Zostań naszym Patronem
Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.
Jestem matką wyjątkowego dziecka. Mój syn ma autyzm. Jak według Ciebie powinnam wyglądać? Płacząca? Zła? Obrażona na cały świat? Nieszczęśliwa, żeby wszyscy uwierzyli, że martwię się diagnozą syna? Przepraszam, jeśli kogoś zdenerwowałam, ale gdyby nie wojna w Ukrainie, napisałabym, że żyję najlepiej, jak potrafię. Moje życie to świetna praca, podróże, poranna kawa w łóżku i klub "ASD - piękne spotkania w Warszawie" dla mam dzieci specjalnej troski. Przynależność do niego jest bezpłatna. Zacznę od mojej historii.
Wstydziłam się, że urodziłam chore dzieckoMark ma 4,5 roku. Jest cudownym, ale absolutnie niewerbalnym dzieckiem. Kosztowało mnie 11 524 dolary i dużo cierpliwości, aby mój syn czasami nazywał mnie mamą. Nie wiem, ile jeszcze muszę wydać, zanim zaczniemy rozmawiać o naszych ulubionych kreskówkach, tak jak robią to inne matki ze swoimi dziećmi. Nie wiem, czy terapia behawioralna, leki lub pieniądze w ogóle pomogą. Nie ma lekarstwa na autyzm. Można jedynie sprawić, by życie dziecka z tą diagnozą było nieco bardziej komfortowe.
Mark urodził się zdrowy: przewrócił się na brzuch na czas, usiadł, chodził, wypowiedział pierwsze słowa - a potem złapał ciężkiego wirusa, stał się zamyślony i milczący. Zaczął układać przedmioty w rzędzie, nie reagował na swoje imię, potrafił godzinami grać w tę samą grę i wykazywał się niesamowitą dokładnością. Zauważyłam, że nie reagował na język mówiony i zachowywał się tak, jakby był tylko on i nikt inny. Nie zwracał uwagi, gdy wracałam z pracy, nie przytulał mnie ani nie całował, jak robią to inne dzieci. Zaczęłam szukać przyczyny.
Kiedy zauważyłam, że coś jest z nim nie tak, Facebook zaczął pokazywać mi artykuły na temat autyzmu. Początkowo odrzucałam te przypuszczenia, ale objawy ASD [spektrum autyzmu - red.] nasilały się.
Trudno jest urodzić zdrowe dziecko, a półtora roku później usłyszeć od psychiatry: "Opóźniony rozwój mowy, objawy ASD, diagnoza F84.0 i upośledzenie umysłowe".
Trudno było mi odpowiadać na pytania tych, którzy autyzm znają tylko z amerykańskich filmów, gdzie taka diagnozakojarzy się z geniuszem i romantyczną zwięzłością. Nawet u Muska i Zuckerberga zdiagnozowano autyzm. Nie jestem psychiatrką i nie znam ich osobiście, ale fakt, że ci ludzie mają dzieci, zbudowali firmy i radzą sobie bez pomocy, sugeruje, że mają tylko niektóre cechy spektrum autyzmu. Ty i ja też możemy je mieć.
Oto jak wygląda koszmar rodziców autystycznego dziecka:
- dziecko zgubi się i nie będzie w stanie powiedzieć, jak się nazywa. Dlatego zawsze wkładam do kieszeni karteczki z kontaktami Marka, a gdy jesteśmy wśród tłumie, piszę też długopisem na jego plecach;
- dziecko zgubi się i umrze. To najgorsze, ponieważ dziecko z autyzmem w ogóle nie ma poczucia zagrożenia. Samochody na drodze, rzeka, przejazd kolejowy w świecie dziecka autystycznego są częścią ekscytującej przygody, a nie źródłem niebezpieczeństwa;
- umrę i nikt nie będzie chciał mojego dziecka. To bardzo smutny scenariusz. W takim przypadku dziecko zostanie zabrane do specjalnej instytucji, jeśli krewni odmówią opieki nad nim. Nie mam krewnych, z którymi się komunikuję. Mieszkają w innym kraju i mamy bardzo różne poglądy na życie. Mam też normalnie rozwijającego się starszego syna, który bardzo kocha swojego brata. I naprawdę W nim moja nadzieja. Jeśli w przyszłości mój młodszy syn nie będzie w stanie poradzić sobie bez pomocy, przynajmniej będzie miał wsparcie na tym świecie;
- nie zrozumiem, na co choruje moje dziecko, i nie będę w stanie mu pomóc.
Dzieci z autyzmem nie zawsze potrafią pokazać, co je boli. Dlatego czasem trzeba najpierw zająć się objawami, a dopiero potem przyczyną. Na przykład u córki mojej przyjaciółki zdiagnozowano zaawansowane zapalenie ucha środkowego: dziewczynka nie trzymała się za uszy ani nie płakała, po prostu w pewnym momencie stała się bardziej wycofana i patrzyła w jeden punkt.
Po powrocie do Kijowa zaczęłam szukać rodziców takich jak ja, ale w zwykle komunikacja z nimi sprowadzała się do milczenia i niemówienia o diagnozie. Kiedy dziecko jest małe, wiele rzeczy można przypisać uciążliwemu charakterowi. Nawet moja była teściowa, gdy dowiedziała się o sprawie sześć miesięcy później, płakała, jakby ktoś umarł. Na początku nie chciałam się tym z nikim dzielić. Unikałam placów zabaw, spotkań ze znajomymi, rozmów o ich dzieciach.
I chociaż bardzo kocham Marka, wstydziłam się, że mam dziecko z autyzmem. Chciałam wrócić do czasów, kiedy nic nie wiedziałam.
ASD - wspaniałe spotkania w Warszawie dla matek dzieci specjalnej troskiZnalazłam się w Warszawie, kiedy Ukraina była codziennie bombardowana przez Rosjan, a w mojej duszy nie było już nic do zniszczenia. Trzymałam syna za rękę, kiedy stałam w kolejce do urzędu po PESEL. Wokalizował w sposób bardzo irytujący, jęczał i szarpał kurtkę obcej kobiety. "Dlaczego pani syn tak dziwnie się zachowuje?" - zapytała. "Ma autyzm" - odpowiedziałam zupełnie spokojnie, czym sama byłam zaskoczona.
A potem zdziwiłam się jeszcze bardziej, gdy zauważyłam, że w Polsce takie dzieci są traktowane bardzo życzliwie. Można z nimi chodzić do kawiarni, muzeów i pokojów dziecięcych bez bycia ocenianym. Nagle zapragnęłam się dzielić. Chciałam stworzyć komfortowe środowisko dla matek, w którym każdy może się zrelaksować, posłuchać ciekawych wykładów specjalistów, wymienić się doświadczeniami i w którym, co najważniejsze, te matki, które właśnie dowiedziały się o diagnozie, mogą uwolnić swoje emocje i zrozumieć, że życie się nie kończy. Po prostu nasze życie jest trochę jak escape room.
Stworzyłam więc środowisko dla matek, w którym się wspieramy.
"ASD - piękne spotkania w Warszawie" to projekt non-profit. Wszyscy specjaliści wspierają nas bezpłatnie, jesteśmy otwarci na te mamy, które dopiero dowiedziały się o diagnozie lub mają co do niej wątpliwości. Nie wydamy oficjalnej opinii (to robi psychiatra dziecięcy), ale wesprzemy, pomożemy ułożyć plan terapii, doradzimy w wątpliwościach i po prostu pomożemy wyjść z emocjonalnego dna. Pokażemy, jak prawidłowo przygotować dokumenty do szkoły lub przedszkola, jak ubiegać się o rentę i zasiłek rodzinny, podzielimy się informacjami o bezpłatnych programach terapeutycznych w Warszawie i o tym jak wybrać przedszkole dla dziecka.
Rozwijamy się i przekształcamy razem, ale jesteśmy niezmienni:
- przydatne krótkie filmy na temat rozwoju dziecka;
- porady psychologiczne i doradztwo dla matek;
- małe losowania przydatnych prezentów;
- szczegółowe instrukcje dotyczące wypełniania dokumentów, wyboru przedszkola i specjalistów dla dziecka;
- wykłady ekspertów;
- Twoje i nasze przydatne doświadczenie;
- kursy mistrzowskie dla matek;
- przydatne rekomendacje i kontakty, które pomogą Ci zbudować komfortową relację z autyzmem.
Jeśli chcesz do nas dołączyć, kliknij ten link: https://t.me/+2Hjn8DFKRT1hZDg8
Lub na moim instagramie: @ju_in_warsaw
Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.
Zostań naszym Patronem
Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.
