Zostań naszym Patronem
Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.
Oryna ma 33 lata. Jest wolontariuszką, współzałożycielką fundacji „Patroni zdrowia”, która pomaga rannym żołnierzom i cywilom. W 2022 roku chciała zaciągnąć się do wojska, ale na polsko-ukraińskiej granicy zobaczyła, że bardzo potrzebni są wolontariusze, więc zaczęła pomagać. Tam też, na granicy, dowiedziała się o swojej diagnozie. Od tego czasu, nie przerywając pracy dla fundacji, leczy się, przeszła też przeszczep szpiku kostnego. Nadzieja na wyzdrowienie nie trwała jednak długo. Po trzecim nawrocie choroby lekarze zalecili leczenie paliatywne.
Teraz Oryna przygotowuje się w Niemczech na śmierć. Ćwiczy, hoduje rośliny i prowadzi bloga o swoich ostatnich dniach. Opisuje w nim, co czuje, jak postrzega reakcje ludzi na chorobę, jakie zmiany zachodzą w niej samej i dlaczego tak ważne jest, by nauczyć się rozmawiać o śmierci z najbliższymi.
Podciąganie i taniec to mój protest
– Nie wolno mi już ćwiczyć na drążku ani tańczyć, ale i tak to robię – mówi Oryna. – Przebywanie wśród ludzi jest dla mnie niebezpieczne, bo mój układ odpornościowy prawie już nie funkcjonuje. Każda infekcja może zagrozić mojemu życiu. Muszę się ukrywać, nigdzie nie wychodzić, nosić maskę. To, że łamię zakaz i wybieram podciąganie się i taniec, jest moim protestem. Zmęczyło mnie nierobienie tego, czego tak bardzo chcę.
Czasami życie z chorobą jest takie, że już nie chcesz, by trwało. Niedawno moja znajoma umierała na raka w hospicjum. Jej życie trwało, ale była już tak zmęczona ciągłym bólem, że pytała: „Dlaczego na śmierć trzeba czekać tak długo?”
Zawsze prowadziłam aktywny tryb życia, uprawiałam sport, biegałam w ultramaratonach na 100 i więcej kilometrów, także w górach. To były duże obciążenia, ale mnie się podobało. Zawsze też dużo tańczyłam – zawodowo tańce ludowe w Polsce, w zespole „Mazowsze”. Przed chorobą często jeździłam też z przyjaciółmi na wspinaczkę skałkową. Byłam ciągle w ruchu. A w ciągu 3 lat choroby udało mi się przebiec zaledwie 6 kilometrów. Nie porównuję już jednak tego z tym, co było kiedyś. To nie miałoby sensu.
– Kiedy wybuchła wielka wojna, byłam na wakacjach w Brazylii. Dowiedziawszy się o tym, zmieniłam bilet, żeby szybciej wrócić do Ukrainy – chciałam wstąpić do wojska. Gdy dotarłam do polsko-ukraińskiej granicy, zobaczyłam chaos. A ponieważ znam polski, zostałam, by pomóc.
Wkrótce poczułam znaczne osłabienie. Poszłam do lekarza, a ten zlecił mi badania. Szybko zadzwonili z laboratorium i zaprosili na wizytę. Powiedzieli: „Masz ostrą białaczkę, nie ma czasu do stracenia, natychmiast jedź do szpitala, zorganizowaliśmy ci łóżko”.
Bliscy i rodzina nie chcieli w to wierzyć. Zawsze byłam bardzo aktywna, prowadziłam zdrowy tryb życia, prawidłowo się odżywiałam, nie jadłam mięsa. Dlatego ta choroba była dla wszystkich jak grom z jasnego nieba. Wysłano mnie na leczenie do Niemiec, gdzie miałam przeszczep szpiku kostnego. Ale nie pomogło.
Sama też długo nie mogłam w to uwierzyć. Stadia akceptacji przeplatają się u mnie się ze stadiami targowania się i zaprzeczania. Kiedy leżysz w łóżku, bardzo trudno ci pogodzić się z sytuacją
Choroba odbiera kontrolę
Kiedy mówią mi: „Nie poddawaj się, walcz”, „Jesteś taka silna, na pewno dasz radę”, zazwyczaj już nie reaguję. Nieprzyjemnie słyszeć takie słowa. Odczuwam to jako dodatkową odpowiedzialność, a nawet presję. Wiem, że ludzie próbują mnie w ten sposób wesprzeć, dać do zrozumienia, że szczerze wierzą w moje wyzdrowienie. Ale ja nie kontroluję swojej choroby. Ani śmierci.
Nie wiem, co dzieje się z moim organizmem, jak szybko rozwija się choroba, nie mam na to wpływu – ani swoim nastawieniem, ani przekonaniami. To nie jest walka, bo tu nie ma przeciwnika. Nie mogę walczyć ani negocjować, to tak nie działa. Jedyne, co mogę zrobić, to wybrać, czy się leczyć, czy nie.
I nie zawsze wybór leczenia oznacza kontynuację walki, tak jak wybór dobrowolnego odejścia z życia nie oznacza poddania się. To bardzo trudna decyzja, która wymaga ogromnej siły
Był moment, kiedy myślałam o samobójstwie. Ono wydawało mi się czymś, nad czym mam kontrolę. Nie podoba mi się, że powoli gasnę, a ludzie wokół mnie muszą robić wszystko za mnie. Rozmawiałam o tym ze swoją psychoterapeutką. Oczywiście bałam się, bo w myśl prawa lekarz ma obowiązek poinformować odpowiednie służby, że pacjent planuje popełnić samobójstwo. Ale moja psycholożka odpowiedziała: „Dobrze. W takim razie musisz jechać do Szwajcarii”. Nie powiedziała niczego w stylu: „Życie jest piękne, świeci słońce”. To jej „dobrze” mnie wtedy podtrzymało.
W Szwajcarii dozwolona jest eutanazja bierna [samobójstwo wspomagane, kiedy pacjent sam decyduje o śmierci, ale przy asyście lekarzy – red.]. Moja znajoma, która przebywała w hospicjum, wspominała, że zaproponowano jej coś podobnego do uśpienia farmakologicznego. Kiedy dowiedziałam się o tej możliwości, poczułam spokój. Dobrze jest mieć wybór – odejść z godnością.
Frazy, których nie powinno być
Zapisuję frazy, które ludzie wypowiadają do mnie lub do innych pacjentów chorych na raka. Mam znajomą, której mąż też miał nowotwór; zachorowaliśmy w tym samym czasie. Pewnego razu powiedziała mi: „Och, przestań już udawać! Wracaj do zdrowia”. Bardzo mnie to poruszyło. Jej mąż zmarł niedawno.
Ludzie piszą też w komentarzach: „Hej, patrz, nadeszła wiosna! Wyjdź już z tego szpitala, przejdź się”. Nie wiem, dlaczego tak piszą. Czy to taka motywacja?
Myślicie, że nie mam ochoty wyjść na ulicę i się przejść? To nie dodaje otuchy, to obraża. Człowiek i bez was wiele znosi, na przykład ból. A ty jeszcze mówisz, że „ona źle się zachowuje”
Odkąd zaczęłam prowadzić bloga, ciągle dostaję rady. „Soda pomaga na wszystkie rodzaje raka. To klucz do wszystkiego”, „Korzenie mniszka lekarskiego pomogą”, „Trzy święte korzenie”. I jeszcze magiczne bębny, różdżki, połączenie z neosferą… Nie jestem pewna, czy ludzie, którzy proponują leczenie poprzez kontakt z neosferą, w ogóle wiedzą, co to jest neosfera. Ale sprzedają ten pomysł innym, a ci go kupują. Mając tak straszne diagnozy, ludzie często są skłonni wierzyć w cuda. Niestety tracą tylko cenny czas.
Oczywiście piszą też do mnie, żebym czytała Biblię. I o klątwach rodowych. Mojej znajomej powiedzieli na przykład, że ma raka dlatego, że nie urodziła dziecka (drugiego czy trzeciego). Bo jej kobieca energia, która miała przejść na dziecko, przeszła na chorobę.
Mam też subskrybentkę na YouTube, która komentuje każdy mój film. Pisze, że rak nie istnieje. Radzi mi, bym przestała bać się choroby, a wtedy wszystko się ułoży.
Inna ciekawa rzecz – horoskopy. Ktoś napisał mi, że choruję, bo nie otworzyłam, ale przeciwnie, zamknęłam jakieś swoje karty
Znam przypadki kiedy osoba chorowała i nie poddała się operacji, bo według horoskopu czas na operację był niekorzystny. Tymczasem onkologia dotyczy choroby, która nie czeka. Bardzo często operacja jest potrzebna „na wczoraj”.
Rak i śmierć nie mogą być tabu
O raku i śmierci mówimy bardzo mało. Na ten temat w sieci jest niewiele treści w języku ukraińskim. Kiedy zachorowałam, bardzo mi ich brakowało. Chciałam przeczytać historie ludzi, którzy zmagali się z tą samą chorobą, poznać ich doświadczenia. Kiedy kwestia śmierci stała się dla mnie aktualna, szukałam w Internecie informacji, jak się na nią przygotować, co należy zrobić. Znalazłam jedną kobietę, która o tym opowiadała, i dzięki jej słowom poczułam ulgę. Wtedy pomyślałam, że warto założyć bloga i opowiadać o własnych doświadczeniach. Być może to komuś pomoże.
Bo śmierć i tak przyjdzie do każdego. Obecnie w Ukrainie umiera tak wiele osób... Przy tym nadal nie umiemy rozmawiać o śmierci. Znajoma opowiadała, że kiedy jej ojciec chorował na raka, wszyscy wokół (w tym on sam) udawali, że nic się nie dzieje. Mówiła, że to było bardzo dziwne, że w rodzinie brakowało jej rozmów o chorobie. Dlatego teraz przeżywa ze mną doświadczenie, którego wtedy nie miała.
Są też ludzie, którzy nie tylko unikają rozmów o raku i śmierci, ale wręcz ukrywają to przed bliskimi. Znam historię, kiedy ludzie przeprowadzili się do innego miasta, by sąsiedzi nie dowiedzieli się, że członek ich rodziny ma raka. Dlatego prowadzę swojego bloga. Może ktoś w końcu porozmawia z bliskimi. Może zrozumie, że ten temat nie powinien być tabu.
Weterani to nie „biedni ludzie”
Nawet teraz nadal kieruję fundacją. To mój wkład we wspólną sprawę. Ale to kierowanie staje się coraz trudniejsze. Z powodu choroby nie robię tego tak skutecznie, jak kiedyś. Szukam kogoś, kto mnie zastąpi.
Byłabym szczęśliwa, wiedząc, że ta ważna sprawa będzie się rozwijać i nie zakończy się po mojej śmierci
Współzałożycielką fundacji „Patroni zdrowia” zostałam wiosną 2022 roku. Wtedy wpadłam na pomysł, by bezpośrednio wspierać rannych żołnierzy i cywilów w Ukrainie. Zrazu była to tylko inicjatywa, fundację zarejestrowaliśmy później. Na początku inwazji było wielu chętnych do pomocy, udało nam się zebrać zespół. Teraz wolontariuszy jest mniej – niektórzy zostali zmobilizowani, inni po prostu odeszli. W fundacji pozostały cztery osoby. Jej głównym zadaniem jest rehabilitacja po odniesionych ranach. Pomogliśmy ponad stu żołnierzom.
Ludzie zwracają się do nas również o pomoc prawną, pomoc w przypadku utraty dokumentów, proszą o skontaktowanie ich z placówkami służby zdrowia, poszukują możliwości rehabilitacji, proszą o przetłumaczenie dokumentów itp. Za wszystko to płacimy. Mamy stałych patronów, którzy co miesiąc przekazują nam niewielkie kwoty. Czasami ogłaszamy zbiórki na konkretne cele.
Mieliśmy popularny kierunek: implanty drukowane w 3D. Mamy kilka inicjatyw z dziedziny rehabilitacji sportowej: łucznictwo, wspinaczka skałkowa dla weteranów... Ten drugi kierunek szczególnie mi się podoba. Kiedy byłam w Kijowie, chodziłam na zajęcia z adaptacyjnej wspinaczki skałkowej, rozmawiałam z żołnierzami, widziałam, jak bardzo im to pomaga.
Większość środków, które otrzymujemy, pochodzi od Ukraińców, zwłaszcza tych z zagranicy. Niemcy aktywnie pomagali nam na początku wojny, ale teraz się już zmęczyli
Często nasi patroni i ci, którym oni pomogli, utrzymują kontakt. Była historia o „kozaku” z poważnymi i rozległymi oparzeniami. Kupiliśmy mu maści, leki. Znalazł się też patron gotowy do bezpośredniej pomocy. Spotkali się. Przesłali mi zdjęcie, na którym się obejmują. A potem we trójkę graliśmy w grę online. Tak nasze relacje przeszły w inny wymiar (śmiech – red.) – od zgłoszenia na stronie fundacji do wirtualnej gry.
Ludzi, którzy zwracają się do nas o pomoc, nazywamy „kozakami” i „kozaczkami”. Chcielibyśmy, żeby weteranów nie postrzegano jako „biednych ludzi”. To silne osobowości, tyle że na tym etapie potrzebują pomocy. Nie chcemy używać słów: „ofiara”, „poszkodowany” itp. Chcemy czegoś pozytywnego.
Kiedyś chodziłam do grupy wsparcia dla chorych na raka. Jedną z głównych idei było odwrócenie uwagi i wspieranie innych. Pomoc innym pozwala oderwać myśli od siebie. Ale szczerze mówiąc, nie zawsze to pomaga. Bo żeby wspierać innych, trzeba mieć choć trochę energii. A przede wszystkim trzeba pomóc sobie, a dopiero potem dzielić się z innymi.
Na tamtym świecie zajmę miejsce dla przyjaciół
Od dawna chciałam nauczyć się podciągania, lecz brakowało mi dyscypliny.
Teraz nie ma co już tego odkładać – drugiej szansy na pewno nie będzie. Pomyślałam, że umrę, nie podciągnąwszy się ani razu
Zaczęłam ćwiczyć z trenerem po trzecim nawrocie choroby. To bardzo mi pomaga zarówno psychicznie, jak fizycznie. Myślę, że jeśli będę czuła się mniej więcej normalnie i będę regularnie trenować, za miesiąc się podciągnę. Podoba mi się to, że czegoś pragnę. To przyjemność.
Kolejna przyjemność to dla mnie świeże owoce. Po przeszczepie szpiku kostnego nie mogłam ich jeść przez kilka miesięcy.
Radziłabym ludziom więcej rozmawiać o śmierci. Rozumiem, że to niełatwe – ale to konieczne. Pierwsza rozmowa, druga rozmowa... Kiedy przestaniemy zaprzeczać, że to może się nam przydarzyć, staje się łatwiej.
Teraz wraz z bliskimi możemy już swobodnie rozmawiać o mojej śmierci. Żartujemy sobie. Córka mojej przyjaciółki mówi: „Kiedy po śmierci odrodzisz się w kimś innym, daj mi znak, żebym wiedziała, że to ty”. Inni przyjaciele proszą, żebym tam, w tym innym świecie, zajęła dla nich miejsce. Dzięki takim rozmowom czuję się znacznie lepiej. Śmierć nie jest już postrzegana jako coś strasznego i nienaturalnego.
Kiedyś dostałam w prezencie zestaw „Wyhoduj to sam”. Posadziłam nasiona, ale nic z tego nie wyszło. Pomyślałam, że spróbuję jeszcze raz. Wzięłam pestki granatu i posadziłam. Teraz mam 10 kiełków, chcę je rozdać moim bliskim. Będą im przypominać o mnie po mojej śmierci. Mama poradziła mi, żebym nadała im imiona osób, którym planuję je podarować. Tyle że wtedy, jeśli jakiś kiełek uschnie, będzie mi smutno. Dlatego nie będą miały imion.
Zdjęcia: prywatne archiwum bohaterki
Dziennikarka, pisarka, podcasterka. Uczestniczka projektów społecznych mających na celu rozpowszechnianie informacji na temat przemocy domowej. Prowadziła własne projekty społeczne różnego rodzaju: od rozrywki po film dokumentalny. W Hromadske Radio tworzyła podcasty, fotoreportaże i filmy. Podczas inwazji na pełną skalę rozpoczęła współpracę z zagranicznymi mediami, uczestnicząc w konferencjach i spotkaniach w Europie, aby rozmawiać o wojnie na Ukrainie i dziennikarstwie.
Zostań naszym Patronem
Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.
