Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
Я – мама особливої дитини. У мого сина аутизм. Як, на вашу думку, я повинна виглядати? Заплаканою? Злою? Скривдженою на весь світ? Нещасною, щоб усі повірили, що я переживаю за діагноз сина? Вибачте, якщо я когось засмучу, але, якби не війна в Україні, я б написала, що проживаю своє найкраще життя. У моєму житті є чудова робота, подорожі, кава в ліжко вранці та клуб «РАС-прекрасні зустрічі у Варшаві» для мам особливих діток. Клуб абсолютно безкоштовний. Почну зі своєї історії.
Мені було соромно, що я народила хвору дитину
Марку 4,5 роки. Він чудова, але абсолютно не вербальна дитина. Щоб син іноді називав мене мамою, я витратила $11 524 та купу терпіння. Я не знаю, скільки ще потрібно витратити, щоб ми почали вести діалоги про улюблені мультфільми, як це роблять інші мами з дітьми. Не знаю, чи допоможе поведінкова терапія, ліки і чи взагалі допоможуть гроші. Вилікувати аутизм не можна. Можна лише зробити життя дитини з цим діагнозом трохи комфортнішим.
Марк народився здоровим: вчасно перевернувся на живіт, сів, пішов, сказав свої перші слова, а потім перехворів на важкий вірус, став задумливим та замовчав. Став складати предмети в ряд, не відгукувався на ім'я, міг годинами грати в одну й ту саму гру і виявляв вражаючу акуратність. Я помітила, що син не реагує на звернену мову і поводиться так, ніби є тільки він і більше нікого. Він не звертав уваги на те, що я приходжу з роботи, не обіймав і не цілував мене, як це роблять інші діти. Я почала шукати причину.
Коли я помітила, що із сином щось не так, Facebook почав видавати мені статті про аутизм. Спочатку я відганяла ці припущення, але ознак РАС ставало більше.
Важко народити здорову дитину, а через півтора роки почути від психіатра: затримка мовного розвитку, ознаки РАС, діагноз F84.0 та ментальна інвалідність.
Мені стало складно відповідати на запитання тих, хто про аутизм знає тільки за американськими фільмами, де цей діагноз чомусь асоціюється з геніальністю та романтичною небагатослівністю. Навіть Маску та Цукербергу приписують цей діагноз. Я не психіатр і не знайома з ними особисто, але той факт, що ці люди народили дітей, побудували бізнес і обходяться без сторонньої допомоги, дозволяє зробити висновок, що вони мають тільки окремі риси аутичного спектру. Втім, їх можемо мати і ми з вами.
А так виглядає кошмар батьків дитини-аутиста:
• дитина загубиться і не зможе сказати, як її звуть. Тому я завжди кладу Марку записки з контактами в кишені, а коли опиняємось у натовпі, то ще й пишу ручкою на спині.
• дитина загубиться та загине. Це найстрашніше, тому що у дитини з аутизмом геть відсутне почуття небезпеки. Автомобілі на дорозі, річка, залізничний переїзд в картині світу аутиста сприймається як частина захоплюючої пригоди, а не джерело небезпеки.
• я помру – і моя дитина буде нікому не потрібна. е дуже сумний сценарій. У такому разі дитину заберуть до спецустанови, якщо родичі відмовляться піклуватися про неї. У мене немає родичів, з якими я спілкуюся. Вони мешкають в іншій країні, у нас дуже різні погляди на життя. Є нормотиповий старший син, котрий дуже любить брата. І я на нього дуже сподіваюся. Якщо мій син не зможе обходитися без сторонньої допомоги у майбутньому, у нього хоча б є опора у цьому світі.
• я не зрозумію, чим хворіє моя дитина і не зможу їй допомогти.
Діти з аутизмом не завжди можуть показати, що болить. Тому іноді ти спочатку борешся із симптомами, а потім із причиною. Наприклад, у доньки моєї знайомої помітили вже занедбаний отит - дівчинка не трималася за вуха і не плакала, а просто стала замкнутішою і дивилася в одну точку.
Ще в Києві я почала шукати таких же батьків, як і я, але в більшості випадків спілкування з ними зводилося до того, що треба мовчати і не говорити про діагноз. Поки дитина маленька, багато що можна списати на шкідливий характер. Навіть моя екссвекруха дізналася про все через півроку і плакала так, ніби хтось помер. Спочатку мені не хотілося ні з ким ділитися. Я уникала дитячих майданчиків, зустрічей із друзями, розмов про їхніх дітей.
І хоча я шалено люблю Марка, мені було соромно за те, що я народила дитину з аутизмом, хотілося повернутися в той час, коли я ще нічого не знала.
РАС-прекрасні зустрічі у Варшаві для мам особливих дітей
У Варшаві я опинилася тоді, коли Україну щодня бомбили росіяни, і знищувати в моїй душі вже було нічого. Я тримала сина за руку, коли стояла в черзі в уженді (місцева адміністрація в Польщі), щоб оформити песель. Він дуже назойливо вокалізував, стимів та смикав куртку незнайомої жінки. «Чому ваш син так дивно поводиться?» - Запитала вона. «У нього аутизм», - абсолютно спокійно відповіла я, і сама здивувалася цьому.
А потім здивувалася ще більше, коли зауважила, що у Польщі до таких діток ставляться дуже доброзичливо. З ними можна ходити до кафе, музеїв, дитячої кімнати без засуджуючих поглядів. Мені раптово захотілося ділитися. Захотілося створити комфортне середовище для мам, де кожна може розслабитись, послухати цікаві лекції від фахівців, поділитися досвідом, а найголовніше ті мами, що тільки дізналися про діагноз, зможу виплеснути емоції та зрозуміти, що життя не закінчується. Просто наше життя трішки нагадує escape room.
Так я створила середовище для мам, де ми підтримуємо одна одну.
«РАС-прекрасні зустрічі у Варшаві» - це некомерційний проект. Всі фахівці підтримують нас безкоштовно, ми відкриті для тих мам, хто щойно дізнався чи сумнівається у діагнозі. Ми не дамо вам офіційного висновку (це робить дитячий психіатр), але ми підтримаємо вас, допоможемо скласти план терапії, проконсультуємо з питань, що хвилюють і просто допоможемо вибратися з емоційного дна. Ми підкажемо, як правильно оформити документи для школи чи дитячого садка, як оформити інвалідність та виплати на дитину, поділимося інформацією про те, які безкоштовні програми терапії діють у Варшаві та як вибрати садок для дитини.
Ми разом ростемо та трансформуємося, але у нас незмінні:
• корисні короткі відео з розвитку дитини
• психологічні поради та консультації для мам
• невеликі розіграші корисних подарунків
• докладні інструкції з оформлення документів, виборів саду та спеціалістів для дитини
• лекції від експертів
• ваш та наш корисний досвід;
• майстер-класи для мам;
• корисні рекомендації та контакти, які допоможуть вам побудувати комфортні стосунки з аутизмом.
Якщо хочете долучитися до нас, чекаємо за посиланням: https://t.me/+2Hjn8DFKRT1hZDg8
Або в моєму instagram: @ju_in_warsaw
Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.
Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
