Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Р Е К Л А М А
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати
застосунок SafeMe для захисту жінок

Як жінки ми мусимо покладатися на себе й близьких, яким дійсно можемо довіряти. Розриваюча серце історія 25-річної Лізи, жорстоко зґвалтованої та вбитої у Варшаві, нагадала нам, жінкам, що наші крики й наше «ні» ніколи не будуть до кінця зрозумілими чоловікам. Читання новин і досвід життя жінкою спонукали мене шукати способи, як я можу себе захистити.

Заняття із самооборони, перцевий балончик, таксі замість добирання пішки чи громадським транспортом у темну пору — все це ефективно. Але мене дуже дратує, що «безпека» означає, що я мушу витрачати більше грошей, а головне — віддавати ці гроші компаніям, що належать чоловікам. Тому я вирішила перевірити, як можу профінансувати ідеї жінок.

Так я натрапила на застосунок SafeMe, створений і перевірений молодими жінками, які — як і я — шукали рішення, яке допоможе себе захистити. На мій подив, коментарі під рекламою додатка були жахливими, а чимало чоловіків висміювали жінок за те, що вони хочуть почуватися безпечніше, ще й поширювали расизм. Це спонукало мене детальніше дослідити застосунок.

SafeMe має два режими: «Замовити спостереження» і «Викликати допомогу». Якщо ви виберете «Замовити спостереження», асистент безпеки SafeMe буде стежити за вашою поїздкою, перевіряючи, чи ви рухаєтеся правильним маршрутом — і в разі небезпеки повідомить про це відповідні служби порядку. Достатньо вказати вид транспорту і вибрати пункт призначення в додатку, і програма буде стежити за вашою безпекою.

У режимі «Викликати допомогу» читаємо: «У разі небезпеки або відчуття загрози скористайтеся додатком і викличте допомогу. Одним натисканням кнопки ви сповістите асистента безпеки SafeMe, який направить відповідні служби до вашого місцезнаходження».

Завдяки цьому вам не потрібно дзвонити в поліцію і повідомляти своє місцезнаходження або пояснювати, в якій ви ситуації, — додаток вже відстежує це. Я вирішила встановити його і користуюся дотепер (щомісячна абонентська плата становить 12,49 злотих). На ринку доступні також інші додатки, як-от HomeGirl, Uber Women або Bolt Women, якими я часто користуюся, повертаючись додому.

Я знаю, що застосунок не є рішенням у разі відсутності почуття безпеки, яке ми, жінки, відчуваємо. Однак, втішним є усвідомлення, що існує спільнота жінок, які піклуються одна про одну, щоб створити простори (навіть в інтернеті), де ми можемо почуватися в безпеці.

20
хв

Як я захищаюсь у таксі й на вулицях Польщі

Меланія Крих

Його можна умовно назвати «список Навроцького». Так, Польща — парламентсько-президентська республіка, де повноваження глави держави не вражають обсягами. Проте заяви Кароля Навроцького під час президентських перегонів потребують від України радикальних змін підходів до діалогу з Варшавою. Нинішній президент-елект виступає каталізатором потрібних змін у відносинах Польщі й України, тому «список Навроцького» необхідно формувати вже зараз.

1. Новий договір про дружбу та співробітництво. Нагадаю, що Договір про добросусідство, дружні відносини та співробітництво між Україною та Республікою Польща був підписаний і ратифікований ще у 1992 році. Це було логічно з огляду на першість Польщі у питанні визнання незалежності України, але сьогодні актуальним кроком є ухвалення нової версії Договору. Варшава і Київ почали вести відповідні консультації у розквіті повноважень президента Анджея Дуди, і завершення цього процесу дозволило б перекинути логічний місток від одного президента до іншого. 

2. Рішення про продовження ексгумації жертв Волині. Рішення про проведення ексгумації у Пужниках (Тернопільська область) дозволило нейтралізувати негативний ефект від чергового акту вандалізму над похованням воїнів УПА на горі Монастир. І продовження ексгумації — бодай з огляду на місце роботи Навроцького, який очолював Інститут національної пам’яті, є логічним. Цей крок дозволить мінімізувати негативні наслідки очікуваної участі Кароля Навроцького у заходах з агресивного вшанування пам’яті жертв Волинської трагедії у липні. 

3. Залучення Польщі як посередника до переговорного процесу з Росією. Для Варшави є характерними небезпідставні дипломатичні амбіції. Хоча президент Польщі не призначає міністрів оборони й закордонних справ (як його український колега), впливати на зовнішню та оборонну політику він точно намагатиметься. Відтак більш активне посередництво Польщі в російсько-українському діалозі може виявитися корисним і для Києва, і для Варшави. 

4. Участь у відзначенні п’ятої річниці створення Люблінського трикутника. Цьогоріч цій геополітичній конструкції в Балто-Чорноморському регіоні виповнюється п’ять років. Хоч останніми місяцями у зовнішньополітичній риториці Польщі більш помітним є Веймарський (Німеччина — Польща — Франція) трикутник, проте саме Люблінський трикутник, як і створена в Любліні десять років тому Польсько-литовсько-українська бригада імені князя Костянтина Острозького, можуть сприяти зміцненню регіональної безпеки. Це варто «продавати» Каролю Навроцькому й членам його команди. 

5. Активізація участі України у проєкті Тримор’я. Ініційований президентами Польщі й Хорватії проєкт розвитку країн між Адріатичним, Балтійським і Чорним морями повинен політично пережити своїх засновників — Анджея Дуду й Колінду Грабар-Кітарович. Для Кароля Навроцького це може стати елементом власної зовнішньополітичної активності, а для України — шансом на збільшення зовнішньополітичної суб’єктності. До того ж Україна має розгалужену ГТС, яку необхідно використовувати для транзиту природного газу. 

6. Відновлення діалогу про участь Польщі у процесі відновлення України. Представники польського бізнесу понад два роки намагаються отримати від України відповідь на питання щодо власної участі у процесі відбудови України. Вони небезпідставно припускають, що представники різноманітних транснаціональних корпорацій можуть в останній момент їх відтіснити. Тут доцільно згадати обіцянку Навроцького під час теледебатів «відправляти в Україну не польських солдатів, а польських бізнесменів» — та підіграти їй. 

7. Просування «нового прометеїзму». Спираючись на публічний образ новообраного президента Польщі, Україна могла б запропонувати йому «новий прометеїзм» — концепцію спільної протидії Росії та її впливу у Балто-Чорноморському регіоні. Творчо переосмисливши спадщину Юзефа Пілсудського, українське керівництво могло б спробувати створити атмосферу довіри у відносинах з Варшавою. 

Замість післямови. Україна має два місяці на формування політики щодо Навроцького й Польщі, яку він очолить у серпні. Зараз м’яч — на українському боці поля, а шанси порозумітися з політиком з «новим обличчям» є високими.

20
хв

Список Навроцького: актуальний must have для польсько-українських відносин

Євген Магда

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Що сталося з нашим класом?» Велике дослідження, як російська війна руйнує українську освіту

Ексклюзив
20
хв

Нове покоління інцелів, виховане ПіС

Ексклюзив
20
хв

З якого віку можна працювати в Польщі: правила працевлаштування неповнолітніх у 2025

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress