Ексклюзив
20
хв

«Треба працювати з дитиною, але з собою — найбільше», — мама дитини з аутизмом, авторка «Колискових для Олекси», співачка Соломія Чубай

«Батьки в класі збирали підписи, щоб вигнати мого сина зі школи. Вони почули, що у нього аутизм і подумали, що це — заразне. І я тоді замислилася, як можу цьому зарадити?»

Леся Вакулюк

Соломія разом із сином Олексою. Фото: приватний архів

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Вона походить з відомої львівської родини. Її батько Грицько Чубай — поет-дисидент, якому 23 січня могло б виповнитися 75. Але він назавжди залишився 33-річним. Совєтська влада переслідувала його ще зі шкільної лави, допоки не знищила остаточно. По собі Грицько Чубай залишив вірші, які донині є актуальними, і двох дітей: Соломію і Тараса.  Тарас Чубай — лідер гурту «Плач Єремії». Пісня «Вона» в його виконанні стала хітом, який співає як молодь з україномовних українських міст, так і з зрусифікованих. 

Сама Соломія — співачка, культурна менеджерка і громадська діячка. А ще виховує сина з аутизмом. Власне, в один зі складних періодів, коли її Олексу не брали до школи, вона придумала проєкт «Колискові для Олекси», щоб за допомогою українських колисанок пояснювати людям, що таке РАС (розлад аутистичного спектру) і що це — не заразне. 

Ми говоримо з Соломією в її родинному будинку у Львові, куди, поки Грицько Чубай був живий, неодноразово з обшуками приходили агенти КГБ. Говоримо про тата, про брата, про сина і, звичайно ж, про неї саму та її проєкти. А також про те, як велика війна вплинула на всю її родину.

Сказати, що я тоді була мамою хлопчика з аутизмом? — Ні, я тоді була радше тіткою Тарасових дітей…

Леся Вакулюк: Ти донька Грицька, сестра Тараса, мама Олекси. Чи хто ти? 

Соломія Чубай: Я все, напевно. Просто намагаюся серед цього всього того не загубити себе (сміється).

ЛВ: Як воно бути мамою дитини з аутизмом під час повномасштабного вторгнення… Правильно я кажу з аутизмом?

СЧ: Так. Або з РАС (РАС — розлад аутистичного спектру. — Авт.).

ЛВ: Як Олекса сприйняв початок війни? Як ти пояснювала йому, що відбувається? Як він на це реагував?

CЧ: З Олексою було простіше, тому що він навчається в школі східних єдиноборств «Будокан», де їх морально готували до того, що буде велика війна. Тож син, в принципі, постійно відстежував новини. І коли почалося вторгнення, я забігла до нього в кімнату (це була якась 5 чи 6 ранку), дивлюся на сина і розумію, що треба діяти. Мама моя в істериці. Ми якось були сконцентровані не на Львові, а на Гостомелі, адже там із родиною жив мій брат Тарас. По телевізору всі новини — про Бучу, про Гостомель. Тоді багато розповідали про знищену на летовищі «Мрію», а щоб ви розуміли — це два кілометри від Тарасової хати. Обстріл почався практично в них на подвір’ї. Я намагалася додзвонитися до брата, він не відповідав. Виявилося, що в цей момент він зі своєю дружиною Олею був у потязі десь на Франківщині. Їх хтось заспокоїв, що ніякої війни не буде, тож вони віддали дітей на пластовий табір, а самі поїхали в гори. 

Тому якось не було часу думати, як це все переживає Олекса. Сказати, що я тоді була мамою хлопчика з аутизмом… Ні, тоді я була радше тіткою Тарасових дітей, яких дуже люблю, як і свого брата. В Олекси ж, натомість, було дуже чітке усвідомлення, що відбувається: він почав гуглити, як виготовляти «коктейлі Молотова», як копати бункер, казав, що треба негайно поїхати купити лопату. Я йому кажу: «Олексику, яка лопата?!». Ось таким був наш перший день повномасштабного вторгнення. 

Наприкінці дня Тарас нарешті вийшов на зв’язок, повідомив, що вони доїхали до Львова. Пригадую, що на вокзалі був величезний натовп наших молоденьких хлопців-курсантів, які їхали захищати Київ, а також багато жінок з дітьми, які кричали, плакали. Я зустріла Тараса з Олею і зрозуміла, що, можливо, бачу їх востаннє, тому що тоді, коли всі тікають з Гостомеля, вони їдуть туди —  рятувати дітей. Тарас у мене попросив грошей, але дрібних. А я питаю: «Навіщо тобі дрібні гроші?». Він каже: «Треба буде відкуповуватися від кацапів на блокпостах. Ти їх не знаєш, а я знаю». Вже потім я зрозуміла, що Тарас пригадав зі свого дитинства постійні обшуки КГБ у нас удома. Наш город кагебешники весь перекопали. Горище перевертали догори дригом. Ось що він мав на увазі, коли сказав, що я не знаю росіян, а він знає. 

Я йому тоді відповіла: «Тарасе, я тебе дуже прошу: коли доберешся до Гостомеля — просто будь весь час на зв’язку». Він доїхав і дзвонить: «Уявляєш, донька вночі вибігла з хати, хотіла дати собаці їсти, як по ній почали стріляти…». Тарас ледве встиг забрати дітей, батьків дружини. Виїжджали з подвір’я, коли назустріч їм уже їхали російські танки. Врятувало те, що вони 15 років там жили, їздили роверами і знали багато всіляких об’їзних доріг. 

Врешті всі добралися до Львова. Я вирішила, що наша хата мусить перетворитися на такий приймаючий пункт. Тому до нас постійно хтось то заїжджав, то виїжджав. У кожній кімнаті весь час ночувало по кілька людей.  Я тоді сказала Олексі, що він тепер спатиме в моїй кімнаті. І він майже весь час там сидів. Звичайно, що йому було важко — чужі запахи, шум… Але коли всі поїхали, він сказав: «Могли б і залишитися, я до них вже звик». Тобто йому знадобилося два з половиною місяці, аби призвичаїтися. Та коли Олекса нарешті зайшов до своєї кімнати, то сказав: «Тут не мій запах». І дуже довго провітрював-вивітрював. А потім просто перестав митися — пояснив, що його запах має повністю «заселити» цю кімнату, щоб він знову міг тут жити. І в цей момент знову «включився» наш аутизм.

Аутизм не лікується. Він лишається на все життя 

ЛВ: Люди в Україні ще не дуже розуміють, що таке аутизм. І, напевно, якщо сказати, що комусь який запах не такий, то відповідь була б: «Ой, подумаєш, я теж не люблю якісь запахи». Як пояснити, що таке аутизм?

СЧ: Найкраще пояснити так, як мені якось сам Олекса описував. Колись бабуся щось йому приготувала і сказала: «Їж!». А він відповів: «Уяви собі, що ти на допиті. І тобі відпилюють руку, ногу, ще б’ють молотком. І ти все це терпиш. Отак я терплю фізично запахи, крики, шум, та й узагалі цей світ». Я думаю, що це було ідеальне пояснення. А потім він ще додав, що світ в його голові звучить як какофонія: грає рок, грає джаз, класична музика — і все нараз.

У  нас, нейротипових, теж буває так, що нас усе дратує. А уявіть собі, що люди з  аутизмом майже постійно перебувають в такому стані. Відповідно, у більшості з них є агресія, є автоагресія. Вони можуть бити себе, робити повторювані рухи. В Олекси все це теж було. Просто зараз він уміє про це розказати. Тобто ми вчили його пояснювати, чому він так робить. Вчили, що можна по-іншому реагувати, переключатися. Це ціла наука. Якщо нейротипова дитина просто собі росте і сама вчиться (ходить до дитсадочку, спостерігає, щось взяла там, щось у школі вбирає як губка), то з дітьми з аутизмом інакше: якщо ними не займатися — вони просто деградують. До мене на консультації приходив хлопчик з аутичним розладом. У нього був улюблений зелений горщик, на який він ходив до 14 років, тому що просто любив його. А батьки не зважали на це, привели його до психологів, коли зрештою зрозуміли, що це велика проблема. 

У людей із розладом аутистичного спектру є звикання.

У дитинстві Олексу доводилось іноді сотні разів переконувати, що, до прикладу, він виріс з якогось одягу. Інколи я вирізала в черевиках дірки, щоб він далі міг у них ходити 

ЛВ: Ти сказала «в мене був хлопчик». Ти зараз займаєшся дітьми з аутизмом? 

СЧ: Я займаюся ними постійно з 2016 року, відколи створила проєкт «Колискові для Олекси». Власне, я почала його через те, що батьки в класі збирали підписи, щоб вигнати мого сина зі школи. Вони почули, що у нього аутизм і подумали, що це — заразне. І я тоді замислилася, як можу цьому зарадити? Вирішила говорити про проблеми сімей з дітьми з РАС через українську колискову, через коріння моєї бабці.

ЛВ: А чому саме колискові?

СЧ: Тому що саме колискова колись мені допомогла. Коли Олексі було три роки, він дуже сильно кричав уві сні, 3 години поспіль. Так, що неможливо було його заспокоїти. І раптом я почала наспівувати «Ой ходить сон біля вікон…». І він стишився і сказав: «Мама, пайсє» («Співай ще»). Так я зрозуміла, що, коли йому ставало незатишно і некомфортно, то він реагував на мій спів. Переважно то були колискові. Я розказувала йому, що то колисанки твоєї прабабусі — моєї бабці Стефи. Тоді я ще не думала про якийсь проєкт,  просто зрозуміла, що це діє. Якась така інтуїтивна, «мамська» історія. 

Соломія Чубай створила проєкт «Колискові для Олекси», коли її сина збирались вигнати зі школи через аутизм. Фото: приватний архів

А потім уже в 2016 році я зібрала своїх музикантів і сказала, що хочу записати альбом і назвати його «Колискові для Олекси». Ми зібрали кошти на першу аудіозбірку. Окрім того, я багато писала про Олексу на своїй сторінці у Фейсбуці, і до мене почали звертатися мами, розповідати, що підозрюють, що в їхніх дітей — аутизм. Ось ця історія про хлопчика з горщиком — одна з них. І ці розповіді спонукали мене ще більше працювати з Олексою. Я бачила старших «аспергерів» — високофункціональних, розумних, але які деградували, тому що батьки з ними не займалися.

І найголовніше, що я з цього зрозуміла: треба працювати з дитиною, але з собою — найбільше

ЛВ: Що означає «з собою працювати»? 

СЧ: Ти працюєш зі всіма своїми травмами, своїми тригерами. 

ЛВ: Ти можеш порахувати, скільки батьків розповіли тобі про своїх дітей, про підозри, що в тих може бути аутизм? 

СЧ: 600 сімей. 

ЛВ: Де ти черпаєш ресурс?! 

СЧ: (сміється) Малюю. Співаю. Ходжу до лісу, плаваю. Іноді плачу. (сміється) Це теж спосіб. Не знаю, але я не можу їм відмовити. 70 відсотків вважають, що мати дитину з аутизмом — це прокляття. Я їм кажу: «Слухайте, поміняйте-но до цього ставлення! Подумайте, яке то диво, що така складна для соціуму дитинка прийшла саме до вас, і саме ви є отим її провідником тут. Це ви маєте зробити так, щоб вона полюбила цей світ. Але для того, щоб вона навчилася його любити, — ви теж повинні його полюбити». Тому що коли Олекса хотів спалити цей світ і казав, що він з іншої планети Земля, то це я насправді хотіла знищити цей світ. Коли я в якийсь момент усіх полюбила, прийняла, то й він усіх тепер полюбив і приймає. Мене запитують: як ви це зробили з Олексою?! Бо це була дитина, яка могла сидіти в кутку, не вітатися, могла кусатися, верещати, плюнути в тебе. 

ЛВ: А зараз це прекрасний хлопець, з шармом, з гумором!

СЧ: Розумієш? Скільки всього треба було пройти? То ж не був один спеціаліст. Я постійно шукала, навіть якихось езотериків... Я пропрацьовувала свої травми. Тато, КГБ, Совєтський союз, брат, мама, колишній чоловік. Я брала цілими пластами свої травми і розбиралася, де я можу бути токсична, де я щось не приймаю, де я не дозволяю до себе торкатися — син ж бо не дозволяв до себе торкатися. 

ЛВ: А тепер?

СЧ: Зараз це вже підліток, тож знову не дозволяє себе обіймати, але як підліток. В Олекси також була певна послідовність: що він має одягати, в якому порядку. Навіть зараз він дуже точно вираховує, коли йому йти до школи, скільки працює світлофор на одному перехресті, на іншому. У нього є певна ритуальність. Наприклад, Олекса встає рівно о сьомій тринадцять, чистить зуби, бавиться з котом, засікає час, поки варяться сосиски. Потім він приходить до школи. Також у нього дуже чітко визначений час для відпочинку і час на те, щоб зробити домашнє завдання. Якщо щось пішло не за графіком, він дуже знервований. Або коли ми йдемо кудись, а він ще не виконав домашку, то може прийти і до ночі її робити, тому що він мусить бути підготовленим на уроці. Тобто Олексі не підходить такий варіант, що можна сказати вчительці, що не виконав уроки, бо мав поважну причину. 

ЛВ: Я думаю, що від багатьох ти чула, що, може, то таке вікове, може, він переросте. Чи виліковний аутизм? Чи це вже назавжди?

СЧ: Ти дуже гарно сказала — «переросте». Оце «переросте» з аутизмом не працює. Він не лікується, він залишається на все життя. І тому я завжди кажу про це батькам, які до мене приходять: «Уявіть, що вас нема». Я це й Олексі передаю: мене не буде, ти маєш сам вміти робити елементарні якісь речі. Тому ми вчилися ходити в магазин, щоб він міг підійти до незнайомої людини і щось собі купити. І цьому ми вчилися, здається, 2 місяці. Я іноді ховалася за рогом будинку чи в магазині за полицями і просто спостерігала. То був жах! Але потім сталася перемога, коли він вперше собі купив уже не пам’ятаю що: чи то жуйку, чи морозиво. Пізніше він якось пішов у магазин з котом, але повернувся. Я питаю: «Чому ти вернувся?» А Олекса, який дотримується усіх інструкцій і вказівок (це теж одна з ознак людей із синдромом Аспергера), відповідає: «Бо там на дверях писало “з тваринами не заходити”». І я йому кажу: «Але ж твій кіт сидів у спеціальному рюкзаку…». На що Олекса твердо так відповів: «Мама, там було чітко написано червоними літерами!». Тому він лишив кота і пішов до магазину ще раз. 

У російських колискових є постійна загроза

ЛВ: Колискові для Олекси: як ти їх шукала? Це давні чи сучасні колисанки? 

СЧ: Спершу я приходила до своєї 92-річної бабусі Стефи, казала: «Бабцю, сідаємо!». А тоді вмикала диктофон і записувала її спів. І вона, до прикладу, заспівала «Ой ходить сон коло вікон» із таким куплетом, який я ніколи ніде не чула:

«Щоби спало —

Не плакало.

Щоби жило —

Не хворіло». 

Я спитала бабусю, звідки вона той куплет взяла. А вона відповіла: «Мені моя прабабуся так співала». Що цікаво, що моя бабуся ту колискову виконувала за трохи іншою мелодією, ніж ми знаємо.

Коли ж я вже так серйозно працювала над альбомом, то Гордій Старух (український музикант. — Авт.) приніс на хард-диску 500 колискових, які були зібрані в етнографічних експедиціях українськими селами. І що мене тоді вразило (я вже якраз тоді працювала з психотерапевтом), що в багатьох колисанках були слова «залишу тя, покину тя», «тебе листочок накриє, дощик тебе напоїть». Так ніби все з ніжністю, але це завжди страх втрати мами, яка кудись іде: або на панщину працювати в поле, або вона десь вимушена покинути цю дитину «лишу тя чужим людям, чужі люде більше мають», співалося, що ці чужі люде і придане в скринях зберуть і намиста куплять, а ми тобі з татом, мовляв, нічого дати не можемо, можливо, ти нам колись пробачиш. Ці колискові співали старі бабці. Там були записи і з Херсонщини, і з Донеччини, і Полтавщини, і Чернігівщини. Багато було колисанок і часів Голодомору:

«Знайду тобі три зернини:

Одну — мені, одну тобі, 

Одну віддамо птахові…».

Ця колискова була така жалібна… І мова цих колискових така красива, багатюща! «Моя лебідонько», «горличко», «кучерики», «я дам тобі стільки ніжности…»… А ще що мене вразило, що з колискових викидають тата. А найніжніші колисанки, які увійшли до двох альбомів «Колискових для Олекси» (це 20 пісень), — це все чоловіки писали. У Вінграновського, наприклад, є текст «Тато й мама колисали…», у Платона Воронька є «Спи, моє сердечко, поки діла мало…», у Івана Малковича є про сина, що «Дніпро для рибок — рідний край, це їхня Україна…», мого тата «Із долинки на горбок ходить вечір-вечорок, просить темряву-дрімноту, щоб ходила до роботи…». Виходить, що у моїх альбомах зібрані колисанки і з XVIII століття, і XIX, і XX, і XXІ.

 ЛВ: А чи вивчала ти різницю між українськими і російськими колисковими?

СЧ: Щоб спеціально — ні. Хоча я — людина, яка теж народжена за Совєтського союзу. Щоправда, мені, може, більше пощастило, бо в моїй родині була тотальна заборона на все російське, бо бабуся з дідусем були дуже затяті. Але воно все одно проникало. І ось цю колискову «прідьот сєрєнькій волчок і укусіт за бочок» — її, мабуть, знає кожна дитина, дитинство якої припало на совєтські часи. І російські колисанки вони всі такі, ніби з погрозами. Бо навіть у наших, де співається «залишу тя, покину тя», то відчувається, що біль роздирає ту маму чи тата зсередини, що вони вимушені покинути дитину, бо не можуть її прогодувати. У тих сумних колискових батьки звертаються до своєї дитини з величезною любов’ю — «ти мій голубе сизий», «ти моя ластівко», «ти моє сонце».

А в російських колискових є постійна погроза. І росіяни так далі і діють — через залякування: не будеш чемний, отже, я нажену на тебе стадо вовків чи я тебе закопаю

І ти з колиски вчишся, що залякувати інших, бути в страху, маніпулювати — це нормально.  

Спи, дитя моё мило,

Будет к осени друго,

К именинам третьё,

Седни Ванюшка помрет,

Завтра похороны,

Будем Ваню хоронить,

В большой колокол звонить (приклад російської колискової. — Авт.)

ЛВ: А чому в твоїй родині забороняли, як ти кажеш, «все російське»?  

СЧ: По-перше, в бабусі, яка жила в селі Глушин, що в Бродівському районі (село у Львівській обл. — Авт.), стояли росіяни (у 1941 році відбулася найбільша танкова битва у світовій історії відома як Танкова битва під Бродами. — Авт.). Моя бабуся часто повторювала «нема нічого гіршого, ніж москаль», бо вона бачила, як вони ґвалтували дівчат в селі, вона мені про це розповідала. І тому, коли відкрилася Буча і весь цей жах, то я, в принципі, не була здивована. Бабуся мені розповідала про російського солдата, який був брудний, голодний, обідраний, відбирав їжу, виганяв людей з дому, знущався над дівчатами. На час Другої Світової вона вже була досить доросла (народилася в 1923 році), щоб розуміти, що відбувається, і пам’ятати про пережите. 

Моя бабуся називала «освободітєлями» тих партійців і військових, які масово заселили Львів в часи Другої Світової після того, як його начебто «звільнили». Моя бабуся бачила, як дружини совєтських воєнних у комбінаціях ходили в Оперний театр, думаючи, що це вечірні сукні. Моя бабуся бачила, як у 1956 році наших сусідів (будинок ось тут поруч) совєти вивели на вулицю і розстріляли.

ЛВ: У 1956 році? А за що? Яка була причина?

СЧ: Вони хотіли відібрати собі цей будинок. Його власником був архітектор, представник інтелігенції. У мого діда, який збудував цю хату, де ми зараз із тобою сидимо, (Соломія живе у родинному будинку, який розташований в мальовничій парковій місцевості Погулянка у Львові. — Авт.), відбирали двічі. І двічі йому вдалося її відсудити. У мене досі зберігаються документи, ціла справа. Як це відбувалося? Совєти дочікувалися, поки людина добудує будинок, навіть умеблює його, а тоді приходили десь о 4-ій чи 5-ій ранку зі словами «ми вас выселяем, здесь будет детский сад». Усе це задокументовано в тій дідовій справі. Це десь було в 1960-х роках. У 1969 році сюди приїхав мій тато. І з 1970-х тут почалися обшуки і арешти.

Мені було 2,5 роки, коли не стало тата. Я повністю пам'ятаю його похорон 

ЛВ: Тато і обшуки. Якщо пояснювати людині, яка ніколи нічого не чула про Грицька Чубая, чому до нього приходили з обшуками співробітники КГБ? Що твій батько такого страшного робив?

СЧ: Його переслідували з 15-ти років. Він тоді вперше потрапив на допит. У себе в селі Березини (Рівненщина) тато читав твори поетів, яких заборонила совєтська влада, вбачаючи в їхніх віршах небезпеку, що можуть підняти дух українства. Батька здала його ж дівчина… Потім він знову потрапив на допит, бо читав поезію уже біля пам’ятника Шевченку, при чому, то були Шевченкові ж вірші, адже «Кобзар» у совєтській версії відрізнявся від оригіналу.

Мій батько просто був українським поетом, який хотів писати українською мовою про те, що йому боліло, і читати українських поетів, які були заборонені за свою позицію

Начебто був мир, нібито все було добре в Совєтському союзі, але в той же час відбувалися допити, арешти, заборонялося все, крім совєтської пропаганди. 

Моєму батькові не дозволили нікуди вступити. Можете собі уявити, що інтелектуал, який дуже добре вчився, не здобув жодної вищої освіти, його не брали в інститути, щоб не розповсюджував «націоналістичну заразу». Уявіть, що людина, яка знала кілька іноземних мов, людину, яка могла напам’ять цитувати Рільке, Шекспіра, Гессе, яка ідеально малювала, не могла влаштуватися на роботи. Його ніде не брали — просто морально вбивали. На овочевій базі тато розвантажував вагони з гнилими овочами, але навіть звідти його вигнали, оскільки начальнику бази зателефонували «згори» і пригрозили, що як далі триматиме, то базу прикриють узагалі. Тоді моя бабуся ледве прилаштувала тата на меблеву фабрику, де вона працювала. Вблагала, мовляв, у нього маленький син, хай хоч якусь копійку заробить... І тата взяли на роботу, але за однієї умови! Начальник наказав, щоб ніхто на фабриці його не бачив, щоб він малював плакати десь у себе на подвір’ї вночі. І бабуся розповідала, що батько розкладав у нас у дворі оті ватмани з написами «Слава КПСС», портрети Леніна, якого він ідеально, до речі, малював (потім сміявся з цього, але мусив якось годувати сім’ю). Дідусь прилаштував йому ліхтар, і от так по ночах, щоб ніхто не бачив, тато заробляв гроші. І це були мирні роки: 70-і, 80-і. А мого тата продовжували тягати на допити. Спершу йому відбили нирки, знаючи, що в нього туберкульоз нирок. Зрештою, це його, і вбило. 

ЛВ: А яка мета допитів була?

СЧ: Щоб він здав товаришів, які теж провадили антирадянську діяльність.

ЛВ: І вони його на тих допитах били?

СЧ: Били і кололи психотропи.

ЛВ: Ти була ще зовсім маленькою, як тата не стало. Ти його фактично не знаєш…

СЧ: Мені було 2,5 роки, але я пам’ятаю його похорон повністю: як я була вдягнута, запахи, похоронні вінки, якісь розмови. Пам’ятаю, як цілувала його востаннє, бабуся мене підняла і сказала «поцілуй тата останній раз». У дитинстві я думала, що це сон. А дорослою почала це розбирати з психотерапевтом, а потім розповіла бабусі свої спогади, і тоді зрозуміла, що ці враження просто закарбувалися в моїй зовсім дитячій голові.

ЛВ: А тобі якось пояснювали, чому тата не стало? 

СЧ: Мама тільки сказала, що тато був дуже хворий. Але насправді для мене то була велика травма, бо ніхто з дорослих тоді адекватно так і не пояснив, що сталося. І зараз, у час війни, дуже актуальне це питання — пояснення дітям загибель їхніх батьків на фронті. 

ЛВ: Що б ти порадила тим жінкам, чиї чоловіки загинули на фронті, як їм пояснювати своїм дітям цю втрату? Аби ті діти не проходили такий самий шлях пошуку батька, який проходила ти, коли намагалася зрозуміти, чия ти донька і ким був твій тато?

СЧ: Бути чесною. У першу чергу, перед самою собою. Якщо цей  чоловік справді був ідеальним, то дякувати Богові, що ви мали ці спільні миті, намагатися показати дитині всю прекрасність її батька.

У жодному разі не маніпулювати «от ти таке робиш погане, а тато твій у могилі перевертається…», «от ти такий-сякий, за що ж помер твій тато?!». Це завдає ще більшої травми

Треба також розуміти, що й дитина дуже відчуває цю втрату. Не відвертатися від неї. Скільки вона буде запитувати «а де мій тато? а чому його немає в живих?» — стільки разів пояснювати, розповідати. І не агресивно! Казати «і мені тяжко, бо я теж втратила», щоб дитина також відчувала, що ви не кам’яна, не всесильна, що ви теж переживаєте, що ви її розумієте. Але й не впадати в жертву, хоча дуже складно. 

Мені здається, що вже зараз потрібна дуже велика робота фахівців, які зуміють дуже правильно допомогти кожній сім’ї, тому що кожна сім’я переживає втрату по-особливому.

ЛВ: Ти в досить дорослому віці почала повертати ім’я Грицька Чубай в український культурний простір, видаючи збірки його віршів, перекладаючи їх на музику, ініціюючи документальні фільми про нього. Це був твій спосіб пізнання батька. Чи в дитинстві тобі розповідали, яким він був?  

СЧ: Практично нічого не розказували. Тобто це був великий поет. І все. Крапка. А який він був? Що любив їсти? У що вдягатися? Як любив сміятися? Чи він взагалі мене любив?! Про те, що тато мене любив, я дізналась на початку цього року, коли ми з Тарасом вперше за всі роки, десятиліття обговорили нашу втрату батька. Брат розповів, що коли я народилася, то тато почав світитися — вперше після тюрми, після допитів 1972-73 років. Тарас зізнався, що ті роки були чорними в нашій родині: «Аж народжуєшся ти — і тато як переродився. Він як засвітився». Я народилася у 1979-ому. 

Усе життя Соломія Чубай прагнула більше дізнатись про свого батька, про його життя та долю. Фото: приватний архів

ЛВ: Що ти відчула, коли ти почула ці братові спогади?

СЧ: Було дуже тепло на душі… По-перше, ми нарешті проговорили з братом травму втрати. Я його краще зрозуміла: що, чому і як. І найголовніше, що я зрозуміла: мене хтось любив просто тому, що я народилася, що я була бажаною!

No items found.
Р Е К Л А М А
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Телеведуча, журналістка, сценаристка, колумністка. Вивчала журналістику у Львівському національному університеті імені Івана Франка. Була спеціальною кореспонденткою центральних телеканалів, зокрема власною  кореспонденткою телеканалу «Інтер» у Варшаві. Працювала ведучою на інформаційних каналах «Телеканал 24», «Прямий», «Україна 24». Під час повномасштабного вторгнення приєдналася до команди телеканалу «Еспресо», де веде інформаційний маратон, присвячений війні Росії проти України.

Також під час повномасштабного вторгнення почала коментувати українські події в етері польських телеканалів та радіостанцій. Авторка публікацій Gazeta Wyborcza i Wysokie obcasy.

Співаторка сценарію документального фільму про Квітку Цісик «Квітка. Голос в єдиному екземплярі» (2013 р.), відзначений кількома нагородами, а також сценаріїв документального проєкту «10 Днів Незалежності» (2021 р.).

Дублювала українською Нюшу у мультфільмі «Смішарики» (2009 р.), була голосом програми «Говорить Україна» (ТРК «Україна»), як волонтерка проєкту «Книги, що говорять» озвучує твори зі шкільної програми для дітей з вадами зору. Її голосом українською у рамках проєкту дружини Президента України Олени Зеленської з впровадження україномовних аудіогідів звучить аудіопутівник Единбурзьким замком.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати
аборти польща

Для поляків аборт є суперечливою темою. За часів правління ПіС про аборти постійно говорили громадяни й політики. Зараз здається, що ми про це забули, а більшість політиків вирішила відсунути це питання на другий план. Але як взагалі можливо, що право жінки користуватися власним тілом може стати тим, що так легко викреслити? Зростання впливу крайньої правої сили помітне скрізь, а разом з ним з'являються обмеження автономії жінок: політики прагнуть контролювати над нашими тілами, домінувати над меншинами та нав'язати згори політичне прагнення збільшити населення — за будь-яку ціну.

Голос жінок повністю ігнорується при обговоренні цих питань. Це змушує нас взяти справу у власні руки. Хоча ситуація з правами жінок у світі дедалі погіршується, я покладаю надію на конкретних сміливих людей. Проведення часу в таких місцях, як ABOTAK, нагадує мені, наскільки важлива спільнота і як багато ми можемо досягти.

Ми, жінки, далеко просунулися порівняно з часами моєї бабусі. І це мотивує мене рухатися далі й сподіватися, що наступне покоління жінок буде жити ще краще. Доки ми не подолаємо патріархат, який нами керує, жодна з нас не зможе почуватися вільною. Ми повинні разом визнати, що існуюча система нам шкодить.

ABOTAK — місце, створене для допомоги жінкам іншими жінками, які пройшли через такі ж чи подібні ситуації. Ми побували в центрі й дізналися від Наталії Бронярчик не тільки її власну історію, а й про те, що стоїть за цим проєктом:

20
хв

Що тепер буде з абортами в Польщі? Подкаст

Меланія Крих

Як же я втомилася! 

Колега жартує: «Не встигли ми набутися мілфами (від англійського MILF — мати, з якою хотілося б переспати — Ред.), як вже стали жінками-канапками». Цей термін «покоління канапок» (або «покоління сендвічів») ввела в обіг у 1981 році соціальна працівниця Дороті Міллер. Так вона описала групу людей, переважно жінок 35-65 років — тобто у віці, коли більшість вже має дорослих дітей і хоче пожити для себе, — яким доводиться піклуватися і про старіючих батьків, і про своїх підлітків.

Проблеми затискають з обох боків, як хліб у сендвічі. Але жінки добре знають: світ не любить слабких. Вони навчилися грати в цю гру, давати собі раду, розраховувати лише на себе, жонглювати десятками обов'язків. Вони майже не жаліються, хоча в скронях дедалі частіше пульсує: «Як же я втомилася».

Моя власна історія триває вже понад пів року. Спочатку — мама. З того покоління, яке не звикло дбати про себе. Раптом каже по телефону, що почувається погано. Слово за слово з’ясовується, що «погано» триває вже давно. Вона просто не хотіла турбувати. 

Кидаєш усе. Вловлюєш випадковий вільний квиток до України в той час, як всі святкують Різдво. Залишаєш хвору на застуду дитину-підлітка на Святвечір в чужому домі. Того ж вечора кількома потягами поспішаєш додому. Місяць ходиш від одного лікаря для іншого: десятки аналізів, кілометрові рахунки, і нарешті чуєш діагноз, від якого холодіє в грудях. Після чого залишаєшся поруч з мамою, поки їй роблять операцію, а потім повертаєшся до Польщі, аби трохи видихнути…

А тут зустрічає дитина, у якої за час твоєї відсутності накопичились проблеми у стосунках з подругами, підліткові гормони, непорозуміння зі шкільними предметами... І це я мовчу про нові рахунки й власні невирішені робочі питання. 

Сучасні Атлантиди, які тримають на собі світ

Професорка Барбара Йозефік з Ягеллонського університету пояснює феномен «покоління сендвічів» на прикладі польських жінок. Вони перенесли стрес під час ковідної пандемії, потім — вибух війни за східним кордоном. Все це підняло рівень тривожності до найвищих піків, аж тут гоп — нові виклики: постаріли батьки, діти начебто підросли, але залежати не перестали, ще й тіло починає зраджувати. Воно вже не таке стійке до стресів, не таке витривале, потребує піклування й турботи. 

Фото Shutterstock

Пояснення цього явища таке: жінки стали пізніше народжувати, разом з тим тривалість життя зросла. Зрештою коли наші батьки досягають віку, коли їм потрібна наша допомога, у нас все ще є діти, про яких ми маємо піклуватися. І якось вже без колишнього скепсису згадуєш слова старших, які часто лунали в юності: «Треба народити до 25. Уяви: ти ще молода, а діти вже — дорослі й самостійні».

До цього варто додати зростання рівня самотнього материнства, коли жінкам немає з ким розділити тягар утримання й виховання дітей. Відповідно, жінка має ще й забезпечувати родину, дбати про власний професійний розвиток за кордоном. 

Ще один тренд часу, на який звертає увагу польська дослідниця, — зникнення моделі спільного проживання кількох поколінь під одним дахом. Сьогодні це вже не є поширеною практикою. Відтак навіть базова логістика догляду за батьками, які потребують підтримки, значно ускладнюється. Плюс втрачається підтримка з боку батьків — ви не можете просто залишити дітей на когось з родичів і трохи відпочити

Подвійний тиск на жінок часто призводить до депресивних думок і вигорання, зазначає Йозефік. У їхній голові весь час крутяться суперечливі фрази:  «Я погана донька», «Я погана мати», «Я не справляюсь», «Я люблю своїх батьків, але мрію, щоб за ними доглядав ще хтось» тощо.

Тривалий стрес послаблює імунну систему, погіршується й соматичне здоров’я. Жінки часто скаржаться: «У мене самої проблеми із серцем, тиском, хребтом. Але я не маю часу, щоб зайнятися цим, піти на йогу чи пілатес». В житті жінок-канапок майже немає місця для себе. 

І все це на тлі війни

Мені пощастило, я у мами не одна. У мене є брат, вихований в атмосфері рівності прав і обов’язків, який разом зі мною розділив піклування про маму. Однак, навіть це не рятує, коли у твоїй країні війна. 

Типова ситуація, коли зненацька вночі лунає телефонний дзвінок: «Наше місто (я з Одещини) під масованою дроновою атакою. Вибухи чутно з усіх боків. Горять будинки на сусідній вулиці». І ти не спиш до ранку, бо переживаєш за своїх вдома.

Питаю в інших українських жінок-біженок з «покоління канапок», як вони дають собі раду (їхні розповіді будуть трохи нижче). Адже те, що для інших є винятковою ситуацією, для українців зараз є нормою. Війна обнулила наш майновий і соціальний стан, з’їла фінансові накопичення, чимало українок за кордоном живуть без підтримки партнерів — і при цьому дбають і про дітей, і про батьків. Часто перед нами навіть вибір не стоїть — оплатити батькам доглядальницю чи дітям літній табір, адже зароблені гроші йдуть на оплату орендованого житла. А у багатьох батьки категорично не хочуть залишати Україну, і жінки мотаються туди-сюди через кордон, бо не можуть собі навіть уявити повернути дітей під дрони й ракети. 

«Повернулася з дітьми з Британії до мами, аби вона не помирала сама». Історії українок

Американська геріатрологиня Паула Бенкс пропонує шість кроків: видихнути й заспокоїтися, перестати себе звинувачувати, не соромитися просити допомоги в інших членів родини, зокрема фінансової, підключати до догляду за старшими членами родини дітей-підлітків, включати у свій графік турботу про себе, не розривати контакти з друзями й регулярно з ними зустрічатися. Звучить гарно, але… більшість цих порад погано працює в умовах війни й вимушеної міграції. 

«Ми виїхали з Харкова до Ірландії, — ділиться 51-річна Ірина, — за півтора роки, що жили разом — я, 74-річна мама та мій 16-річний син — кілька разів ловила себе на думці: ой, який міст, а якщо стрибнути з нього, чи сильно мені буде боляче? Якщо я зупинюся посеред дороги, чи зіб'є мене та червона машина? Мене не лякали ці думки, вони несли звільнення. Все навалилося: мама, яка не може без мене навіть вийти з квартири; син зі звинуваченнями, навіщо я відірвала його від дому, навчання, друзів; пошук роботи, нова мова, проблеми зі здоров'ям, страх за чоловіка, який пішов до війська. Мені стало легше, коли нам з мамою вдалося роз’їхатися по різним квартирам. Виявилося, що вона не така вже й безпорадна».

41-річна Наталія В. з Вугледару розповідає: «Ми “поділили” старших членів нашої родини. Мама, яка категорично не хотіла залишати Україну, живе з братом, я висилаю їй гроші, які покривають половину оренди квартири у Полтаві, набір необхідних ліків. Я приїхала до Польщі з двома дітьми-підлітками й батьками чоловіка — 69 та 73 років. Жили всі разом у квартирі площею 36 квадратних метрів. Я багато працювала — спочатку на заводі, плюс на вихідних вчилася робити манікюр, а тепер працюю на себе. Батьки чоловіка не були тягарем, навпаки, взяли на себе піклування про дітей, приготування їжі, догляд за домом. На жаль, відірвані від рідної землі, вони почали хворіти. Батька чоловіка минулоріч не стало, довелося поховати його в Польщі, бо наше місто знаходиться в окупації». 

«Мій підлітковий вік прийшовся на літні роки моїх дідуся та бабусі. Бабуся вже тоді дуже хворіла, — згадує 45-річна Олена С. — Мені було 15 років, я дуже просила маму дозволити мені запросити друзів на день народження. Мама обізвала мене егоїсткою, яка думає лише про себе. Чомусь я часто це згадую. В моїй родині інтереси старшого покоління завжди були в пріоритеті, і зараз цього для себе вимагають мої батьки. Але я обрала безпеку дітей. Найняла людину, яка навідується до батьків і допомагає їм по дому двічі на тиждень. Раптом трапиться щось гірше — буду шукати будинки з проживанням і доглядом. Разом з тим всередині мене постійно лунають розмови з мого минулого, в яких засуджується “західний спосіб” життя, коли літні люди доживають на самоті в пансіонатах». 

Професорка Барбара Йозефік переконана, що ми не маємо відчувати себе винними, коли ухвалюємо рішення оплатити якісний догляд за старшими членами родини, і варто вийти з матриці під назвою «бути жертвою — це подвиг». 

Разом з тим у ситуації з батьками часто йдеться не про почуття жертовності, а про любов

Саме вона спонукає бути поруч, поки є можливість. І частина українських біженок, навіть ризикуючи безпекою дітей, повертається до України, щоб дбати про батьків старшого віку. 

«Знаю, що я ніколи б собі не пробачила, якби мама залишилася помирати одна. Я повернулася з Великобританії з двома дітьми, вже абсолютно інтегрованими, бо дізналася про смертельний діагноз мами. Рік ми були поруч з нею, я не жалкую про це, мені лише шкода, що мене не було поруч раніше, — розповідає 47-річна Маргарита. — Зараз я працюю із психологом, і вона каже, що я не пройшла процес сепарації, тому мені так важко змиритися з втратою. Але я просто дуже любила свою маму, вона була найкращою мамою у світі». 

Морозиво замість Лондона

У пошуках відповіді, як не задихнутися під тиском обов’язків з двох боків, я дійшла до неочікуваного висновку: в цій ситуації надважливо подбати про себе. Бо як мені зараз, так і моїй доньці через 15-20 років може знадобитися не фінансова підтримка, а просто мамина присутність, розмова, обійми. Якщо я не подбаю про себе зараз, у спадок донька отримає не лише мою тривожність, а й матрицю жертви й потребу дбати про мене.

Важливо знаходити час для якісного спілкування з дітьми-підлітками, щирої розмови з ними й прохання про підтримку (зокрема, взяти на себе частину домашніх обов'язків). У критичний момент, коли у мене накопичилися великі рахунки за мамині операції, моя донька сама запропонувала відмовитися від поїздки з класом до Лондона. Це була її мрія, я її до цього не змушувала, це було її власне рішення. Натомість ми стали частіше виходити кудись разом — просто випити кави чи з’їсти морозиво. Здається, це лише зміцнило наші стосунки. 

Ці думки підтверджує подкаст MD Anderson Cancerwise, де обговорюють підтримку доглядальників — людей, які піклуються про батьків або рідних з онкологічними діагнозами. В одному з подкастів соціальна працівниця Мері Дефф ділиться порадами, сформованими з багаторічної практики роботи у хоспісах:

У ситуаціях тривалого догляду особливо важливо не забувати про того, хто доглядає.

Просте запитання «Як ти?» може стати сигналом, що ця людина не забута. Це звернення не лише до лікарів, а й до нас з вами — колег, друзів, сусідів, які можуть підтримати простим словом тих, хто опинився у сендвіч-ситуації

У хоспісах це вже частина протоколу: там відстежують не тільки стан пацієнта, а й стан доглядальника — чи не виснажений він, чи має доступ до груп підтримки.

Важливо мати план: як створити вдома максимально комфортні й безпечні для старшої людини умови, прагнучи її максимальної самостійності. Особливу увагу фахівці радять звертати на емоційний стан літніх батьків. Втрата самостійності для них — це удар по ідентичності. Вона може проявлятись у роздратуванні, зневірі, небажанні приймати допомогу. Та саме тиха присутність, співчуття і підтримка здатні зберегти гідність — і звільнити вам трохи більше простору для себе.

Ще один ключовий момент — чесно оцінити власну систему підтримки. Чи можу я справлятися сама, якщо маю роботу, дітей, інші обов’язки? Чи можу покластися на чоловіка, братів, сестер, друзів, сусідів? Іноді найкраще рішення — делегувати частину турбот, навіть якщо це важко психологічно.

Одна з жінок у подкасті сказала: «Я знала, що якщо не подбаю про себе, не зможу подбати про батьків, дітей і чоловіка».  Догляд за собою — це частина догляду за родиною. Тож якщо це усвідомлення може допомогти вам звільнитися від суспільного пресингу й внутрішнього сорому, що ви робите недостатньо — дослухайтеся бодай до цього аргумента. 

20
хв

«Я погана донька чи погана мати?» Чому «жінки-канапки» не мають права на втому

Галина Халимоник

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Трамп готовий дати Росії все, що вона хоче». Кір Джайлз про ризики нової американської політики щодо Москви

Ексклюзив
20
хв

Альянс погодився платити, але чи готовий воювати? Підсумки саміту НАТО в Гаазі

Ексклюзив
20
хв

Безпека НАТО без України більше неможлива. Європарламентар Ріхардс Колс про саміт у Гаазі, скепсис союзників і ключову роль Києва

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress