Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Р Е К Л А М А
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати
політика трамп магда путін зеленський рютте

Наче у фільмі жахів. Геополітичних 

Заради справедливості, чимало зі здійснених протягом останніх 8 тижнів дій Дональд Трамп анонсував ще під час виборчої кампанії та перехідного періоду, що передував його вступу на посаду. 47-й президент США заслуговує на різноманітні оцінки, проте його курс є очевидним: з особистих психологічних і політичних причин він потребує глобального політичного успіху у перші 100 днів власного президентства. 

Оточують Трампа й проводять його курс ті, хто повністю поділяє ці плани та не має сумнівів у доцільності їхньої реалізації. Попередні біографії цих людей мають мінімальне значення, а нинішня особиста відданість не викликає сумнівів.

У підсумку Сполучені Штати протягом короткого терміну перетворилися зі стратегічного союзника України (зокрема, під час перебування Трампа у ролі 45-го президента США держсекретар Штатів Майк Помпео та міністр закордонних справ України Павло Клімкін проводили засідання Комісії стратегічного партнерства у листопаді 2018 року) на посередника. Причому посередника, який вимагає оплати власних послуг, вдаючись до відвертого шантажу. Цей поворот для України має вельми драматичні наслідки й навряд чи обмежиться гарячою дискусією, яка сталася 28 лютого в Овальному кабінеті Білого Дому. 

У Вашингтоні сприймають Україну як слабку ланку світової політики, і це не лише особисте сприйняття Дональда Трампа, але й системний підхід до побудови відносин. Хоча ніде правди діти: заяви президента США демонструють не лише особливості поведінки людини, яка звикла давати характеристики всьому у найвищому ступені. Трамп, судячи з усього, не забув про ситуацію навколо його спроби отримати від Володимира Зеленського компромат на Гантера Байдена. Ця ситуація, як відомо, спричинила початок процедури імпічменту — дошкульної, проте неоднозначної за результатами. 

Україна — не єдиний об’єкт атак з боку адміністрації Трампа, але єдина країна, яка продовжує опиратися російській агресії попри втрату 20 відсотків своєї території. Відтак ознаки залаштункових домовленостей між Москвою та Вашингтоном, які спричинили успіх російських військ на Курщині, відмова США від участі у міжнародних юридичних діях проти Кремля виглядають, на жаль, логічними. Путін ставить Трампу попередні умови, а Трамп їх приймає та виконує з ентузіазмом. 

Ані факт безпрецедентної за розмірами у ХХІ столітті агресії, ані масштабні чужі страждання не є аргументами для Трампа, він легко жонглює цифрами жертв російсько-української війни, видобуваючи їх з власної уяви, а не з розвідданих

Маємо констатувати: 47-й президент США перетворився на об’єкт рефлексивного управління з боку Кремля. З огляду на те, що Штати послідовно відмовляються від використання елементів юридичного тиску на Кремль, це цілком відповідає поглядам Трампа на міжнародні відносини. Його цікавить deal — угода, причому резонансна й спроможна переконати весь світ у геніальності та дипломатичних талантах Трампа. Він, як відомо, «стабільний геній» (с).

Дональд Трамп під час передвиборчої кампанії, 2024. Фото: Evan Vucci/Associated Press/East News

Горе тим, хто чинить опір

Україна у цьому випадку зіткнулася не лише зі зміною глобального політичного клімату (слово «глобальний» у Вашингтоні можна вживати виключно для опису величі Трампа). Вчорашній стратегічний партнер не лише вимагає підписати «мінеральну» угоду, але й зупиняє/відновлює постачання виділеної ще Джо Байденом військової допомоги, обмін розвідувальними даними та підкреслено вибірково підходить до питання політичної підтримки.

Дійшло до того, що у повідомленнях посольства США про обстріли українських міст перестали звучати згадки про Росію, наче ракети й дрони запускають інопланетні істоти

Згадаємо, що обурення обстрілами українською стороною російських НПЗ висловлював міністр оборони в адміністрації Байдена Ллойд Остін. І саме за 46-го президента процес перепризначення Путіна президентом Росії із залученням окупованих українських територій у березні 2024 року викликав хіба що блискуче мовчання G-7. США виступали лідером у коаліції на підтримку України, проте не поставили державі-жертві агресії жодного F-16. Це свідчить про системне прагнення Вашингтону самому визначати ступінь залученості до бойових дій без уваги на моральні імперативи. 

На жаль, Володимир Зеленський не зумів перелаштуватися у процесі реалізації державної політики у відповідності з новими викликами. «План перемоги», «план стійкості» виявилися декларативними, а підстав для проведення нового саміту миру немає. Ставка на вузьке коло довірених осіб продовжує превалювати у його modus operandi, до чого додалося запровадження масштабних санкцій проти Петра Порошенка. Верховна Рада України попри формальне існування монобільшості не перетворилася на конвеєр з ухвалення рішень конституційною більшістю, а Кабінет Міністрів залишається «урядом ноунеймів». Українська влада надає забагато аргументів бажаючим називати нашу державу failed state («недодержава» — Ред.).

Прагнення США забезпечити щонайшвидше проведення виборів в Україні не є ідеєю, яка оволодіває масами всередині країни, проте більшість політичних гравців розпочали підготовчі роботи на цьому напрямі. Оскільки зупинити цей процес навряд чи можливо, обмежимося нагадуванням про те, що вибори для світової спільноти — не лише певна кількість бюлетенів в урнах для голосування, але й міжнародне визнання процесу волевиявлення.

Кремль розуміє це, тому вправно інфікував Білий Дім «глибоким занепокоєнням» про стан української демократії. Фаворит Путіна у цих майбутніх перегонах — загальний хаос, організувати який російські спецслужби готові просто зараз

Мета Кремля очевидна — показати на прикладі України, що жодна країна з уявної сфери впливу РФ не повинна опиратися. Це не Мюнхен-1938, не Ялта-1945, це квінтесенція кремлівського мислення і прагнення диктувати свою волю. Не розвалившись під першими ударами російської армії у лютому 2022 року, Україна довела власну суб’єктність, проте не зуміла переламати ставлення низки світових політичних акторів. Сильна Україна навряд чи потрібна комусь, крім її громадян, і це необхідно усвідомлювати. Іншим глобальним акторам доцільність існування незалежної і потужної України необхідно доводити.

Європейська дилема

Виступ віцепрезидента США Джей Ді Венса на Мюнхенській безпековій конференції став не просто «чорною міткою», США продемонстрували готовність кардинально змінити політику щодо Старого Світу. Ще більш самотніми європейці відчули себе після лютневої суперечки у форматі Трамп+Венс проти Зеленського, яка має всі шанси потрапити до підручників з дипломатії. 

З одного боку, ЄС та США залишаються економічними конкурентами, на чому наголошує Дональд Трамп. З іншого боку, без європейського компоненту НАТО значною мірою втрачає свій сенс, і це добре розуміють ті, хто порадив 47-му президенту США наголошувати на необхідності збільшення військових витрат країнами Старого Світу. 

Разом з тим між усвідомленням необхідності (через підписання комюніке про схвалення плану ReArm Europe лідерами країн ЄС) та суттєвим збільшенням витрат на оборону обов'язково мине час. Який будуть розтягувати не лише прихильники порозуміння з Кремлем, але й представники європейських країн, які рівняються на Вашингтон. Буде насправді непросто.

Проте не варто відкидати ще низку цікавих фактів. Показну рішучість Еммануеля Макрона, готовність Кіра Стармера виступати у ролі модератора «коаліції рішучих» попри Brexit, активність скандинавських країн у питаннях допомоги Україні. Тут можна пригадати слова генерального секретаря НАТО Марка Рютте «Європа вже не живе у мирі, Європа ще не живе у війні». Вибір парадигми розвитку ситуації залежить сьогодні від самих європейців. 

Президент США Дональд Трамп і генсек НАТО Марк Рютте в Овальному кабінеті Білого дому, 13 березня 2025. Фото: MANDEL NGAN/AFP/East News

Кремлівська спокуса

Багато говорять про те, що у Кремлі зараз захлинаються шампанським, адже перебіг подій підтверджує давню гіпотезу Путіна «Будь-яку західну владу можна пересидіти». Це переконання ґрунтується на якісному вивченні західних політичних процедур російськими спецслужбами, які не соромилися проводити «практичні заняття» в електоральних кампаніях країн Заходу.

Росія вивчила політичні механізми Заходу куди краще, ніж її опоненти вивчили її сутність

Владімір Путін не лише хоче повернутися до клубу керівників провідних країн світу (далеко не факт, що його уособить створення ситуативного формату Росія – США – Китай). Його мета полягає у максимальній дезорганізації Заходу, послабленні НАТО та посиленні суперечностей між США і Європейським Союзом. У такий екстенсивний спосіб Кремль намагається наростити власний світовий вплив. На руку Росії згорнуті на сьогодні економічні контакти із США та масштабні санкції, які Кремль прагне послабити за будь-яку ціну.

Загалом Путін вже досягнув доволі серйозного успіху: найбільша в сучасному світі російсько-українська війна завдяки позиції США буде призупинена без покарання агресора й заходів, спрямованих на його нейтралізацію. Відтак питання відновлення бойових дій в Європі — це лише питання часу

Адже ані логіка поведінки Путіна (або його можливого наступника), ані аргументи трансатлантичних путінферштеєрів найближчим часом кардинально не зміняться. Політика Трампа створює вкрай хиткий і тимчасовий баланс у Європі, щось на кшталт «паскудного миру», стан якого підсилюється психологічними особливостями Трампа. 

Як читати сигнали?

  • Насамперед розуміти, що адміністрація Дональда Трампа не надто переймається моральними обмеженнями й готова діяти «за законами джунглів»;
  • Пам’ятати, що Владімір Путін і Сі Цзіньпін не залежать від результатів виборів, на відміну від європейських та американських політиків;
  • Усвідомлювати, що команда Дональда Трампа часто видає бажане за дійсне, мало переймаючись спричиненим ефектом;
  • Не забувати, що процес ухвалення політичних рішень в Європі суттєво відрізняється від аналогічних дій всередині США, РФ чи Китаю;
  • Тверезо оцінювати спроможність Росії вкидати фейкові й дезінформаційні повідомлення до світового інформаційного простору;
  • Шукати ознаки опори на цінності, а не вартість того чи іншого активу, незалежно від ступеня його глобальності;
  • Розуміти, що переговори про припинення російсько-української війни не можуть бути блискавичними з огляду на характер цієї війни.
20
хв

Обмін сигналами

Євген Магда
голос америки закриття мирослава гонгадзе

Пам’ятаю, як пізно ввечері тато налаштовував радіо, щоб спіймати хвилю «Голосу Америки» чи «Радіо Вільна Європа» й дізнатися, що насправді відбувається в Польщі та за «залізною завісою». Я була дитиною, але розуміла, що беру участь у чомусь забороненому, про що не можу розповідати подругам у школі.

Думаю, це був спільний досвід багатьох мешканців країн колишнього радянського блоку аж до 1989 року. Ми добре пам’ятаємо, яку роль відігравав доступ до вільних ЗМІ у країнах, де дозволений був лише один, пропагандистський, урядовий канал. Так і зараз у багатьох місцях, де панують диктатори — у Білорусі чи Росії, або там, де демократія під серйозною загрозою, як сьогодні у Грузії.

І важко не відчувати, що Сполучені Штати Дональда Трампа вже понад місяць реалізують мрію Кремля. Адже як інакше можна зрозуміти заяву Білого Дому про те, що закриття «Голосу Америки» та «Радіо Вільна Європа»/«Радіо Свобода» означає, що американські платники податків більше не будуть фінансувати «радикальну пропаганду»?

Це відбувається під час гібридної війни, коли для Росії пропагандистський вплив і поширення дезінформації є такими ж важливими, як і підкорення України.

Закриття мовника «Голос Америки», який був створений у 1942 році для боротьби з нацистською пропагандою, є жахливим і символічним на тлі того, що Венс нещодавно заявив у Мюнхені про Європу, а також відкритої підтримки ним і Маском ультраправої німецької партії AfD.  

Закриття цих легендарних і важливих для демократій радіостанцій, а також, ймовірно, неминучий занепад багатьох дрібних незалежних ЗМІ через скорочення фінансування USAID — це великий ризик того, що абсолютне зло у вигляді авторитаризму й фашизму швидко відродиться.

Ми бачимо, як за останні два місяці було порушено багато меж і кордонів. Цілі роки подій відбулися за два місяці. І це не ті події і зміни, до яких ми звикли, в яких бачили розвиток, а мету політики — зробити світ кращим, більш справедливим, демократичним, таким, де поважають права людини.  

Останні зміни та рішення, що стоять за ними, відкидають нас на десятиліття назад. Вони кидають цілі суспільства в обійми дезінформації та пропаганди, яку фінансують авторитарні режими. Штати зраджують не лише Європу. Вони зраджують світ цінностей, які були фундаментом, на якому вони були побудовані. Цінностей, які Трамп, Венс і їхні союзники більше не цінують. Адже, на їхню думку, не Росія чи Китай є найбільшою загрозою для Європи, а… європейські демократії. А боротьбу з дезінформацією вони називають, як Венс у Мюнхені, цензурою.

Тепер лише одне може сказати напевно: у світі перевернутих значень ми маємо боротися за демократію, не озираючись на «дядька Сема».

20
хв

Боротися далі, не озираючись на Дядька Сема

Йоанна Мосєй

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

Психологиня Ольга Овчаренко: «Діти в деталях малюють свої кімнати — з надією, що колись повернуться»

Ексклюзив
20
хв

«Я не хочу жити. Навіщо життя без тата?»: історії дітей, зібрані у щоденниках війни

Ексклюзив
20
хв

Дітям зі СДУГ потрібно показати їхню суперсилу

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress