтеся додатком і викличте допомогу. Одним натисканням кнопки ви сповістите асистента безпеки SafeMe, який направить відповідні служби до вашого місцезнаходження».

Завдяки цьому вам не потрібно дзвонити в поліцію і повідомляти своє місцезнаходження або пояснювати, в якій ви ситуації, — додаток вже відстежує це. Я вирішила встановити його і користуюся дотепер (щомісячна абонентська плата становить 12,49 злотих). На ринку доступні також інші додатки, як-от HomeGirl, Uber Women або Bolt Women, якими я часто користуюся, повертаючись додому.

Я знаю, що застосунок не є рішенням у разі відсутності почуття безпеки, яке ми, жінки, відчуваємо. Однак, втішним є усвідомлення, що існує спільнота жінок, які піклуються одна про одну, щоб створити простори (навіть в інтернеті), де ми можемо почуватися в безпеці.

20
хв

Як я захищаюсь у таксі й на вулицях Польщі

Меланія Крих

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

Між двох світів: приховані травми українських підлітків в еміграції

Ексклюзив
20
хв

«Що сталося з нашим класом?» Велике дослідження, як російська війна руйнує українську освіту

Ексклюзив
20
хв

Нове покоління інцелів, виховане ПіС

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress