«Лікар може відмовити у прийомі тому, хто не володіє чеською». Як живуть українці в Чехії?

USAID підтримувало медичну реформу в Україні

Одна з найважливіших змін, яка сталася в Україні завдяки коштам USAID, — технічна та юридична підтримка медичної реформи. Ситуація була катастрофічною. За даними Національного канцер-реєстру, до війни в Україні фіксували 130-140 тисяч випадків онко, щорічно помирали від цього захворювання 80 тисяч людей. Українці нехтували найпростішим способом зменшити ризики смерті від раку — вчасною діагностикою. 

Вони відмовлялися від оглядів чи навіть лікування, бо не хотіли ставити свої родини перед вибором: рятувати їм життя чи зберегти дах над головою. Для повного курсу лікування доводилося продавати квартири, брати кредити, просити допомоги у благодійників. Траплялися випадки, коли, дізнавшись про діагноз, онкохворі зводили рахунки з життям, щоб фінансово не обтяжувати родину. 

— Це був 2016 рік. Щоб почати лікування, я продала власний невеликий бізнес, — розповідає голова ГО «Афіна. Жінки проти раку» Вікторія Романюк. 

Цих грошей вистачило лише на операцію та хіміотерапію. Для  подальшого лікування  потрібний був спеціальний препарат вартістю 50 000 гривень за дозу (на той час — близько 2000 доларів — Ред.), загалом 36 000 доларів за 18 необхідних доз. 

Кілька флаконів Вікторія купила за власні гроші. Ще на три їй зібрала в соціальних мережах донька випадкової знайомої по лікарняній палаті. Надія залишалася на державні програми, про які вона дізналася випадково. 

— В той час я вже лікувалася в Інституті раку в Києві, — розповідає Вікторія, — почала все вивчати, моніторити, розбиратися. Виявилося, що держава щороку витрачає чималі кошти на ліки, але розподіл цих ліків непрозорий. Це стало змінюватися, коли Міністерство охорони здоров’я очолила Уляна Супрун, стартувала медична реформа, яку з 2016 року аж до «заморожування» фінансування підтримувало USAID. 

USAID інвестували в розробку програм для підтримки реформи, навчання управлінців медзакладів і лікарів, співпрацю з громадським сектором, фінансування окремих програм, точкові гуманітарні проєкти із заміни застарілого обладнання на більш сучасне тощо. 

Важливою частиною реформ стала підтримка цифрових платформ, де можна було побачити всі фінансові операції, залишки ліків тощо

З відкритих реєстрів Вікторія Романюк дізналася, що держава закупила понад 700 флаконів необхідного їй препарату для онкохворих, але вона не потрапила до списку отримувачів. Всього 13 щасливців на всю Україну витягнули лотерейний квиток з правом на життя. Завдяки своїй активності вона теж потрапила в програму. І стала єдиною жінкою в палаті, якій провели повний курс лікування коштом держави.

— Заради можливості увійти до програми люди сідали на жорстку дієту, ще більше руйнуючи свій виснажений хворобою організм, якому потрібна була енергія для боротьби з раком, — згадує Вікторія. — Кількість необхідних флаконів розраховувалася в залежності від ваги. На мої 50 кг треба було 2 флакони для дози. Якщо жінка важила більше, доза й вартість зростали. Більшість жінок, які були зі мною в палаті, померли, так і не дочекавшись лікування.

Критики USAID звинувачували, що організація вчила, як боротися зі своїми урядами, однак активісти, зокрема, Вікторія Романюк розповідають, що організація вчила їх боротися за права людини і пацієнта. Вікторія брала участь у тренінгах, навчаннях, де вчили аналізували бюджет, працювати з цифровими платформами, сайтами державних закупівель. 

Саме USAID наполягло, що в громадській раді при Міністерстві охорони здоров’я обов'язково мають бути громадські активісти, які дійсно знають, що потрібно пацієнтам і можуть допомагати формувати закупівлі, виходячи з потреб реальних людей, не обмежуючись уявленнями про це МОЗ. Завдяки цьому Вікторія разом з головою БФ «Крапля крові» Іваном Зеленським увійшли до експертної групи МОЗ і домоглися внесення важливого препарату до списку державних закупівель. Рятувати тисячі людей з онкодіагнозами зрештою стало легше.  

— І це були вже не разові закупівлі чи гуманітарна допомога — ліки стали закуповувати системно, — резюмує Вікторія Романюк. 

Мільярди інвестицій і мільйони врятованих

За даними секретаріату Кабінету міністрів і сайту USAID, на 31 грудня 2024 року в Україні діяли 39 програм USAID, загальний бюджет яких становив 4,28 мільярдів доларів. На охорону здоров'я з цієї суми припадало 381,8 мільйонів доларів. 

Одним з найбільш значущих медичних проєктів є надання Україні технічної та юридичної допомоги для реалізації програми «Доступні ліки», за якою українці отримували ліки безкоштовно або купували з невеликою оплатою.

За словами прем'єр-міністра України Дениса Шмигаля, за останні п'ять років програмою скористалися понад 5 мільйонів пацієнтів, з них 2,2 мільйони — у 2023 році. За дослідженням USAID SAFEMed, 80 відсотків пацієнтів користувалися програмою понад рік, 78 відсотків відчули зменшення витрат на лікування, а 77 відсотків лікарів вважають, що програма значно покращила доступ до ліків.

До переліку входять понад 500 препаратів, зокрема, знеболювальні для паліативних пацієнтів, імуносупресори та тест-смужки для діабетиків. 

І це далеко не всі важливі для життя і здоров'я людей проєкти, були десятки інших. Зараз вони всі поставлені на паузу. 

У 2024 року через програму USAID «Підтримка реформи охорони здоров'я» планувалось навчити 2000 лікарів Харківської та Запорізької областей користуватися УЗД-апаратами, купити ці апарати та встановити у прифронтових громадах. Завдяки проєкту «Реабілітація в Україні» (Rehab4U) в 15 громадах з 14 областей України мали з'явитися високотехнологічні центри для українців, які отримали поранення й травми під час війни.

Мінсоцполітики заявляє, що припинення невійськової допомоги США поки не вплинуло на фінансування проєктів, бо вони спиралися переважно на підтримку Європи, Великої Британії та Світового банку. Міністерство охорони здоров'я поки не коментує наслідки скасування програм USAID. Sestry вже направили запит до МОЗ, як це вплине на медичну галузь в Україні (опублікуємо відповіді після отримання). Однак, оскільки в самих США йдеться про можливе скорочення видатків страхових програм Medicaid, Medicare і Дитячої програми медичного страхування (CHIP) для економії федерального бюджету, ситуація не виглядає оптимістичною. 

Чим замінити американську допомогу?

Одним з ключових напрямів підтримки USAID була допомога вразливим групам населення, зокрема, людям з ВІЛ/СНІДом і туберкульозом. Були закуплені тести для виявлення нових випадків, надавались соціальні послуги, а з початком повномасштабної війни постачалися життєво необхідні ліки.

Новина про можливе припинення роботи програми викликала неабияку тривогу серед тих, чиє життя залежить від цих препаратів.

«Втім, поки що немає підстави для паніки», — заспокоює Юлія Чабанюк, голова правління благодійної організації «100 відсотків життя. Кропивницький», найбільшої пацієнтської організації України. І наголошує, що на складах є достатній запас ліків, а їхню кількість постійно моніторять. 

Юлія визнає, що американська допомога була своєрідною страховкою, оскільки більшість державних коштів зараз йдуть на війну. І вірить, що всі медичні програми USAID не будуть повністю скасовані — просто зменшиться їхній обсяг.

На момент «заморожування» роботи благодійна організація «100% життя» мала чотири проєкти, які фінансувалися американськими партнерами. Тільки один з них — тестування нових випадків ВІЛ/СНІДу — вже відновився, але й той поки без фінансування.

Інші проєкти на паузі. Пацієнтів, хворих на туберкульоз, перевели до інших програм. Для проєкту виявлення хворих на туберкульоз серед груп ризику (безхатьки, люди з алкозалежністю тощо) альтернативного джерела фінансування поки не знайшлося. Американська допомога становила 40% фінансування організації.

«За 20 років роботи ми звикли до викликів», — каже Чабанюк. Організація вже має досвід фінансування проєктів з місцевих бюджетів, наприклад, щодо профілактики соціально значущих хвороб серед умовно засуджених. «Такий “холодний душ” загартовує та змушує працювати ще більше, адже ця робота надзвичайно важлива».

Основні ідеї, як замінити втрату американського фінансування, — шукати нові партнерства поза США, працювати з місцевими бюджетами, спиратися на спільноту й бути готовими зменшити витрати, обираючи найбільш важливі напрями. 

Біженки втратили психологічну підтримку рідною мовою 

Зменшення фінансування від USAID опосередковано вплинуло на благодійну сферу в усьому світі. Деякі фонди, зокрема, в Польщі, перенаправили допомогу від жінок-біженок на постраждалі міста в Україні.

Українка Світлана Велика завершує роботу у фундації LWF Zierz у Зґежі — центр для українок закривається через нестачу коштів. Їм повідомили, що зусилля фонду будуть спрямовані на допомогу всередині України. 

Як психолог вона підтримувала жінок, дітей, літніх людей та людей з інвалідністю. «Спочатку це був простір допомоги для дезорієнтованих жінок, пізніше — місце, де вони могли висловитися, виплакатися, знайти розраду. Центр працював навіть вночі, якщо комусь треба була термінова підтримка, допомагав дітям інтегруватися в шкільні колективи», — пояснює Світлана.

Закриття центру — втрата для жінок, які вже втратили дім, друзів, родину. Тут їм допомагали пережити горе, знайти роботу, відновити психічне здоров'я.

«Центр став для багатьох домом, а для літніх людей — єдиним місцем, де можна було говорити рідною мовою. Ми відбудовували нове життя з нуля, тепер цього не буде».

Завдання із зірочкою

Державний секретар Марк Рубіо, який тимчасово виконував обов'язки голови USAID, поінформував Конгрес, що частину функцій USAID можуть передати Держдепартаменту, а решту організації — ліквідовують. Рубіо підкреслив, що USAID, фінансоване за рахунок американських платників податків, перетворилося на міжнародну благодійну структуру, що «втратила зв'язок з національними інтересами США».

Питання не лише в тому, що USAID було одним з найбільших благодійників світу, якого важко просто замінити іншими зовнішніми донорами чи пошуком внутрішніх резервів. Демонтаж USAID став прелюдією до всього, що почули українці після. Донедавна США орієнтувалися на концепцію «м'якої сили» (soft power), були «пагорбом свободи», до вершини якого прагнули піднятися інші, долаючи труднощі. USAID було невід'ємною частиною цього процесу, адже підтримувало інші народи на їхньому шляху до демократії та стабільності. 

Безперечно, лише американський народ має право визначати, на що йому витрачати свої податки. Однак, схоже, що в новому світі Америка більше не буде асоціюватися з величчю душі, стабільністю, справедливістю, як це було раніше. І для українців вижити в цьому хаосі — чергове завдання із зірочкою. 

На інавгурації Дональда Трампа його донька Іванка Трамп з'явилася в образі, який нагадував стиль Серени Джой — героїні роману-антиутопії «Розповідь служниці», колишньої християнської проповідниці. До цього я не читала книгу й не дивилася фільм, який вже став культовим, але останні події підштовхнули це зробити — і паралелі між вигаданим світом Гілеада і реальністю, в яку поступово поринають Сполучені Штати Америки, вразили. 

Зникнення жіночих імен із сайту NASA

З перших днів президентства Дональда Трампа почались обговорювання, що однією з найбільш кардинальних змін у внутрішній і зовнішній політиці стане відмова від програми DEIA (Diversity, Equity, Inclusion, and Accessibility — Різноманіття, Справедливість, Інклюзивність і Доступність). 

DEIA мала на меті забезпечити справедливу участь в різних сферах життя всіх людей, особливо тих, хто раніше був недостатньо представленим або піддавався дискримінації через свою ідентичність чи інвалідність. Йшлося, зокрема, про забезпечення рівних прав жінок, покращення їхнього доступу до освіти, кар'єрних можливостей, участі в політичному житті та ухвалені суспільно-важливих рішень. 

У січні, всього через два тижні після інавгурації Трампа, з'явився перший тривожний дзвіночок. Із сайту космічної агенції NASA зникли згадки про меншини й жінку-геолога — Венді Бохон. Згідно зі службової записки, яка потрапила до рук розслідувального видання 404 Media, змін мало бути набагато більше: зокрема, на сайті  NASA планували видалити цілий розділ про жінок-лідерок у космічній галузі. 

Журналісти The New York Times підтверджують, що ініціатива зі зменшення мовної видимості вразливих соціальних груп, а також жінок, дійсно існує. З офіційних і неофіційних інструкцій, які надходять до федеральних агентств і установ, вони склали список слів, які урядом Трампа наказано видалити з урядових документів, вебсайтів, грантових заявок, науково-дослідницьких проєктів і навіть шкільних програм. 

У відкоригованих до нових вимог версіях більше немає місця, наприклад, таким словам як «жінки», «грудне вигодовування», «доступний», «дискримінація», «турбота, орієнтована на людей», «вразливі групи населення» тощо. Цей список містить 220 слів, і він не повний, відзначають у виданні. Все це слова, які роблять світ більш людяним і справедливим.

Американський талібан

The Washington Post повідомляє, що тільки-но одне з цих «дуже небезпечних слів» виявлено в тексті на урядових сайтах чи в науково-дослідницьких проєктах, співробітники, наприклад, Національного наукового фонду (NSF — агентство з бюджетом у 9 мільярдів доларів, яке фінансує наукові дослідження по всьому світу — Ред.) призначають перевірку аж до заборони проєкту і видалення його з інтернет-простору.

Реакції на американських форумах свідчать, що суспільство там розділилося на дві групи. Одна кричить: «Всі проблеми в США почалися з того, що жінкам дали право голосу». Інша пише про «американський талібан» і «патріархальний хрестовий похід на жінок та вразливі групи» і не може повірити, що це відбувається з Америкою насправді

8 березня, у міжнародний день боротьби за права жінок, Дональд Трамп заявив, що уряд більше не буде сприяти «радикальним ідеологіями, які замінюють жінок чоловіками в просторах і можливостях, призначених для жінок». З огляду на спроби стерти згадки про жінок зі світу науки й не тільки, ймовірно, йдеться про те, що місце жінки знову «на кухні, у церкві та поруч з дітьми».

Місцями доходить до повного абсурду. 

Так, згідно з базою даних, отриманою Associated Press, серед десятків тисяч фотографій і публікацій в інтернеті, позначених для видалення Міністерством оборони США, є не лише інформація про перших жінок, які пройшли навчання у морській піхоті, а й назва легендарного бомбардувальника Енола Ґей (Enola Gay). З нього 6 серпня 1945 року пілотом Полом Тіббетсом була скинута ядерна бомба на японське місто Хіросіма. Літак був названий пілотом на честь його матері — Еноли Ґей Тіббетс. Однак тепер і жінки, і слово «gay» на урядових порталах у США під забороною. 

Спочатку було слово [Євангелія від Іоанна (1:1)]

Нова адміністрація Трампа у наказі про припинення програм DEI, DEIA та «екологічної справедливості» назвала їх «аморальними, незаконними, марнотратними», які не служать меті «зробимо Америку знову великою».

У своєму культовому романі 1985 року «Розповідь служниці» Маргарет Етвуд показала, що тоталітаризм не починається з відвертих репресій, а просочується у суспільство через зміну мови, заборону на вживання певних слів, витіснення їх з офіційного вжитку та заміну страшних понять іншими — умовно нейтральними.

Мова в романі-антиутопії показується знаряддям жорстокого контролю: жінки втратили свої імена, ставши власністю чоловіків (наприклад, героїню Джун Осборн стали називати  «Фредова» — «жінка, яка  належить Фреду»). Слова, що символізували свободу та рівність, замінювалися дискримінаційними термінами, як-от «нежінки» (unwoman) і «жінки, які не народжують». 

Вже тоді, 30 років тому, республіка Геліад не була виключно плодом фантазії авторки.

На кожне своє інтерв'ю Маргарет Етвуд приносила вирізки з газет, які надихнули її на написання книги, — щоб показати, що події, описані в її романі «Розповідь служниці», вже мали місце в американському суспільстві

Ці приклади з реальності підтверджували можливість змін, які сталися під час правління консервативного президента-республіканця Рональда Рейгана. 

Перед тим, як забрати у жінок їхні тіла і громадянські права, у них забирали слова, що їх називають і захищають їхні інтереси. Чи не це зараз відбувається в США?

Не враховувати стать у медичних дослідженнях небезпечно

Один з найбільш негативних сценаріїв, кажуть експерти, це загроза здоров'ю американців, зокрема й жінок і дітей, яке новий уряд обіцяв посилено захищати. 

Із сайтів Міністерства охорони здоров'я США вже зникли згадки про расу, стать, сексуальну орієнтацію, обмежені можливості в десятках наукових досліджень. Управління з контролю за якістю харчових продуктів і медикаментів США скасувало свої рекомендації щодо залучення різних учасників до дослідження, що ускладнює розпізнавання ефектів ліків, — як хороших, так і поганих, — на пацієнтів, які не є білими чоловіками.

Тривалий час усі медичні дослідження велися з розрахунком на типового пацієнта — 35-річного білого чоловіка вагою у 80 кілограмів, розповідає в циклі своїх лекцій професорка, директорка Інституту гендерної медицини Віденського медичного університету Олександра Кауцкі-Віллер. 

Жінки зазвичай мають меншу вагу тіла, більший вміст жирової тканини, що може вплинути на терапевтичний ефект дії препарату, а також на його побічні ефекти. Існує цілий комплекс хвороб, де вкрай важливо враховувати стать: діабет, хвороби суглобів і кісток, ендокринні хвороби, психіатричні тощо. 

Ребекка Філдінг-Міллер, науковиця з громадської охорони здоров’я UCSD, у коментарі KPBS каже, що список заборонених слів, які кружляють у наукових спільнотах, є оруеллівським і перешкоджатиме важливим дослідженням:

«Якщо я не можу сказати слово “жінки”, я не можу сказати, що заборона абортів зашкодить жінкам. І взагалі не можу говорити про аборти»

«Якщо я не можу сказати про расу та етнічну приналежність, я не можу сказати, що в афроамериканських громадах вакцинації менше».

Нещодавно Центр з контролю та профілактики захворювань (CDC) опублікував дані про материнську смертність. Виявилося, що темношкірі жінки втричі частіше, ніж білі, помирають під час пологів — дані показують, що цей показник не знижується з часом, тоді як смертність білих, латиноамериканських і азійських жінок дещо знизилася. Однак, враховуючи нові обмеження, чи будуть далі збиратися, вивчатися й публікуватися дані, які могли б практично застосовуватися для зменшення материнської смертності, — невідомо. 

Доктор Наташа Мартін, професорка інфекційних хвороб і глобальної громадської охорони здоров'я в Каліфорнійському університеті в Сан-Дієго, каже, що заборона слів позбавляє вчених можливості точно описувати світ: «Терміни в цих списках є основними науковими термінами, і вони мають вирішальне значення як для клінічної допомоги, так і для охорони здоров’я. Це не політичне питання», — підкреслює Мартін. 

Вчені визнають, що узалежнення фінансування від того, чи будуть вони грати за новими правилами та ігнорувати проблеми жіноцтва, рівності й інклюзії, може призвести до того, що фокус з цих тем буде втрачено. Це призведе як мінімум до посилення соціальної нерівності. 

Про що тепер мовчатимуть у США 

Другий виконавчий наказ щодо заборони політики DEIA хоча й називається «Припинення незаконної дискримінації та відновлення можливостей на основі заслуг», насправді скасував  численні виконавчі антидискримінаційні рішення минулих адміністрацій, зокрема, ті, що діяли десятиліттями. 

Одне з них, видане колишнім президентом Ліндоном Б. Джонсоном ще у 1965 році, вимагало від державних підрядників застосовувати недискримінаційні практики при наймі й працевлаштуванні. Не можна відмовляти людині у працевлаштуванні за наявності відповідної професійної кваліфікації тому, що це жінка, людина іншого кольору шкіри, віросповідання, не можна платити за однакову роботу різні оклади представникам різної статі. Не можна було.

Інколи наказ трактувався як надання переваги жінкам чи людям з інших дискримінованих груп, хоча насправді попри давність цих законів та підходів у жодній країні світу до цього часу не досягнуто реальної рівності бодай з оплатою праці. Відповідно до звіту Pew Research Center, у 2024 році жінки заробляли до 85% від окладів чоловіків на такій самій посаді

Разом з тим є країни, які максимально наблизились до цієї рівності — зокрема, завдяки політиці DEIA. Щороку журнал The Economist публікує індекс «скляної стелі»: країни, де жінкам живеться найкраще в професійному плані. У першій десятці традиційно — Швеція, Ісландія, Фінляндія, Норвегія, Франція, Нова Зеландія, Португалія, Іспанія, Данія, Австралія. 

Щоб жінці почуватися реалізованою, їй необхідно жити в країні, де є, наприклад, рівний доступ до університетської освіти, щедра відпустка з догляду за дитиною, доступний догляд за дитиною, рівний розподіл обов'язків між батьками. Дослідники відзначають, що за цими показниками Америка працює особливо погано. Це єдина багата країна, яка не надає жодної загальнообов’язкової відпустки по догляду за дитиною, а витрати на догляд за дитиною перевищують 30% середньої зарплати. Вивчення та оприлюднення цих даних тепер у США теж може бути під забороною. Набагато зручніше виключити жінку з активного сусіпльного життя, посадити її вдома з дітьми та узалежнити фінансово й соціально від чоловіка. 

Такий патріархальний відкат США не залишився непоміченим у світі. Генсекретарка Amnesty правозахисної групи Агнес Калламар засудила дії команди Дональда Трампа, назвавши їх «агресивним патріархальним хрестовим походом» проти прав і тілесної автономії жінок і людей різної статі. 

Це матиме руйнівний вплив на весь світ: «Припиняючи внутрішні зусилля по боротьбі з ґендерною, расовою та іншими формами дискримінації, стираючи визнання трансгендерної ідентичності та припиняючи міжнародне фінансування консультування або направлення щодо абортів, адміністрація США ганебно стирає роки важкої боротьби», — вважає лідерка Amnesty International.

За словами Белен Санс, регіональної директорки UN Women (ООН-Жінки) в Європі та Центральній Азії, сьогодні спостерігається «тривожний відкат» у питаннях захисту прав жінок. 

Якщо керуватися новими рішеннями адміністрації США, нашого видання Sestry, де ви зараз читаєте цей текст, не має існувати. Бо його готують переважно жінки й частково біженки, мігрантки, які пишуть про коло проблем і викликів, спричинених їхнім статусом. Немає слів, які нас називають, — значить, немає і нас. Ця ситуація вкотре доводить, що жодне з прав, які ми, жінки, маємо сьогодні — не є даністю, але результатом боротьби. І, ймовірно, перед нами черговий серйозний бій. 

‍