Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Р Е К Л А М А
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати
Трамп під час зустрічі з Мелоні в Овальному кабінеті. Вашингтон, 17 квітня 2025 року. Фото: Alex Brandon/Associated Press/East News

На протокольних фото Дональд сміявся і не приховував, що відчуває особливу симпатію до впливової італійки. Деякі злі язики навіть підозрюють, що він у неї трохи закоханий, тому ставлення до Мелоні набагато краще за Макрона, Стармера та Шольца, який отримував купу образ у соцмережі Х.

Насправді на Мелоні покладено аж дві місії. Про першу стало відомо після уже легендарного скандалу між Трампом та Зеленським в Овальному кабінеті. Італійська прем’єрка на наступний день побачилась із українським лідером у Лондоні, де закликала його уникати напруженості із США та дала пару цінних консультацій.

«Я вважаю, що дуже важливо, щоб ми уникали ризику розколу Заходу. І я думаю, що з цього приводу Велика Британія та Італія можуть відіграти важливу роль у наведенні мостів», — зазначила тоді Мелоні.

І справді, після допомоги двох держав США повернули обмін розвіданими та дали добро на постачання зброї

Мелоні високо оцінила зустріч Трампа та Зеленського, яка відбулась на похоронах Папи Римського. Розмова в базиліці Собору святого Петра тримала в напрузі багатьох, але лідери не посварились, не побились і обмінялись зауваженнями стосовно рамки мирного плану. У дописі в соціальних мережах партія Мелоні «Брати Італії» натякнула на активні дипломатичні зусилля лідерки, які були «ретельно і стримано сплетені, без прагнення бути в центрі уваги, навіть тоді, коли погляди всього світу були прикуті до Риму — столиці християнства, а завдяки нашому прем'єр-міністрові, також і світової дипломатії».

У Римі Зеленський мав зустріч із Мелоні. Фото: ОПУ

Сама італійська лідерка у Ватикані мала розмову з очільницею Євросоюзу Урсулою фон дер Ляєн. Так, як Трамп в захваті від Джорджі — Європейський союз сподівається, що вона може підштовхнути американського президента до укладення нового торговельного договору з переглядом мит. І врешті — європейці уникнуть великої торгівельної війни. Тим паче американський лідер уникає телефонних розмов з головою Єврокомісії, тому Мелоні бере на себе місію посланця Європи. 

Як відомо, Євросоюз має три місяці, щоб переконати Трампа не вводити 20-відсоткові мита на весь експорт до США. Наразі ЄС оподатковується базовим тарифом у 10%, а також 25-відсотковими зборами на сталь, алюміній та автомобілі.

Для Джорджі Мелоні — це посилення її ваги в Євросоюзі і загалом у світі — як рішучої лідерки нового часу

Торік у грудні видання Politico назвала італійську політикиню зіркою європейської політики. Навіть так, прямим текстом написало, що лідерка правої партії «Брати Італії» за кілька років «перетворилася з маргінальної політичної фігури на одного з ключових гравців на європейській та світовій політичній арені».

Прем’єр-міністерка Італії Джорджа Мелоні визнана найвпливовішою людиною Європи за версією Politico 2025-го року.Фото: IPA/ABACA/Abaca/East News

«Сьогодні, якщо ви хочете говорити з Європою, то дзвінок саме до Джорджії Мелоні — очевидний вибір. Навіть такі постаті, як Ілон Маск, найбагатша людина у світі та радник новообраного президента США Дональда Трампа, звертаються до італійської прем’єрки для обговорення стратегічних питань», — написало впливове ЗМІ.

Чим цікава Мелоні? До її перемоги на виборах 2022 року італійських правих уособлював Сільвіо Берлусконі — любитель скандальних вечірок, творець ручного телебачення, любитель помахлювати з податками та випити із Путіним

Партія Мелоні з'явилася на орбіті італійської політики, коли скандали одіозного мільярдера почали вкрай деструктивно впливати на інші партії. Всі хотіли жити як Берлусконі на широку ногу — і щоб за те їм нічого не було. 

«Брати Італії» стали здоровою альтернативою — що праві можуть і роботою займатись, а не лише плавати в басейнах з телезірками та неповнолітніми. Тож з часом ультранаціоналістична та радикальна політикиня спромоглася зарекомендувати себе як політикиня, з якою готові співпрацювати як у Брюсселі, так і у Вашингтоні.

Мелоні — одна з небагатьох, хто може на рівних дискутувати з іншим лідером Європи — Еммануелем Макроном. Є велика насолода спостерігати, як ці двоє сперечаються щодо фіскальної політики, соціальної політики та найбільш гострого питання — мігрантської кризи
Макрон та Мелоні під час саміту «коаліції охочих» у Парижі. 27 березня 2025 року. Фото: LUDOVIC MARIN/AFP/East News

Західні аналітики кажуть, що успіхом у відносинах із Трампом Мелоні точно зобов'язана не тільки вродою та вишуканим стилем. Вона здатна знаходити баланс між радикальними ідеями своєї партії та прагматичною співпрацею з міжнародними партнерами. Її лідерство демонструє нову еру змін в європейській політиці, де ліберальні підходи поступаються місцем новим обличчям із сильним націоналістичним порядком денним. Також можна з упевненість сказати, що Джорджа Мелоні, Кая Каллас, Урсула фон дер Ляєн — це і є команда складних часів, яка буде розгрібати ті авгієві стайні, які лишили ті чоловіки, які хотіли дружити з Путіним. 

Проєкт співфінансується за рахунок коштів Польсько-Американського Фонду Свободи у рамках програми «Підтримай Україну», реалізованої Фондом «Освіта для демократії»

20
хв

Улюблениця Трампа. Як Джорджа Мелоні стала арбітром між Вашингтоном, Брюсселем та Києвом?

Марина Данилюк-Ярмолаєва
Дональд Трамп, Камалв Гарріс, Таймс-сквер, Нью-Йорк

Думаю, люди не усвідомлюють, наскільки поганою була Америка до Трампа. Якщо вже на те пішло, я думаю, що Трамп просто відкрито говорить про те, що американський уряд робив століттями. Я в жодному разі не кажу, що те, що робить Трамп — це добре, але він чесно говорить про це. Зрештою, адміністрація Байдена депортувала в середньому 57 тисяч людей на місяць, тоді як адміністрація Трампа минулого місяця вислала назад 37 660, і все ж ми ніколи не чули про депортаційні плани Байдена. Ми хвалимо лібералів за їхню відданість правам людини, але чого вони насправді досягли? Вони не захищають права жінок, дозволяють геноцид палестинців, заарештовують студентів за участь у протестах, дозволяють Росії продовжувати свої злочини і обмежують нашу свободу слова. І при цьому нам кажуть, що ми будемо голосувати за них, тому що вони є «меншим злом»? Я постійно чую, що відповідальність за наше майбутнє «лежить в руках молоді», бо саме старше покоління спричинило весь цей безлад. Від мене очікують, що я буду протестувати, голосувати, організовувати — в той час як я від цього всього відрізана.

Що ж це за демократія, коли у нас є лише вибір між двома злами, і обидва підтримуються одними і тими ж потужними інтересами?

Я думаю, що коли ми дивимося на Америку, ми повинні запитати себе: «Для кого вона коли-небудь була доброю?» Це завжди була країна, яка була доброю для білого американського чоловіка, і, ймовірно, вона стала ще кращою для нього зараз. Однак, чи була ця країна коли-небудь доброю для жінок? Чи була ця країна коли-небудь доброю до людей з іншим кольором шкіри, ніж білий? Я думаю, що ми забуваємо про це, ідеалізуючи Америку. Вона ніколи не була великою країною і ніколи не стане «великою знову», якщо тільки минуле, про яке ми говоримо, не є колоніальною, расистською імперією, яку Трамп хоче повернути. Дивлячись на «американську мрію» з перспективи посткомуністичної країни у Східній Європі, досить легко її ідеалізувати. Однак я завжди намагаюся нагадувати людям у Східній Європі, що суспільство, безпека, освіта та охорона здоров'я, які ми маємо тут, у мільйон разів важливіші, ніж ідеалізована версія того, яким могло б бути їхнє життя в капіталістичній утопії Америки.

Нещодавно я відвідала Нью-Йорк. Хоча це одне із найдорожчих міст у США, зміни цін, які відбулися за останній рік, шокували мене більше, ніж будь-коли раніше. Я чула від друзів, що вони не можуть дозволити собі орендну плату за житло, тому що її підвищили на 25%. Деякі з них не можуть знайти роботу з минулого літа — і коли я кажу «робота», я маю на увазі будь-яку роботу, в тому числі в кафе або продуктовому магазині. І це люди, які закінчили престижні університети, такі як Колумбійський чи Нью-Йоркський. 

Вільям Едвардс і Кімберлі Кемброн одружуються в День святого Валентина на Таймс-сквер у Нью-Йорку 14 лютого 2025 року. Фото: Kena betancur / AFP

Ціни на продукти продовжують зростати. Минулого року я платила близько 120 доларів за продукти, яких мені вистачило на 10 днів. Коли я приїхала туди нещодавно, ця сума подвоїлася. Зрозуміло, що Трамп хоче обвалити економіку, щоб 1% населення міг купувати все — але що далі? Всі ці люди, які не можуть собі нічого дозволити, будуть заарештовані і стануть ще однією групою, що забезпечує рабську працю для американської наддержави? Це і є план Трампа?

Бездомність в Америці — це ще одна річ, яку я зауважила лише після року моєї відсутності там. На свій подив, я виявила, що американці ще більш стійкі до неї, ніж раніше. Зростання кількості людей, які вживають наркотики на вулицях, лякає, а епідемія фентанілу швидко перетворює все більше міст на «міста-зомбі». Це вже було серйозною проблемою під час пандемії, але зараз вона стала ще серйознішою.

Все більше людей не можуть дозволити собі платити за оренду житла — і все більше з них опиняються на вулиці

Хоча вигляд людей, які отримують наркотики, викликає у мене страх, гнів у мені стає ще сильнішим. Чому ніхто не допомагає? Як американці можуть бути такими нечутливими, дивлячись на те, як люди щодня помирають на вулицях? 

Тепер Трамп хоче оголосити бездомних поза законом. Він використовуватиме тих, кого капіталістична система не може посадити за ґрати, як ще одну силу рабської праці в американських в'язницях.

Безпритульні їдять обід на День подяки, організований некомерційною організацією Midnight Mission для майже 2 тисяч бездомних у районі Скід-Роу в центрі Лос-Анджелеса, 25 листопада 2021 року. Фото: Apu GOMES / AFP
Америка повільно руйнується, як і будь-яка імперія, за винятком того, що її проблеми виникли не за одну ніч

Вони накопичувалися протягом тривалого часу — системні проблеми, які не помічалися або ігнорувалися народом. Тріщини у фундаменті існували роками в країні, чиє ядро ґрунтувалося на геноциді та рабстві, тільки тепер їх більше не можна ігнорувати. Тож як громадяни цієї країни можуть продовжувати дивитися в інший бік і не вживати заходів? Їм легше сидіти вдома, відволікаючись на розваги, соціальні мережі або щоденні клопоти, ніж протистояти суворій реальності того, що відбувається навколо них. Мені сумно усвідомлювати, що серйозність ситуації доходить до багатьох американців лише тоді, коли страждає їхнє майно. Лише тоді, коли під загрозою опиняється їхнє майно, відчуття безпеки чи повсякденне життя, вони починають розуміти, що зміни не відбудуться, якщо пасивно спостерігати чи чекати. Необхідність вийти на вулиці, вимагати дій стає зрозумілою лише тоді, коли наслідки бездіяльності відчуваєш на собі. Але ми знаємо з історії, що тоді буває занадто пізно.

«Спочатку вони прийшли за євреями.

Я мовчав, я не був євреєм.

Потім вони прийшли за комуністами.

Я мовчав, я не був комуністом.

Потім вони прийшли за профспілковими працівниками.

Я мовчав, я не був профспілковим працівником.

Потім вони прийшли за мною.

І не залишилося нікого, хто міг би допомогти мені»

Мартін Німьоллер

20
хв

Занепад Америки, якою ми її знаємо

Меланія Крих

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Немає віку, з якого можна бути корисним». Історії українських дітей, які збирають тисячі гривень на ЗСУ

Ексклюзив
20
хв

Психіатр Кшиштоф Станішевський: «Часто бачу в дітях біженців вражаючу внутрішню силу. Вони емоційно зріліші за своїх іноземних однолітків»

Ексклюзив
20
хв

Психологиня Ольга Овчаренко: «Діти в деталях малюють свої кімнати — з надією, що колись повернуться»

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress