Exclusive
20
min

Idź i walcz, zamiast rodzić niepełnosprawne dzieci

Tak powiedział do mnie ojciec dziewczynki na placu zabaw, gdy się dowiedział, że mój syn ma autyzm. Najgorsze jest to, że nie tylko on tak myśli

Julia Ladnova

Odrzucenie to skutek niewiedzy i niezrozumienia. Zdjęcie autorki

No items found.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.

Dołącz

Ostatnio na placu zabaw mój Mark przypadkowo popchnął roczne dziecko. Ma 5 lat, ale jest bardzo niezdarny, a dziewczynka dopiero zaczęła chodzić. Zwykle trzymam syna z dala od innych dzieci, bo i jego zachowanie, i zachowanie innych maluchów może być nieprzewidywalne. Ale tego nie przewidziałam. Tata dziewczynki wpatrywał się w swój telefon, a gdy usiadła na pupie w pieluszce i ze strachu głośno zapłakała, podniósł wzrok znad ekranu, podszedł do mojego syna i złapawszy go za skórę, zapytał po ukraińsku: „Dlaczego jej dotykasz? Jesteś już dorosły”. A potem rzucił w moją stronę: „Wyjaśnij mu, żeby nie czepiał się małych dzieci. Trzeba lepiej pilnować, mamo!".

Byłam przerażona, bo nikt wcześniej tak mojego syna nie złapał. Ale wzięłam się w garść i odpowiedziałam: „Przepraszam, nie zwróciłam uwagi. Dziecko ma autyzm i pana nie zrozumie”.

To dlaczego chodzi na plac zabaw dla normalnych dzieci? Mamy być zagrożeni z powodu ludzi takich jak wy?

Wszystko we mnie zaczęło dygotać, ale złapałam oddech i spokojnie zapytałam: „Dlaczego nie jest pan w Bachmucie? Dlaczego pan nas nie chroni, tylko kłóci się ze mną tutaj i mówi mi, gdzie mam chodzić z dzieckiem?”.

Miałam wrażenie, że eksploduje z wściekłości. Ale inni zwrócili już uwagę na naszą kłótnię, więc zabrał córkę i sobie poszedł, życząc mi na odchodnym, bym „sama poszła na front, zamiast rodzić niepełnosprawne dzieci”.

Najbardziej zasmuca mnie to, że takie rzeczy mówią Ukraińcy. Nawet niektórzy moi znajomi potrafią gadać za moimi plecami: „Najstarszy syn jest taki mądry, ale potem urodziła takie dziecko, że teraz będzie ciężarem na całe życie”. Nawiasem mówiąc, nigdy nie słyszałam takich słów od Polaków czy ogólnie – od Europejczyków.

Wręcz przeciwnie, zwracają uwagę na mocne strony Marka i zawsze znajdą coś, za co mogą go pochwalić. Starają się przystosować dzieci ze specjalnymi potrzebami do życia w społeczeństwie. Na przykład w przedszkolu terapeutycznym, do którego uczęszcza mój syn, dzieci są okresowo zabierane do fryzjera, sklepu, na wycieczki i pokazywane światu – żeby nasze szczególne dzieci się go nie bały.

Sprzedawca na warszawskim targu, gdzie kupujemy owoce, za każdym razem częstuje Marka, próbując spojrzeć mu w oczy i nawiązać kontakt (osoby z autyzmem mają z tym trudności), a konsjerż przy wejściu zawsze znajdzie powód, by choć przez chwilę z nim porozmawiać.

Na początku mojego życia w Polsce było to dla mnie niezwykłe, bo w domu w najlepszym wypadku ludzie po prostu nas ignorowali, a w najgorszym nazywali dziecko „kłębkiem problemów” i pytali, czy są szkoły z internatem, gdzie można by zostawić syna i zabrać go na weekend. Bo tak niewygodnie się z nim żyje.

Kiedy jesteś matką wyjątkowego dziecka, wydaje się, że powinnaś być wdzięczna za to, że ono może chodzić do szkoły lub że ktoś bawi się z nim jak ze zwykłym dzieckiem, ignorując jego odmienność. Każdy spacer na plac zabaw jest stresujący i stanowi wymówkę dla czegoś, co nie jest niczyją winą.

Moja historia nie jest wyjątkowa. Każda matka wyjątkowego dziecka może napisać książkę o podobnych sytuacjach. Ta przepaść między normatywnym a zróżnicowanym światem jest czasami przerażająca – aż do poziomu paniki. Ale to odrzucenie wynika z braku wiedzy i niezrozumieniu sytuacji.

Dlatego chcę dać Ci kilka wskazówek, jak radzić sobie z cudzymi dziećmi z autyzmem. Nie uniwersalnych, bo każde z nich jest inne, ale tak skutecznych, jak to tylko możliwe.

Jak radzić sobie z cudzym dzieckiem z autyzmem?

1. Jeśli jesteś w pobliżu osoby z autyzmem, po prostu bądź przyjazny. Staraj się nawiązać kontakt wzrokowy i dopiero go nawiązawszy porozmawiaj z nią lub wytłumacz jej coś. Kiedy dziecko z autyzmem nie patrzy Ci w oczy, to po prostu Cię nie słyszy.  

2. Staraj się chwalić swoje dziecko bez skupiania się na jego diagnozie. Jako matka chłopca z autyzmem, naprawdę chciałabym żyć w sposób, w którym nie będziemy obiektem politowania i nie będziemy uważani za chorych. Autyzm nie jest chorobą, ale stanem psychicznym. Dzieci z autyzmem nie są agresywne. Mogą być niezdarne, z nietypowymi reakcjami wobec innych – ale są bardzo szczęśliwe, gdy są chwalone.

Co takiego jest w zachowaniu osób z autyzmem, że szokuje zwykłych ludzi i jest uważane za niebezpieczne?

1. Z powodu nerwowego zmęczenia, nadpobudliwości lub stresu dziecko z autyzmem może mieć załamanie nerwowe. Dla innych wygląda to jak dzika histeria i całkowita utrata samokontroli. W autystycznym mózgu to jak eksplozja nuklearna. Wydaje się, że cały układ nerwowy przegrzał się i reaguje na ten stan wybuchem energii. To tąpnięcie trwa kilka minut, po czym dziecko dochodzi do siebie, nie pamiętając, co się stało. Przypomina to napad padaczkowy. Nie da się przewidzieć załamania nerwowego. Jednak inni powinni wiedzieć, że nie są w niebezpieczeństwie. Dziecko może zrobić krzywdę tylko sobie.

2. Osoby autystyczne lubią powtarzać swoje działania. Nazywa się to stimmingiem. Pomaga to dziecku radzić sobie ze stresem. Skakanie bez przerwy, chodzenie w kółko, kręcenie się, dotykanie przedmiotów, klaskanie w dłonie, machanie rękami. To działa w podobny sposób, jak zgniatanie bąbelków w folii przekładanie w palcach paciorków różańca – uspokaja. Nie trzeba bać się bodźców. Nie mogą wyrządzić żadnej szkody.

3. Wokalizacje i echolalia. Oczywiście osoby „niebędące w temacie” są zaskoczone, przestraszone, a nawet zirytowane zestawem dźwięków o zróżnicowanej intonacji lub niekończącym się powtarzaniem fraz z ulubionych kreskówek. Nawet matki nie zawsze mogą sprawić, by ich dzieci przestały piszczeć lub nucić różne dźwięki. Często powoduje to wyśmiewanie ze strony innych dzieci. Ważne jest, aby wyjaśnić dzieciom, że ludzie bywają inni.

4. Pragnienie wrażeń dotykowych. Nie wszystkie dzieci z autyzmem nie lubią dotykania. Niektóre wymagają przytulania, poklepywania po plecach lub głaskania po głowie. Mogą o to prosić zupełnie obce osoby. Oczywiście możesz się nie zgodzić, ale nie powinieneś niegrzecznie odpychać dziecka. Aby w takim momencie odwrócić uwagę osoby autystycznej, możesz wziąć jej kciuk lub poklepać ją po ramieniu, a potem odejść.

5. Osoby z autyzmem mogą powtarzać słowa rozmówcy dziesiątki razy lub wyrażać emocje w nieoczekiwany sposób. Na przykład płacząc, gdy są chwalone lub otrzymują prezent.

No items found.
Р Е К Л А М А
Dołącz do newslettera
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Zostań naszym Patronem

Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.

Dołącz

Jako kobiety musimy polegać na sobie i bliskich osobach, którym naprawdę możemy zaufać. Rozdzierająca serce historia 25-letniej Lizy, brutalnie zgwałconej i zamordowanej w Warszawie, przypomniała nam, kobietom, że nasze krzyki i zwykłe mówienie „nie” nigdy nie zostaną przez mężczyzn w pełni zrozumiane.
Czytanie newsów i doświadczanie świata jako kobieta skłoniło mnie więc do poszukiwania sposobów, w jakie mogę się chronić.

Zajęcia z samoobrony, gaz pieprzowy, taksówki – to wszystko jest skuteczne. Ale bardzo frustruje mnie to, że „bezpieczeństwo” oznacza, że muszę wydawać więcej pieniędzy, a przede wszystkim dawać te pieniądze firmom należącym do mężczyzn.
Postanowiłam więc sprawdzić, w jaki sposób mogłabym przynajmniej finansować pomysły kobiet.

I tak natknęłam się na aplikację Aplikacja SafeMe, stworzoną i monitorowaną przez młode kobiety, które, jak ja, szukały rozwiązań pomagających się chronić. Ku mojemu zaskoczeniu komentarze pod reklamą aplikacji były przerażające, a wielu mężczyzn wyśmiewało kobiety za to, że chcą czuć się bezpieczniej, albo szerzyło rasizm. To skłoniło mnie do bliższego zbadania aplikacji.

Aplikacja ma dwa tryby: „Zamów obserwację” i„Wezwij pomoc”. Jeśli wybierzesz: „Zamów obserwację”, „Asystent Bezpieczeństwa SafeMe będzie nadzorować Twój przejazd, sprawdzając, czy przemieszczasz się wyznaczoną trasą, a w razie zagrożenia powiadomi odpowiednie służby porządkowe. Wystarczy, że określisz środek transportu i wybierzesz punkt docelowy w aplikacji, a my będziemy czuwali nad Twoim bezpieczeństwem”.

Z kolei w trybie „Wezwij pomoc” czytamy: „W sytuacjach zagrożenia lub poczucia uzasadnionego niebezpieczeństwa skorzystaj z aplikacji i wezwij pomoc.
Za pomocą jednego przycisku zawiadomisz Asystenta Bezpieczeństwa SafeMe, który skieruje odpowiednie służby do Twojej lokalizacji.”

Dzięki temu nie musisz dzwonić na policję i podawać swojej lokalizacji czy wyjaśniać, w jakiej jesteś sytuacji – bo aplikacja już to śledzi. Zdecydowałam się na jej zainstalowanie i od tamtej pory z niej korzystam (miesięczny abonament wynosi 12,49 zł).
Na rynku dostępne są również inne aplikacje, takie jak HomeGirl, Uber Women czy Bolt Women, z których często korzystam, wracając do domu.

Wiem, że aplikacja nie jest rozwiązaniem w przypadku braku poczucia bezpieczeństwa, którego doświadczamy my, kobiety.

Krzepiąca jest jednak świadomość, że istnieje społeczność kobiet, które troszczą się o siebie nawzajem, by stworzyć przestrzenie (nawet w Internecie), gdzie możemy czuć się bezpiecznie.
20
хв

Jak się chronię w Polsce

Melania Krych

Można ją umownie nazwać „listą Nawrockiego”. Prawdą jest, że Polska to republika parlamentarno-prezydencka, w której formalne kompetencje głowy państwa nie są obszerne. Jednak wypowiedzi Karola Nawrockiego podczas wyścigu prezydenckiego wymagają od Ukrainy radykalnych zmian w podejściu do dialogu z Warszawą. Obecny prezydent-elekt jest katalizatorem potrzebnych zmian w stosunkach Polski i Ukrainy, dlatego „listę Nawrockiego” należy tworzyć już teraz.

  1. Nowy traktat o przyjaźni i współpracy. Warto przypomnieć, że Traktat o dobrym sąsiedztwie, przyjaznych stosunkach i współpracy między Ukrainą a Rzecząpospolitą Polską został podpisany i ratyfikowany jeszcze w 1992 roku. Jest to logiczne, biorąc pod uwagę pierwszeństwo Polski w kwestii uznania niepodległości Ukrainy, jednak dziś przyjęcie nowej wersji Traktatu jest krokiem aktualnym. Warszawa i Kijów rozpoczęły odpowiednie konsultacje u szczytu kadencji prezydenta Andrzeja Dudy, a zakończenie tego procesu pozwoliłoby przerzucić logiczny pomost między jedną a drugą prezydenturą.

  2. Decyzja o kontynuacji ekshumacji ofiar Wołynia. Decyzja o przeprowadzeniu ekshumacji w Pużnikach (obwód tarnopolski) pozwoliła zneutralizować negatywny efekt kolejnego aktu wandalizmu na mogile żołnierzy UPA na górze Monastyr. Jednak kontynuacja ekshumacji jest logiczna, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że Nawrocki przed wyborem na prezydenta RP był prezesem Instytutu Pamięci Narodowej. Krok ten pozwoli zminimalizować negatywne skutki oczekiwanego udziału Karola Nawrockiego w lipcowych wydarzeniach związanych z agresywnym upamiętnianiem ofiar Zbrodni Wołyńskiej.

  3. Zaangażowanie Polski jako mediatora w proces negocjacyjny z FR. Warszawę charakteryzują niebezpodstawne ambicje dyplomatyczne. Choć prezydent Polski, w odróżnieniu od swojego ukraińskiego odpowiednika, nie nominuje ministrów obrony i spraw zagranicznych, będzie starał się wpływać na politykę zagraniczną i obronną. Dlatego aktywniejsze pośrednictwo Polski w dialogu rosyjsko-ukraińskim może być korzystne zarówno dla Kijowa, jak i dla Warszawy.

  4. Udział w obchodach piątej rocznicy utworzenia Trójkąta Lubelskiego. W tym roku ta geopolityczna konstrukcja w regionie bałtycko-czarnomorskim obchodzi swoje pięciolecie, jednak w ostatnich miesiącach w polskiej retoryce polityki zagranicznej bardziej widoczny jest Trójkąt Weimarski (Niemcy – Polska – Francja). Niemniej jednak zarówno Trójkąt Lubelski, jak i utworzona dziesięć lat temu w tym mieście Polsko-Litewsko-Ukraińska Brygada im. Księcia Konstantego Ostrogskiego, mogą służyć wzmocnieniu bezpieczeństwa regionalnego. Warto to „sprzedać” Karolowi Nawrockiemu i członkom jego zespołu.

  5. Aktywizacja udziału Ukrainy w projekcie Trójmorza. Zainicjowany przez prezydentów Polski i Chorwacji projekt rozwoju krajów między Adriatykiem, Bałtykiem a Morzem Czarnym powinien politycznie przetrwać swoich założycieli – Andrzeja Dudę i Kolindę Grabar-Kitarović. Dla Karola Nawrockiego może to być element własnej aktywności w polityce zagranicznej, a dla Ukrainy – szansa na zwiększenie podmiotowości na arenie międzynarodowej. Ponadto Ukraina posiada rozbudowany system przesyłu gazu, który należy wykorzystywać do tranzytu gazu ziemnego.

  6. Wznowienie dialogu na temat udziału Polski w procesie odbudowy Ukrainy. Przedstawiciele polskiego biznesu od ponad dwóch lat próbują uzyskać od Ukrainy odpowiedź na pytanie dotyczące ich udziału w procesie odbudowy Ukrainy. Słusznie przypuszczają, że przedstawiciele różnych korporacji transnarodowych mogą ich odsunąć dosłownie w ostatniej chwili. Warto tu przypomnieć obietnicę Nawrockiego z debaty telewizyjnej o „wysyłaniu na Ukrainę nie polskich żołnierzy, a polskich biznesmenów” i podchwycić ją.

  7. Promowanie „nowego prometeizmu”. Opierając się na publicznym wizerunku nowo wybranego prezydenta Polski, Ukraina mogłaby zaproponować mu „nowy prometeizm” – koncepcję przeciwdziałania Rosji i jej wpływom w regionie bałtycko-czarnomorskim. Twórczo reinterpretując dziedzictwo Józefa Piłsudskiego, ukraińskie kierownictwo mogłoby spróbować stworzyć atmosferę zaufania w stosunkach z Warszawą.

Zamiast posłowia. Ukraina ma dwa miesiące na sformułowanie polityki wobec Nawrockiego i Polski, na czele której stanie on w sierpniu. Piłka jest po stronie ukraińskiej, i szanse na porozumienie z politykiem będącym nową postacią w polityce są wysokie.

20
хв

Po wyborach w Polsce: "Lista Nawrockiego" jako szansa dla Kijowa 

Jewhen Magda

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

Około miliona dzieci w Ukrainie ma sporadyczny kontakt ze szkołą. To może mieć dotkliwe konsekwencje

Ексклюзив
20
хв

Niech już lepiej będzie daleko

Ексклюзив
20
хв

Rób to, co potrafisz najlepiej. O ukraińskich dzieciach, które zbierają datki na armię

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress