Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
Орині 33 роки. Вона — волонтерка, співзасновниця фонду «Патрони здоров’я», який допомагає пораненим військовим і цивільним. У 2022 році Орина хотіла записатися у військо, але побачила, що на кордоні з Польщею дуже потрібні волонтери й стала допомагати. Там, на кордоні, вона і дізналась про свій діагноз. З тих пір — паралельно зі справами фонду — лікується, пережила пересадку кісткового мозку, отримала надію на одужання. Але його, на жаль, не сталося — і після третього рецидиву лікарі призначили дівчині паліативне лікування.
Зараз в Німеччині Орина готується до смерті. А ще — вчиться підтягуватися, вирощує рослини й веде блог про свій останній час перед відходом. У блозі дівчина пояснює, що відчуває, як сприймає різні реакції людей на хворобу, які з нею відбуваються зміни й чому важливо навчитися говорити про смерть зі своїми близькими.
«Підтягуватись і танцювати — це мій протест»
— Ходити на турнік чи танці мені вже заборонено, але я все одно ходжу, — розповідає Орина Чубич Sestry. — Перебувати серед людей для мене небезпечно, адже моя імунна система майже не працює. І будь-яка інфекція може стати загрозою для життя. Я мушу ховатися, нікуди не виходити, носити маску. І те, що я порушую заборону й обираю підтягуватись і танцювати — це мій протест. Я втомилась не робити того, чого дуже хочеться.
Часом життя з хворобою таке, що не хочеться, щоб воно тривало далі. Нещодавно знайома помирала від раку в хоспісі. Її життя наче тривало, але вона була настільки втомлена постійним болем, що казала: «Чому так довго доводиться чекати на смерть?».
Я завжди вела активний спосіб життя, багато займалася спортом, бігала ультрамарафони по 100 і більше кілометрів, зокрема в горах. Це були великі навантаження, які мені подобалися. Також я завжди багато танцювала — професійно народні танці в Польщі у національному ансамблі «Мазовше». До хвороби ми з друзями також часто їздили лазити по скелях. Тож я постійно була у русі. Тоді як за 3 роки хвороби я змогла пробігти хіба 6 кілометрів. Але я вже не порівнюю з тим, що було колись. Це не має сенсу.

— Коли почалась повномасштабна війна, я була в Бразилії у відпустці. Дізнавшись, обміняла квиток, аби швидше повернутися в Україну — хотіла йти у військо. Але на кордоні з Польщею був хаос, і оскільки я знаю польську, то залишилась допомогти.
Незабаром відчула сильну слабкість. Таку, що аж звернулася до лікаря, який призначив здати аналізи. Мені відразу подзвонили з лабораторії й запросили на прийом. Сказали: «У вас гостра лейкемія, це не чекає ні години, ви негайно їдете в лікарню — ми організували вам ліжко».
Близькі й рідні не хотіли в це вірити. Я завжди була дуже активною, вела здоровий спосіб життя, правильно харчувалася, не їла м'яса. Тому хвороба стала несподіванкою для всіх. Як грім серед ясного неба. Мені й самій не вірилось. Мене відправили на лікування до Німеччини, де провели пересадку кісного мозку. Але це не допомогло.
Мені й самій довго не вірилось. Стадія прийняття досі, буває, міняється місцями зі стадіями торгу й заперечення. Коли лежиш у ліжку, прийняти ситуацію дуже складно.
Хвороба забирає контроль
Коли мені кажуть: «Не здавайся», «Борися», «Ти така сильна, ти точно впораєшся», здебільшого я вже не реагую. Подібні вислови неприємно чути. Це відчувається як додаткова відповідальність, навіть тиск. Розумію, що люди так намагаються підтримати. Що люди щиро впевнені, що я одужаю. Але я не контролюю свою хворобу. І смерть також.

Хвороба забирає контроль. Я не знаю, що відбувається з моїм організмом, як швидко розвивається недуга, я не впливаю на це — ні своїм настроєм, ні переконаннями. Це не боротьба, бо тут немає суперника. Я не можу боротися чи домовлятися — це так не працює. Єдине, що я можу зробити — це обрати, лікуватися чи ні.
І не завжди вибір лікуватися — це про продовження боротьби. І вибір піти з життя добровільно — це не означає здатися. Це дуже складне рішення, яке вимагає неабиякої сили.
Був момент, коли я думала про самогубство. Самогубство здавалось мені тим, що лежить у межах мого контролю. Мені не підходить, що я потроху згасаю, а люди навколо мають робити все за мене. Говорила про це зі своєю психотерапевткою. Звичайно, боялась, що, згідно з кодексом, лікар має повідомити, що пацієнт планує самогубство. Але моя психологиня відповіла: «Добре. Тоді вам треба до Швейцарії». Вона не стала казати щось на кшталт «Життя прекрасне, сонце світить». І знаєте, її «добре» тоді мене підтримало.
У Швейцарії дозволена пасивна евтаназія (асистоване самогубство, коли пацієнт самостійно вирішує померти, але за сприяння лікарів — Ред.). Знайома, яка перебувала у хоспісі, згадувала, що їй пропонували щось схоже на медикаментозний сон. Коли я дізналася про цю опцію, мені це додало спокою. Добре мати вибір — вийти з життя гідно.
Фрази, яких не мало би бути
Занотовую фразочки, які кажуть мені чи іншим онкопацієнтам. Є у мене знайома, чоловік якої хворів на рак. Ми захворіли з ним одночасно. І ось якось я розмовляю з нею, і вона мені каже: «Ой, та перестаньте вже придурюватись! Давайте вже одужуйте». Мене це неабияк зачепило. А нещодавно її чоловік помер.
Або пишуть коментар: «Гей, дивись, весна прийшла! Виходь уже з тієї лікарні, погуляй». Не знаю, чому люди таке пишуть. Це що, мотивація така? Ви думаєте, мені не хочеться вийти на вулицю погуляти? Це не підбадьорює, це ображає. Людина і без вас терпить багато всього. Біль, наприклад. А ви ще кажете, що вона не так поводиться.
Після того, як я почала вести блог, мені постійно приходять поради: «Сода допомагає від усіх видів раку. Це ключ до всього», «Коріння кульбаби допоможе», «Три священні корені»... А ще магічні бубни, жезли, зв'язок з ноофсерою. Не впевнена, що люди, які пропонують лікування за допомогою зв'язку з ноосферою, взагалі знають, що таке ноосфера. Але вони продають цю ідею. І найцікавіше — люди це купують. З такими страшними діагнозами люди часто схильні вірити в диво. Але, на жаль, вони тільки втрачають дорогоцінний час.

Звичайно, пишуть мені, щоб я читала Біблію. І про родові прокляття. Моїй знайомій казали, наприклад, що у неї рак, бо вона не народила дитину (другу чи третю). Начебто її жіноча енергія, яка мала перейти в дитину, перейшла у хворобу.
Є у мене підписниця на YouTube, яка коментує кожне моє відео. Пише, що раку насправді не існує. Дає мені пораду — перестати боятися хвороби, і тоді все налагодиться.
Цікава річ — гороскопи. Якось писали мені, що я хворію, бо не відкрила, а навпаки закрила якісь там свої карти. Знаю випадки, коли людина хворіла й не робила операцію через те, що за гороскопом тоді був несприятливий період для операції. Тоді як онкологія — хвороба, яка не чекає. Дуже часто операція потрібна «на вчора».
«Теми раку та смерті не можуть бути табуйованими»
Ми дуже мало говоримо про рак і смерть. Україномовного контенту в мережі на цю тему дуже мало. Коли я захворіла, мені цього дуже бракувало. Я хотіла почитати історії людей, які стикалися з такою ж хворобою, дізнатися їхній досвід. Коли питання смерті для мене стало актуальним, шукала в інтернеті інформацію, як підготуватися до смерті, що треба зробити. І знайшла одну жінку, яка про це розповідала, і від її слів стало легше. Тоді я подумала, що мені варто зробити блог і розповідати про свій досвід. Можливо, це теж когось підтримає.
Смерть все одно станеться з усіма. Зараз в Україні взагалі так багато людей помирає... Разом з тим ми досі не вміємо говорити про смерть.
Знайома розповідала, що коли її батько хворів на рак, усі навколо (і він зокрема) вдавали, що нічого не відбувається. Ділиться, що це було дуже дивно, що їй бракувало розмов про хворобу у родині. Тому зараз зі мною вона проживає той досвід, якого не мала
А ще є люди, які не просто уникають розмов про рак і смерть, а ще й приховують це від рідних. Знаю історію, коли люди переїхали в інше місто, щоб сусіди не дізналися, що член їхньої родини має рак. Ось чому я веду свій блог. Може, хтось зрештою поговорить зі своїми близькими. Зрозуміє, що ця тема не має бути табуйованою.
«Людей, які звертаються до нас за допомогою, ми називаємо «козаками»
Навіть зараз я продовжую керувати фондом. Це мій внесок у спільну справу. Але керувати стає дедалі складніше. Через хворобу зараз я роблю це не так ефективно, як було. Шукаю людину собі на заміну.
Я була б щасливою, якби знала, що ця важлива справа розвивається і не припиниться після того, як я помру
Я співзаснувала фонд «Патрони здоров’я» навесні 2022 року. У мене тоді з'явилася ідея — напряму підтримувати поранених в Україні військових і цивільних. Спочатку це була просто ініціатива. Офіційно фонд ми зареєстрували пізніше. На початку повномасштабного вторгнення було чимало охочих долучитися й допомагати. Нам вдалося зібрати команду. Зараз волонтерів менше: хтось мобілізувався, хтось просто пішов. У фонді залишилось чотири людини.
Головне завдання нашого фонду — реабілітація після поранення. Ми допомогли понад сотні військових. Також до нас звертаються щодо юридичної допомоги, втрати документів, комунікації із закладами охорони здоров'я, пошуку можливостей для реабілітації, перекладу документів, логістики тощо. І ми за все це платимо.
У нас є постійні патрони, які щомісячно роблять невеликі внески. Іноді оголошуємо збори під конкретні цілі. Був у нас популярний напрям — 3D надруковані імпланти. Маємо кілька ініціатив спортивній реабілітації: стрільба з лука, скелелазіння для ветеранів. Я цей напрям особливо люблю. Коли була в Києві, ходила на ці заняття з адаптивного скелелазіння, говорила з військовими, бачила, наскільки їм це допомагає.

Більшість коштів, які ми отримуємо на допомогу, приходить від українців — зокрема, за кордоном. Німці активно допомагали на початку війни, а зараз втомилися.
Часто наші патрони і ті, кому вони допомогли, підтримують зв'язок. Була історія про «козака» із серйозними та обширними опіками. Ми купували йому мазі, ліки. Знайшовся патрон, готовий допомагати безпосередньо. І вони один з одним зустрілися. Прислали мені фото, де обнімаються. А згодом ми втрьох ще грали в онлайн-гру. Так наші стосунки перейшли в інший вимір (сміється, — Авт.) — від заявки на сайті фонду до віртуальної гри.
Людей, які звертаються до нас за допомогою, ми називаємо «козаками» й «козачками». Хотілося б, щоб люди не сприймали ветеранів як біднесеньких. Це сильні особистості, яким на цьому етапі потрібна допомога. Не хочеться вживати слова «жертва», «потерпілий» тощо. Хочеться чогось життєствердного.
Колись я ходила до групи підтримки для онкопацієнтів. Одна з провідних ідей там була — відволіктися і підтримувати інших. Допомога іншим дійсно відволікає від думок про себе. Але, якщо щиро, вона не завжди допомагає. Бо щоб підтримувати інших, треба мати бодай трохи енергії. І є ситуації, коли насамперед треба допомогти собі, а тоді вже — ділитися з іншими.
«Друзі просять, щоб там, в іншому світі, я зайняла для них місце»
Давно хотіла навчитися підтягуванню. Але дисципліни не вистачало. Кидала.
Тепер вже немає, куди відкладати — другого шансу точно не буде. Я так довго думала про підтягування, що буде безглуздо померти, так і не підтягнувшись
Я почала тренуватися з тренером на вулиці після третього рецидиву. Мене це дуже підтримує: і ментально, і фізично. Думаю, підтягнуся десь за місяць, якщо буду почуватися більш-менш нормально й регулярно тренуватимусь. Мені подобається, що мені щось хочеться. Це задоволення.
Ще одне задоволення для мене зараз — свіжі фрукти. Після пересадки кісткового мозку мені не можна було їсти їх кілька місяців.

Я би радила говорити про смерть більше. Розумію, це не просто. Але необхідно. Перша розмова, друга розмова... І коли ми перестанемо заперечувати, що це може статися з нами, стає легше.
Зараз ми з близькими вже можемо вільно говорити про мою смерть. Жартуємо. Донька подруги каже: «Ти коли переродишся після смерті в когось іншого, ти ж подай знак, щоб я знала, що це ти». Інші друзі просять, щоб я там, в іншому світі, зайняла для них місце. Я від таких наших розмов відчуваю полегшення. Смерть вже не сприймається чимось жахливим і ненатуральним.
Якось мені подарували набір «Вирости сам». Посадила ті насінини — нічого не вийшло. Думаю, спробую ще раз. Взяла кісточки з гранату. І вони проросли! Зараз маю 10 паростків. Хочу роздати їх своїм близьким. Буде їм згадка про мене після моєї смерті. Мама порадила мені назвати їх іменами людей, яким я планую їх віддавати. Але тоді якщо якийсь паросток засохе, буде сумно. Тому імен не буде.

Фотографії з приватного архіву героїні
Журналістка, райтерка, відеографка, контент-мейкерка, авторка подкастів. Учасниця соціальних проєктів, направлених на розповсюдження інформації щодо насильства в сім’ї. Мала власні соціальні проєкти різного штибу: від розважальних до документального фільму про інклюзивний театр, авторкою і редакторкою якого виступила самостійно. На «Громадському радіо» створювала подкасти, фоторепортажі, відеосюжети. Під час повномасштабного вторгнення почала працювати з іноземними виданнями, брати участь у конференціях, зустрічах у Європі, аби розказати про війну в Україні та журналістику в цей непростий час.
Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!