Exclusive
20
min

Ołesia Jackiewicz: Inność jest normalna. Nikt nie powinien być taki sam, jak wszyscy

„Obiecałam sobie, że jeśli Matwij przeżyje, w końcu stanę się zwykłą matką zwykłego dziecka. Kiedy zabrałam go ze szpitala, zdałam sobie sprawę, że patrzę na trzymiesięczne dziecko. Nie siedział, nie trzymał główki i bardzo słabo połykał. Zajęło mi prawie rok, by stopniowo odzyskał wszystkie te umiejętności – trzymanie kubka, siedzenie, obracanie się, reagowanie na dźwięk. I mnóstwo innych rzeczy”

Oksana Szczyrba

Zdjęcie: prywatne archiwum

No items found.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.

Dołącz

Syn Ołesi ma kilka diagnoz: ślepota od urodzenia, epilepsja, zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wiele lat zajęła jej nauka, jak mu w tym wszystkim pomóc, odwiedzała lekarzy i uzdrowicieli. Później stworzyła organizację „Widzieć sercem”, która pomaga niepełnosprawnym dzieciom w socjalizacji i zmienia postrzeganie ich życia przez społeczeństwo.

Często mówili jej, że syn jest nienormalny, udzielali bezużytecznych rad. Nadal musi mierzyć się z niepełnosprawnością syna, tyle że teraz postrzega ten proces już w zupełnie inny sposób.

W szczerym wywiadzie Ołesia opowiada nam o problemach związanych z inkluzją w Ukrainie, o tym, dlaczego dzieci nie mogą przebywać w szkołach z internatem, o projektach integracyjnych i o swoim życiu z synem.

Oksana Szczyrba: Po raz pierwszy zetknęłaś się z problemami integracji 17 lat temu, gdy Matwij się urodził. Zaproponowano Ci nawet napisanie listu, w którym byś się go zrzekła. Jak przyjęłaś tę wiadomość?

Ołesia Jackiewicz: Możliwe, że o integracji dowiedziałam się jeszcze później.

Kiedy urodził się Matwij, powiedziano mi, że jestem młoda i jeszcze urodzę zdrowe dziecko. „Po co ci to?”

W tamtym czasie – być może dlatego, że nie miałam wiedzy o kwestiach niepełnosprawności – odebrałam tę wiadomość jako coś bardzo groźnego. Miałam bardzo trudny poród, a po nim nie widziałam Matwija, został natychmiast zabrany na oddział intensywnej terapii. Ale nie miałam pojęcia, że coś jest nie tak. Namówili mnie, żebym podpisała zrzeczenie się praw do syna. Byłam w szoku poporodowym. Dopiero później przeanalizowałam to, jak potraktował mnie personel, jak przekazali mi tę informację, jak bardzo było to niewłaściwe, niegrzeczne, nietolerancyjne.

W ogóle nie brałam pod uwagę, że coś może być nie tak. Przede wszystkim w moim otoczeniu nie było dzieci niepełnosprawnych, a ciąża przebiegała całkiem dobrze. W tamtym czasie z moim pierwszym mężem, sportowcem, nie piliśmy alkoholu i nie paliliśmy papierosów, prowadziliśmy zdrowy tryb życia. Uczestniczyłam we wszystkich możliwych wydarzeniach dla matek, kobiet w ciąży, w kursach, na których nauczyłam się, jak prawidłowo oddychać.

Wygląda na to, że nasze społeczeństwo nie jest przygotowane do rozmawiania o niepełnosprawności. Jak powinno wyglądać zachowanie innych w sytuacji, w której się znalazłaś?

Absolutnie nieprzygotowane. Informowanie rodziców o tym, że coś poszło nie tak podczas porodu, powinno odbywać się z wielką delikatnością. Któż inny, jak nie lekarze, powinien wytłumaczyć i im, co robić, gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością?

Dopiero w tym roku dzięki Rzecznikowi Praw Dziecka opracowano protokół powiadamiania rodziców o takich sytuacjach. Wyobraź sobie, ilu rodziców wcześniej dowiedziało się o niepełnosprawności swoich dzieci w barbarzyński sposób

Nie mogę tego inaczej określić. Nie mogę mówić za wszystkich, ale mam własne doświadczenia i doświadczenia tych rodziców, z którymi pracujemy od wielu lat. I nie zależy to od tego, czy to publiczny szpital położniczy, czy prywatna klinika. Nie ma kultury interakcji między personelem a kobietą w ciąży, zwłaszcza jeśli coś pójdzie nie tak. Personel medyczny lubi mówić: „Dlaczego chcesz mieć chore dziecko? Dokonaj aborcji, a potem urodzisz zdrowe”.

Ołesia Jackiewicz z synem Matwijem. Zdjęcie: archiwum prywatne

Jak diagnoza syna wpłynęła na Twoje relacje z mężem?

W pierwszych miesiącach bardzo nas wspierał. Mieliśmy nadzieję, że uda nam się wyleczyć Matwija, poprawić sytuację. Punktem bez powrotu stała się wiadomość, że jest niewidomy. Mąż miał wielką nadzieję, że jego syn przejmie jego biznes. Rozwiedliśmy się – być może nie dlatego, że Matwij jest niepełnosprawny, ale dlatego, że nie do końca rozumieliśmy, co się dzieje. A może tak miało być, żeby każde z nas mogło stworzyć własną szczęśliwą rodzinę.

Był czas, że chodziliście do różnych lekarzy, homeopatów, szamanów, psychologów. Ktoś nawet powiedział Ci, że Matwij nie pożyje długo. Wtedy chwytałaś się wszystkiego i robiłaś dla niego wszystko. Nie miałaś czasu na naukę, relaks czy dbanie o siebie. Kiedy zdałaś sobie sprawę, że powinnaś przestać?

Odwiedziliśmy wszystkich lekarzy, jakich mogliśmy. Poszliśmy do medium i zapłaciliśmy dużo pieniędzy. W tamtym czasie łudziłam się, że robię coś, by Matwij poczuł się lepiej – chociaż w rzeczywistości nie miało to na niego żadnego wpływu. Spędziłam dużo czasu na poszukiwaniu nowych metod leczenia i leków. Kiedy Matwij miał około trzech lat, po raz pierwszy zapadł w śpiączkę. Zabrano go na oddział intensywnej terapii i nie pozwolono mi go odwiedzić. Wróciłam do domu na noc, a następnego dnia o 6 rano byłam już pod drzwiami oddziału intensywnej terapii. Wtedy złapałam się na myśli, że źle przeżyliśmy ten czas, bo nawet nie wiedziałam, co Mawij lubił, a czego nie.

Nagle zdałam sobie sprawę, że nigdy nie robiłam z nim tych prostych rzeczy, które się robi w dzieciństwie – na przykład nie chodziliśmy po kałużach. Wtedy obiecałam sobie, że jeśli przeżyje, stanę się zwyczajną matką zwyczajnego dziecka

Kiedy zabrałam go ze szpitala, zdałam sobie sprawę, że patrzę na trzymiesięczne niemowlę. Nie siedział, nie trzymał głowy i bardzo słabo połykał. Prawie rok zajęło nam stopniowe odzyskiwanie wszystkich tych umiejętności – trzymania kubka, siedzenia, obracania się, reagowania na dźwięk i mnóstwa innych rzeczy. A potem przyszła padaczka, i to w skomplikowanej postaci. Znowu musiałam szukać lekarza, by dobrać odpowiednie leki i przejść przez te wszystkie straszne kręgi piekieł, przez które przechodzą rodzice dzieci cierpiących na padaczkę.

Mniej więcej w tym czasie zaczęłam zdawać sobie sprawę, że moje dziecko nie jest mile widziane w społeczeństwie. Wchodziłam na wszystkie możliwe fora, na których udzielały się stowarzyszenia rodziców wychowujących niepełnosprawne dzieci. Poznawałam tych rodziców, czytałam o ich doświadczeniach i dzieliłam się swoimi. Potem zaczęliśmy organizować pikniki rodzinne, na które przyprowadzaliśmy nie tylko nasze dzieci, ale także naszych przyjaciół. Chcieliśmy pokazać innym, że dziecko z niepełnosprawnością to nie jest jakieś inne stworzenie, które trzeba schować w oddzielnym przedszkolu.

Zdjęcie: prywatne archiwum

Twój syn często ma ataki w miejscach publicznych, emocje wyraża krzykiem. Jak ludzie na to reagują?

Wszystko zależy od etapu życia. Pamiętam, jak kiedyś byliśmy na placu zabaw i Matwij, bawiąc się w piaskownicy, dostał ataku padaczki. Położyłam go na ławce, a w tym samym czasie matka dziecka, z którym Matwij się bawił, zebrała wszystkie zabawki, wyjęła serwetki i zaczęła wycierać nimi rączki swego dziecka, a potem zabawki, którymi bawił się mój syn. Powiedziałam jej, żeby się nie martwiła, bo padaczka nie jest zaraźliwa. Nigdy więcej nie widziałam jej już na tym placu zabaw.

To nie znaczy, że ona jest zła. Być może nigdy w życiu nie widziała napadu padaczkowego. Oznacza to raczej, że społeczeństwo jest niedoinformowane. W miejscach publicznych ludzie podchodzili do mnie i pytali, czy potrzebuję pomocy. Kilka lat temu zdarzyło się, że Matwiej bardzo głośno krzyczał. Wtedy ludzie podchodzili do mnie i komentowali, że źle się czuje.

Potem był okres, kiedy przestał chodzić – to trwało prawie półtora roku. Byliśmy u wszystkich lekarzy, potem kupiłam wózek inwalidzki. Bo o ile w domu, w pomieszczeniu, mógł przynajmniej raczkować, to na ulicy przestawał chodzić zupełnie. Mógł położyć się wszędzie – na przejściu dla pieszych, przy kasie w supermarkecie, w metrze. Kładł się głową w dół, zakrywał uszy i leżał tak od pięciu do siedmiu minut. To właśnie wtedy wysłuchałam najwięcej rad, zaleceń i komentarzy od nieznajomych.

Jedna pani powiedziała nawet do mnie: „Tacy jak ty wychowują separatystów na Krymie”

Teraz Matwij prawie nie krzyczy i potrafimy już dojść do porozumienia. Wie, jak się ustabilizować, choć oczywiście nie zawsze to działa. Kiedy ma atak, ludzie mniej się na niego gapią, a przynajmniej tak mi się wydaje. Raz nawet podszedł do mnie młody chłopak i zapytał, czy nie potrzebuję pomocy. To było dla mnie szalone. Ale w rzeczywistości to normalne.

Co skłoniło Cię do założenia organizacji „Widzieć sercem”?

Nie marzyłam o jej stworzeniu. Planowałam robić w życiu coś innego. Ale tak się złożyło, że dużo rozmawiałam z rodzicami, którzy mają niepełnosprawne dzieci. W odpowiednim czasie poznałam Walentynę Butenko, odegrała kluczową rolę w moim życiu. Po spotkaniu z nią zdałam sobie sprawę, że ja też mogę coś zrobić. Walentyna, matka dwóch niewidomych synów, w Charkowie stworzyła organizację „Prawo wyboru”, która aranżowała wydarzenia wspierające zarówno rodziców, jak niewidome dzieci. Ja wtedy miałam już stowarzyszenie wolontariuszy, rodziców i specjalistów i ciągle coś robiliśmy, organizowaliśmy pikniki i spotkania.

Ale żeby zrobić coś więcej, potrzebowaliśmy struktury prawnej i pieniędzy. Wtedy postanowiliśmy zarejestrować organizację. Przez pierwsze dwa lata robiliśmy małe projekty. Później wpadłam na pomysł stworzenia obozu dla dzieci

Bardzo chciałam dać dzieciom doświadczenie życia bez rodziców. Bo muszą nauczyć się, jak żyć i współdziałać w społeczeństwie. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, do czego to może doprowadzić. Kiedy zorganizowaliśmy obóz po raz pierwszy, zobaczyliśmy u dzieci wspaniałe rezultaty. Nauczyły się komunikować ze sobą bez mamy i taty. I wszystko poszło dobrze. A rodzice po raz pierwszy w życiu mieli okazję odpocząć.

Potem znaleźliśmy partnerów i fundusze, a obóz się rozrósł. Teraz to jest już duży obóz dla setki dzieci. Duży zespół pracuje przez cały miesiąc. Piszemy też różne projekty, by otworzyć przestrzeń, w której dzieci mogą równolegle wchodzić ze sobą w interakcje. Stworzyliśmy program wsparcia psychologicznego – najpierw dla matek, a potem staraliśmy się zapewnić takie samo wsparcie ojcom.

Dziś prowadzimy pięć dużych programów, w ramach których pracujemy, i szkołę online. Problem polega na tym, że mamy lokal, ale nie mamy schronienia. Wciąż nie możemy znaleźć odpowiedniej przestrzeni w Kijowie. Zrazu nie wierzyłam w pracę online, ponieważ niektóre procesy offline były bardzo trudne. Na początku nie było łatwo, musiałam dostosować wszystkie programy i materiały do formatu online. Również rodzice podchodzili do tego bardzo sceptycznie. Prowadziliśmy dla nich rozmowy edukacyjne i wyjaśniające, uruchomiliśmy coaching i program psychologiczny; w czasie wojny było na to szczególne zapotrzebowanie. Pracowaliśmy nie tylko z rodzicami, którzy wyjechali, ale także z tymi, którzy zostali. Dziś szkoła ma prawie siedemdziesięcioro uczniów i studentów – młodych ludzi z niepełnosprawnościami nazywamy uczniami. To nie jest klasyczna szkoła, jak szkoła ogólnokształcąca, to nieco inny format. Pracujemy z nastolatkami od dwunastego roku życia. Aby zostać uczniem lub studentem naszej szkoły, wystarczy napisać do nas na stronie „Widzieć sercem”.

Wojna była szokiem dla niepełnosprawnych dzieci. Jak przeżył ją Twój syn i inne dzieci?

Przez pierwsze kilka dni byliśmy w Kijowie, w schronie przy szkole, niedaleko naszego domu. Matwij spał wtedy cały czas i to było dobre. Na początku marca przenieśliśmy się do Iwano-Frankiwska i zostaliśmy tam przez jakiś czas. Dla Matwija rutyna, rytuały i pewna stałość są bardzo ważne. Wtedy jest mniej napadów złości i agresji. W czasie wojny nikt nie może mówić o jakiejkolwiek stabilności. Wydawało mi się, że Matwij nic nie rozumie, bo na nic nie reagował. Jak chciał spać, to było dobrze, jak chciał gdzieś iść, to było dobrze. I wtedy się „przełamał”. Przez ponad tydzień był w bardzo złym nastroju – spał i krzyczał, spał i krzyczał. Był bardzo agresywny. Dziesięć dni prawdziwego piekła. Zrozumiałam w końcu: zdał sobie sprawę, że nie jest w domu, że to nie jego pokój, nie jego łóżko, nie ma znajomych rzeczy, a wokół jest zbyt wielu nieznajomych.

W maju wróciliśmy do Kijowa i ten powrót moim zdaniem był bardzo słuszny. Kiedy Matwij wszedł do swojego pokoju, nie wychodził z niego przez dwa dni. Bo w nim czuł się komfortowo

Kiedy zaczynał się nalot, nie można było wyprowadzić go na korytarz. Z czasem nauczyłam jednak Matwija, co i jak to robić: jeśli alarm wiąże się z niebezpieczeństwem, trzeba zejść do schronu. Matwij nie do końca rozumie charakter tego, co się dzieje. Czym jest wojna? Kim są Rosjanie? Dlaczego to się dzieje? Ale na własnym poziomie, oczywiście, odczuwa wszystko bardzo intensywnie i reaguje na moje reakcje, ponieważ nasza więź jest bardzo silna.

W ubiegłym roku ministerstwo polityki społecznej doliczyło się w Ukrainie 3 milionów osób niepełnosprawnych. Tysiące z nich mieszka w szkołach z internatem – a to według wolontariuszy zajmujących się integracją odbiera im szanse na przyszłość. Co władze robią dziś dla niepełnosprawnych dzieci? W jakim stopniu są one chronione?

To bardzo globalne i trudne pytanie. Dzieci w szkołach z internatem czują się źle, warunki tam są okropne. Szkoły z internatem nie powinny w ogóle istnieć. Na tym etapie państwo nie ma jednak konkretnego mechanizmu zapobiegającego umieszczaniu dzieci w szkołach z internatem. Oczywiście, system stopniowo się zmienia. Teraz ministerstwo polityki społecznej już bardzo interesuje się tym, co można zrobić, aby zapobiec umieszczaniu dzieci w szkołach z internatem, a ustawa o życiu wspieranym jest w trakcie analizy. Szkoły z internatem to totalne zło. Tam nie da się żyć. W większości przypadków dzieci przebywające w takich szkołach z mają rodziców. Dlatego ważne jest, by mówić o prewencyjnym systemie wsparcia dla rodzin, które mają dzieci z niepełnosprawnością. Systemie, w którym byłoby wiadomo, co należy zrobić, aby taka rodzina nie porzuciła dziecka w przyszłości lub gdy znajdzie się w trudnej sytuacji życiowej. Ważne jest, aby pracować z tą rodziną jak najwięcej, aby zatrzymać w niej dziecko.

Zdjęcie: archiwum prywatne

Jak temat niepełnosprawności jest przedstawiany w społeczeństwie? Jakie są najczęstsze stereotypy dotyczące niepełnosprawnych dzieci?

Bardzo bolesne jest dla mnie mówienie o problemie integracji w Ukrainie, kiedy wciąż mamy szkoły z internatem. W rzeczywistości to jest mój osobisty ból, ponieważ wiem, że moje dziecko też trafi do takiej szkoły, jeśli coś stanie się mnie lub mojemu mężowi. A to oznacza, że także mój mąż i ja zbudowaliśmy ten system. Gdzie pójdziemy dalej? Jakie wsparcie będą miały takie dzieci, a potem dorośli w przyszłości? W zasadzie to jest strach wszystkich rodziców, którzy mają niepełnosprawne dzieci.

Wszyscy doskonale wiedzą, co może się stać z tymi dziećmi. One kończą w tych strasznych szkołach z internatem. Istnieje wiele stereotypów, choć w rzeczywistości społeczeństwo, w tym organizacje pozarządowe, robi dużo, by promować społeczeństwo integracyjne. Tyle że jako społeczeństwo wciąż jesteśmy ignorantami i nie potrafimy łatwo rozpoznać osoby z niepełnosprawnością.  

Wciąż brakuje zakrojonych na szeroką skalę kampanii informacyjnych, które uświadomiłyby nam, że niepełnosprawność lub odmienność to coś normalnego – i że ludzie nie powinni być tacy sami, podobni wszystkich innych.

A pytania, których nie należy zadawać matce dziecka z niepełnosprawnością?

Zdecydowanie nie należy zadawać pytań o stan dziecka, jego zdrowie, diagnozę.

A to najczęstsze pytania i stwierdzenia, które można usłyszeć (niestety nie zmyślone) i których nie należy wypowiadać:

„Czy on się taki urodził?”;

„Jak możesz się śmiać/być szczęśliwa/ładnie wyglądać/pić wino ze znajomymi, skoro masz takie trudne dziecko?”;

„Nie wyobrażam sobie, jak ty to wytrzymujesz, ja bym zwariowała”;

„Czym zgrzeszyłaś, że Bóg dał ci taką karę?”;

„Oj, to taki krzyż na całe życie”;

„Czy to jest zaraźliwe? Robiłaś sobie testy?”;

„Teraz będziesz miała tylko takie dzieci?”;

„Kiedy ostatni raz przyjęłaś komunię?”;

„To rodzinna klątwa?”;

„Boże, jakie to straszne”;

„Nie martw się, będziesz miała jeszcze jedno dziecko, będziesz miała pomoc w opiece”;

„Och, ciotka brata mojego wujka miała takiego samego syna! Dam ci numer telefonu do księdza, który leczy takie przypadki!”.

Ludzie bardzo często po prostu nie wiedzą, jak wspierać nas słowami czy działaniami

Ale to bardzo proste: jeśli chcesz kogoś wesprzeć, zapytaj go wprost, jakiej pomocy potrzebuje. Albo powiedz: „Chcę cię wesprzeć. Powiedz mi, jak najlepiej to zrobić”.

Chodzi o szacunek i granice.

Jak reagujesz, gdy słyszysz takie pytania?

To proces ciągłej akceptacji. Trzynaście lat temu myślałam, że zaakceptowałam już wszystko, co wiąże się z Matwijem. Ale z czasem zdałam sobie sprawę, że to długi proces. Dopóki żyjemy razem, nieustannie go akceptuję. Wcześniej byłam bardzo zraniona. Potrafiłam nawet płakać i przychodziłam do moich bliskich, żeby o tym porozmawiać. Potem, kiedy Matwij był mały, zdarzyło się, że ktoś mu coś powiedział. Zareagowałam dość agresywnie i zorientowałam się, że syn czuje się niekomfortowo. Wtedy zaczęłam pracować z psychologiem. Bardzo mi to pomogło. Teraz reaguję na dziwne pytania z całkowitym spokojem. Czasami ludzie pytają o coś bez zastanowienia, a ja im odpowiadam, wyjaśniam. Często po tym mnie przepraszają i dziękują. Bardzo ważne jest, aby wyjaśniać ludziom, ponieważ nie wiedzą zbyt wiele.

Jak rozumiem, Twój proces akceptacji dziecka jeszcze się nie zakończył. Trwa tak długo, jak długo dziecko jest z Tobą. Nie da się go przyspieszyć?

Dziś już wiem, że jestem w procesie akceptacji, bo akceptuję warunki, które są teraz, które będą za pół roku czy za rok. Wydaje mi się, że ten proces będzie trwały. Ostatnio przyłapałam się na tym, że kiedyś porównywałam Matwija do innych dzieci. I niedawno zdałam sobie sprawę, że nie przeszliśmy razem przez wiele doświadczeń. Nie było pierwszego słowa „mama”, pierwszego telefonu, kłótni, jak to bywa z nastolatkiem. Tylko dlatego, że prowadzę inne życie z moim synem. Kiedy zrozumiałam, że nie jest gorszy, przestałam go porównywać. Ktoś w wieku siedemnastu lat już wybiera zawód, spotyka się z dziewczyną, wypala pierwszego papierosa. Tymczasem mój syn robi coś innego: składa słowa w sześciowyrazowe zdania. I cieszę się z tego, bo to bardzo duże osiągnięcie, a te lata to nasza wspólna podróż. To mnie nie boli. To sprawia, że czuję ciepło, bo Matwij rośnie i rozwija się we własnym tempie i rytmie. Rozumiem, że ten proces nie jest dla niego zakończony, zawsze będzie się rozwijał. Kocham go ani nie mniej, ani nie bardziej z powodu jego niepełnosprawności. Kocham go po prostu dlatego, że jest moim synem, a ja jestem jego matką.

Zdjęcie: prywatne archiwum

Na swojej stronie na Facebooku piszesz dużo o swoim synu, w tym listy do niego. W jednym z ostatnich postów napisałaś, jak trudno Ci jest, gdy cała wiedza i doświadczenie, które zdobyłaś, w odniesieniu do Twojego dziecka nie działają – i go nie rozumiesz. Wtedy rozpadasz się na cząsteczki. Co pomaga Ci zachować siły i nie rozpaść się na kawałki?

Być może fakt, że zawsze mogę zrobić kolejny krok. Pozwalam sobie żyć tą słabością. To również nabyta umiejętność, zasługa wieloletniej pracy z psychoterapeutą. Co powstrzymuje mnie przed rozpadem? Jeśli nie zrobię następnego kroku, Matwij nie zrobi go beze mnie. To mnie bardzo boli. Ale potem zdaję sobie sprawę, że wszystko jest w porządku. Martwię się tym, analizuję wszystko, co się dzieje, rozmawiam z terapeutą. Potrafię poprosić o pomoc.

Nasze życie z Matwijem to podróż. Nieustannie kroczymy przed siebie

Prawdopodobnie nie da się tego zatrzymać. To trudne, naprawdę trudne, kiedy wiem, że to, co wiem i potrafię zrobić, sprawdza się w przypadku innych rodzin, ale nie w przypadku mojego dziecka. I wtedy myślisz: „O mój Boże, co jest nie tak? Czego powinnam teraz spróbować?”.

A ja nawet nie wiem, czego spróbować, bo myślę, że próbowałam już wszystkiego. Jednak miłość zwycięża. Ciągle się uczę, pracuję, robię wiele rzeczy intuicyjnie i to zawsze działa, ponieważ istnieje tak zwana intuicja matki, kiedy znasz swoje dziecko lepiej niż wszystkie te metody.  

Czego Matwij Cię nauczył?

Przede wszystkim cierpliwości. Kiedyś byłam dość aktywna i niecierpliwa. Podejmowałam decyzje dość szybko i żyłam chwilą. Ale Matwij nauczył mnie zwalniać.  Na przykład przez siedem i pół roku każdego dnia uczyłam mojego syna zakładać buty i skarpetki; to była nasza rutyna każdego ranka. Nawet nie wyobrażałam sobie, że pewnego dnia będzie w stanie zrobić to sam. A teraz już potrafi.

Jak wygląda teraz typowy dzień Matwija?

W tej chwili nie mamy możliwości, by uczył się w szkole offline. Jeśli mój mąż ma taką możliwość, zostaje z dzieckiem w domu. Jeśli nie, zabieram Matwija ze sobą na wszystkie spotkania, na których czuje się komfortowo. Typowy dzień wygląda następująco: Matwij się budzi, potem jemy śniadanie, potem kilka moich spotkań, sesja z psychologiem, spacer. Normalny dzień, nic specjalnego. Ważna jest dla niego komunikacja z przyjaciółmi – kiedy o coś pytają, a on mówi im, że na przykład był dziś na basenie. To bardzo cenne, ponieważ to jego aktywność społeczna, jego życie.

Ołesia i Matwij. Zdjęcie: archiwum prywatne

Jak Twój obecny mąż przyjął Matwija? Jakie są ich relacje?

Mają najcieplejszą i najbardziej szczerą relację, jaka może istnieć. I jestem z tego bardzo dumna. Bo najwyraźniej tak miało być, że spotkali się w tym życiu i stali się dla siebie tymi, kim są. Są dla siebie naprawdę bardzo ważni.

Co sprawia, że Matwij jest szczęśliwy?

Na przykład woda. W basenie może być najszczęśliwszą osobą na świecie.

To proste rzeczy, które go uszczęśliwiają, a na które nigdy nie zwracamy uwagi. Jest szczęśliwy, gdy jesteśmy razem i robimy coś razem

W każdy piątek i sobotę mamy dni rodzinne: rano konie, potem idziemy na spacer, a w sobotni wieczór zawsze oglądamy film. To bardzo ważne dla Matwija, ponieważ czuje się częścią rodziny. Jest szczęśliwy, kiedy pomaga mi na przykład podlewać kwiaty.

Czego Ci teraz brakuje?

Marzę, żeby nie było wojny. Rozumiem, że o tym marzy dziś każda Ukrainka. Ale w rzeczywistości już zapomnieliśmy, jak to było żyć przed wojną, kiedy można było w spokoju pójść do parku z dzieckiem i nie być nękanym przez alarmy. Bardzo chcę znaleźć schronienie na jesień. To mój wielki cel, który utrzymuje mnie w dobrej formie i nie pozwala mi się osłabnąć, kiedy już absolutnie nie da się wytrzymać.

No items found.
Р Е К Л А М А
Dołącz do newslettera
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Ukraińska dziennikarka, gospodyni programów telewizyjnych i radiowych. Dyrektorka organizacji pozarządowej „Zdrowie piersi kobiet”. Pracowała jako redaktor w wielu czasopismach, gazetach i wydawnictwach. Od 2020 roku zajmuje się profilaktyką raka piersi w Ukrainie. Pisze książki i promuje literaturę ukraińską. Członkini Narodowego Związku Dziennikarzy Ukrainy i Narodowego Związku Pisarzy Ukrainy. Autorka książek „Ścieżka w dłoniach”, „Iluzje dużego miasta”, „Upadanie”, „Kijów-30”, trzytomowej „Ukraina 30”. Motto życia: Tylko naprzód, ale z przystankami na szczęście.

Zostań naszym Patronem

Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.

Dołącz

„I to jest chrześcijański kraj” – pisze z gorzką ironią moja polska przyjaciółka, dowiedziawszy się o wynikach najnowszego sondażu: prawie 60% Polaków popiera weto prezydenta Nawrockiego, które pozbawi bezrobotnych ukraińskich uchodźców zasłku 800+ na dzieci i bezpłatnego dostępu do lekarzy. Niektórzy polscy i rosyjscy komentatorzy w mediach społecznościowych nazywają nawet prezydenta „facetem z jajami”. Ale przeciwko komu tak naprawdę skierowana jest ta siła?

Niedawno dwa tysiące polskich kobiet podpisało list protestacyjny do premiera, Sejmu, Senatu i prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej w sprawie weta. Do protestu dołączyła Rada Przedsiębiorczości, która podkreśliła, że weto „jest sprzeczne ze zdrowym rozsądkiem” i grozi „wywołaniem chaosu”. W dziesiątkach publikacji członkowie polskiej elity intelektualnej odwołują się do logiki i jako argumenty przytaczają fakty: tylko w zeszłym roku Ukraińcy przynieśli Polsce ponad 75 mld euro – czyli 8 razy więcej niż wynosi cała polska pomoc dla Ukrainy. Poza tym 69% ukraińskich uchodźców jest zatrudnionych.

Oni nie zabrali pracy Polakom, ale zaspokajają potrzeby rynku i często tworzą nowe miejsca pracy

Oczywiście są też tacy ukraińscy uchodźcy, których rzeczywistość nie wpisuje się w te statystyki. To osoby starsze, opiekunowie chorych i dzieci niepełnosprawnych. Tyle że podatki płacone przez Ukraińców pracujących w Polsce z powodzeniem wystarczyłyby, by ich wesprzeć. A tak w związku ze zniesieniem pomocy ich historie mogą wkrótce przerodzić się w tragedie.

„Czuję się podwójnie zdradzona”

Aby w pełni uświadomić sobie katastrofalne skutki tych zmian, zwróciłam się do społeczności „Osobliwy świat. Polska”, która zrzesza matki wychowujące dzieci z najcięższymi formami niepełnosprawności. Te kobiety i ich dzieci znajdą się na granicy lub poza granicą przetrwania, jeśli świadczenie 800+ i bezpłatny dostęp do usług medycznych zostaną im odebrane.

Natalia Erastowa wychowuje troje nieletnich dzieci, jeden jej z synów ma ciężką niepełnosprawność. Cała rodzina wyjechała do Polski z Chersonia, ale dwa lata temu 40-letni mąż Natalii, ojciec dzieci i żywiciel, nagle zmarł. Pracował jako kierowca ciężarówki dla polskiej firmy, w Czechach na parkingu dostał zawału serca. Od tego czasu rodzina walczy o przetrwanie.

– Cały dochód naszej rodziny to obecnie 800+ na troje dzieci plus 1300 złotych pomocy z tytułu utraty żywiciela, a także pomoc z Ukrainy na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. W Polsce przez długi czas nie ubiegałam się o pomoc, ponieważ początkowo dbał o nas mąż, a potem pojawiły się wątpliwości, czy status zostanie nam przedłużony. Cztery miesiące temu, kiedy w końcu zdałam sobie sprawę, że nie jestem w stanie utrzymać rodziny, syn przeszedł procedurę uznania niepełnosprawności. Ale nie było jeszcze żadnej wypłaty, sprawa jest w toku – opowiada Natalia.

Natalia straciła męża i samotnie wychowuje troje dzieci, z których jedno wymaga opieki specjalnej

Łączny dochód jej czteroosobowej rodziny wynosi około 4000 złotych, a sam czynsz kosztuje 3700-3800 złotych. Natalia nie może znaleźć pracy, którą mogłaby pogodzić z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem, przedszkolem i szkołą pozostałych dzieci.

Dla tej rodziny utrata 800+ oznacza jedno: powrót do Ukrainy, pod bomby, lub przeprowadzkę do innego kraju, gdzie trzeba będzie zacząć wszystko od nowa bez żadnych gwarancji

Rodzina Natalii, podobnie jak wielu innych Ukraińców, wybrała Polskę jako tymczasowe schronienie, ponieważ ten kraj wydawał się jej bliski mentalnie, jest chrześcijański, jak Ukraina, i o podobnym stylu życia. Teraz przed Natalią stoi nowe wyzwanie: zabranie dzieci, które przez trzy lata zintegrowały się z polskim systemem edukacji, nauczyły się języka, znalazły przyjaciół – i przeniesienie się z nimi gdzieś dalej.

– Czuję się podwójnie zdradzona, bo Polska obiecała być solidarna z Europą, stać z nami ramię w ramię do czasu trwałego pokoju – mówi Anastazja, mama 15-letniego Danyła, który ma ciężką postać porażenia mózgowego. – Teraz jednak odmawia wsparcia, podczas gdy inne kraje, bardziej zorientowane społecznie, nie przyjmują już osób, które miały tymczasową ochronę gdzie indziej. Czuję, że zawiodłam siebie i syna, ufając Polsce. Tu jest wielu dobrych ludzi, których odróżniam od polityków obu obozów, od ksenofobów, ale to nie ratuje sytuacji.

„Teraz bardzo boję się o przyszłość”

– Odkąd dowiedziałam się o możliwości zniesienia pomocy, jestem w kompletnej rozpaczy – mówi Kateryna Kisenko, mama czworga dzieci, z których jedno ma ciężką postać autyzmu. – Przyjechaliśmy do Polski z okupowanej części obwodu zaporoskiego. Mój były mąż walczy na wojnie, mama jest pod okupacją i nie może wyjechać ze względu na stan zdrowia. Jestem jedyną dorosłą osobą, która może opiekować się dziećmi.

Opowiada, jak wygląda jej życie w Polsce. Łączny dochód jej rodziny wynosi 7200 złotych. W ramach programu 800+ otrzymują 3200 złotych, a zasiłek na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym to 3415,84 złotych. Ojciec dzieci płaci alimenty w wysokości 6000 hrywien (około 525 złotych), jednak wydatki na wynajem mieszkania i utrzymanie, a także koszty leczenia dziecka niepełnosprawnego są tak wysokie, że czasami brakuje pieniędzy na ubrania czy artykuły gospodarstwa domowego.

– Wizyta u psychiatry to wydatek 400 złotych. Leki kupuję regularnie, bez nich nie da się żyć.

Nie mam pojęcia, co zrobię, jeśli nowe warunki zostaną przyjęte. Nasz dom jest pod okupacją, nie mamy dokąd wrócić, a ja nie mogę podjąć pracy, bo syn wymaga stałej opieki. Bardzo boję się o przyszłość
Syn Kateryny regularnie potrzebuje leków. Rodzina nie może wrócić do domu, ponieważ jest na terenach okupowanych

– Jestem tu z córką i synem z pierwszą grupą niepełnosprawności, on będzie wymagał całodobowej opieki do końca życia – mówi Lilia Torżok-Marusecka. – Od 2022 do 2023 roku mieszkaliśmy w hostelu, razem z innymi mamami z dziećmi specjalnej troski. A potem kazano nam się wyprowadzić, bo ośrodki dla Ukraińców są zamykane. Od tego czasu sami wynajmujemy, a to ponad 2000 złotych za małe mieszkanie bez wanny, co jest bardzo niewygodne, bo kąpiel niemogącego się poruszać dziecka to skomplikowana procedura. Całą pomoc, którą otrzymujemy w Polsce, wydajemy tylko tutaj. Od trzech lat ani razu nie pojechaliśmy do Ukrainy.

Podobne historie opowiadają setki ukraińskich matek, które chciałyby, ale nie mogą znaleźć pracy. To właśnie one najbardziej odczują skutki zniesienia 800+. Znalazły się w grupie osób, które nie będą mogły zalegalizować swojego pobytu w Polsce poprzez zatrudnienie, ponieważ ich dzieci wymagają stałej opieki i nadzoru.

Tylko część takich kobiet wyjechała wraz z mężami, którzy teraz pracują w Polsce. Wielu mężczyzn pozostaje w Ukrainie – walczą, pracują w zakładach zbrojeniowych. Jest też wiele rodzin, w których mężczyźni zginęli. I są takie, w których mężczyźni mają prawo do wyjazdu (ze względu na liczbę dzieci), ale zdecydowali się bronić wschodniej granicy Europy, powierzając Europejczykom opiekę nad swoimi rodzinami.

Bez prawa do przetrwania

Decyzja o zniesieniu w Polsce dostępu do państwowej opieki medycznej dla osób niepracujących dotyka również tych, którzy nie mogą pracować ze względu na stan zdrowia. 26-letnia Tetiana Rożda ma niepełnosprawność pierwszej grupy, cierpi na spinalną atrofię mięśniową (SMA) – chorobę genetyczną, w wyniku której człowiek traci zdolność kontrolowania swoich mięśni. Porusza się na wózku inwalidzkim.

Gdy stan jej zdrowia się poprawił, próbowała podjąć pracę jako logopedka w jednej z polskich fundacji. Ale wkrótce się pogorszyło i musiała zrezygnować z pracy.

– W Polsce jestem leczona preparatem Spinraza – pierwszym w historii lekiem spowalniającym postęp choroby (widzę już niewielką poprawę). Problem polega jednak na tym, że trzeba go przyjmować przez całe życie, bez przerw. Zaprzestanie przyjmowania leku spowoduje nieodwracalne pogorszenie stanu zdrowia – mówi Tetiana.

Od dwóch lat poszukuje pracy zdalnej, ale ze względu na diagnozę nikt nie chce jej zatrudnić. Kiedy dostęp do opieki zdrowotnej zostanie powiązany z obowiązkowym oficjalnym zatrudnieniem, nie będzie mogła już otrzymywać niezbędnego leczenia. Nie wiadomo również, co stanie się z jej mamą, która obecnie opiekuje się córką, potrzebującą pomocy w codziennych czynnościach, których nie jest w stanie wykonać samodzielnie.

Oczywiście Polska ma prawo decydować, czy wspierać takie osoby – mówią Ukrainki. Tyle że dla wielu takich jak Tetiana dostęp do NFZ to kwestia życia i śmierci
Lilia z synem, którego nie można zostawić, aby iść do pracy

Wyrok na niewidzialnych ludzi

Pacjenci paliatywni to grupa osób, które z powodu zmian prawnych mogą znaleźć się w krytycznej sytuacji. Hanna Polak, założycielka fundacji Pallium for Ukraine, podkreśla, że chodzi o dzieci i młodych dorosłych ewakuowanych z Ukrainy, którzy przebywają w polskich hospicjach lub są objęci domową opieką wspomagającą.

Dla tych pacjentów, którzy oddychają przez gastrostomię (chirurgicznie utworzone otwory – stomię – w przedniej ścianie tchawicy, które pozwalają powietrzu dostać się bezpośrednio do płuc, omijając nos, usta i krtań), a odżywiają się za pomocą specjalnych pomp, które podają im pokarm w dawkach, kropla po kropli – utrata dostępu do opieki medycznej oznacza po prostu śmierć.

– Część z tych pacjentów ma rodziców, którzy idą do pracy, by zalegalizować swój pobyt. Ale są też tacy, których rodzice wykonują obecnie ważne misje w Ukrainie – mówi Hanna. – Taką pacjentką jest Weronika, dziewczynka z ciężką postacią SMA. Jej tata pracuje w Ukrainie jako saper, więc ona i mama są tu same, żadna nie może iść do pracy.

Teraz wszystkie te rodziny są zrozpaczone i z zapartym tchem czekają na decyzję polskich urzędników i polityków. Coś podobnego przeżywali już ukraińscy pacjenci hospicyjni, kiedy rząd zniósł rekompensatę za pobyt gdziekolwiek poza specjalnymi ośrodkami. A tacy pacjenci są najbardziej wrażliwi nie tylko ze względu na swoją podatność na bakterie, ale także z uwagi na wymuszony przez chorobę styl życia. Kiedy obok człowieka pracuje pompa, aparat tlenowy i inne urządzenia, potrzebne jest specjalnie dostosowane mieszkanie. Bardzo trudno takie znaleźć.

Roman i jego mama Aleksandra. Chłopiec znajduje się pod opieką służby domowej wentylacji płuc. Ma tracheostomię, gastrostomię i wentylację mechaniczną. Co się z nim stanie?

– Mieliśmy sytuację, w której rodzina była zmuszona przenieść się do nowego mieszkania w odległej wsi, bo tylko na takie mogła sobie pozwolić po zlikwidowaniu programu 40+ [rekompensata kosztów wynajmu – red.]. Tyle że tam lekarze nie mogli już szybko dojechać w razie potrzeby – zaznacza Hanna Polak.

Podkreśla, że mówienie o „oszczędnościach w budżecie” brzmi nieodpowiedzialnie, gdy chodzi o ludzkie życie. Bo to nie tylko kwestia finansowa, ale także moralno-etyczna

W placówkach, w których przebywają dzieci i młodzież objęci opieką paliatywną, nikt nie wie, co będzie po 1 października. Jak powiedzieć rodzinom, że z powodu decyzji politycznej ich dzieci będą musiały zostać odłączone od aparatury podtrzymującej życie? I jak te rodziny, które ledwo wiążą koniec z końcem, mają nagle znaleźć pieniądze na to, by opłacić leczenie swoich dzieci?

Powrót do Ukrainy, gdzie trwają nieustanne bombardowania, nie wchodzi w grę, ponieważ aparaty podtrzymujące życie wymagają nieprzerwanego zasilania. Pozostaje nadzieja, że prawodawcy w końcu dostrzegą tych niewidzialnych ludzi i zapewnią im wsparcie. Bo jego odmowa oznacza wyrok śmierci.

20
хв

Weto przeciw życiu: jak decyzja polskich władz może pozbawić ukraińskich chorych ostatniej deski ratunku

Halyna Halymonyk

Це друга спроба Міністерства внутрішніх справ і адміністрації (МВСіА) оновити закон про допомогу громадянам України після того, як попередня версія була ветована президентом Каролем Навроцьким. Перший законопроєкт продовжував право на медичне обслуговування в Польщі для біженців з України на колишніх умовах.

Якщо перший закнопроєкт передбачав, що лікування громадян України в Польщі фінансується з державного бюджету, то новий зоконопроєкт — що воно буде фінансуватися з внесків Національного фонду здоров'я (NFZ).

Витрати на медичні послуги виставляються постачальникам медичних послуг та аптекам NFZ і фінансуються з фонду допомоги, створеного Банком Крайового Господарства (BGK). Зараз, до прийняття і вступу в силу нового закону, громадяни України, які легально прибули до Польщі після 24 лютого 2022 року, мають право на безкоштовну медичну допомогу та відшкодування вартості ліків на тих самих підставах, що й громадяни Польщі, відповідно до оновленого спеціального закону. Доступ до пільг, таких як візити до лікаря, обстеження, лікування, а також відшкодування вартості ліків, можливий після підтвердження легального статусу перебування, наприклад, за допомогою номера PESEL, електронного документа.

На думку президента Польщі, розширення такого доступу до медичних послуг є порушенням конституційного принципу рівності

У власному проєкті поправок до закону, направленому до Сейму, він запропонував, щоб доступ до медицини мали лише застраховані особи, які сплачують обов'язковий або добровільний внесок на охорону здоров'я. У п'ятницю спікер Сейму Шимон Головня оголосив, що повернув проєкт до Бюро президента на доопрацювання «через формальні недоліки».

Проєкт МВСіА також передбачає зміни у цій сфері — у бік обмеження доступу до медичних послуг для громадян України. Міністерство запропонувало обмежити перелік пільг, якими зможуть скористатися незастраховані громадяни України.

Це стосуватиметься 11 видів медичних послуг: лікування у курортних закладах та курортної реабілітації, надання лікарських засобів, які видаються пацієнтам у рамках програм політики здоров’я міністра здоров’я, програм здоров’я, лікувальної реабілітації, стоматологічного лікування, медикаментів, спеціалізованих харчових продуктів для медичного застосування та медичних виробів, доступних у аптеках за рецептом і що підлягають відшкодуванню, програм лікарських засобів, екстреного доступу до медичних технологій, забезпечення медичними виробами, медичних послуг, пов’язаних з трансплантацією або застосуванням у людей клітин, зокрема кровотворних клітин кісткового мозку, периферичної крові та пуповинної крові, тканин і органів, отриманих від живого донора або посмертно, а також процедур ендопротезування і видалення катаракти.

«Пропоноване обмеження каталогу медичних послуг, що фінансуються з Фонду допомоги, якими можуть скористатися громадяни України, пов'язане з необхідністю мінімізації негативних наслідків, які створює допомога громадянам України з погляду доступності медичних послуг для польських застрахованих осіб, а також з необхідністю обмеження витрат на цю допомогу. Крім того, воно має на меті протидіяти ризику зловживання правом на охорону здоров'я на території Республіки Польща з боку громадян України, які іноді приїжджають до нашої країни переважно або виключно з наміром скористатися певними медичними послугами, такими як лікування в межах наркологічних програм, планові ортопедичні процедури або стоматологічне лікування», — пише Міністерство здоров’я у пояснювальній записці.

Водночас міністерство уточнило, що у зв'язку з необхідністю особливого захисту дітей, обмеження не поширюватимуться на громадян України, які не досягли 18-річного віку, а також на тих, хто підлягає обов'язковому або добровільному медичному страхуванню

Міністерство здоров’я у своїх зауваженнях, надісланих до МВСіА, запропонувало, щоб особи, які досягнуть повноліття під час лікування, мали право продовжити терапію до її завершення. Відомство також наполягло на включенні положення, за яким особам, що зазнали поранень внаслідок воєнних дій на території України й не мають права на медичні послуги, що фінансуються з державного бюджету, такі послуги також мають надаватися.

У Міністерстві здоров’я також представили фінансовий бік запропонованих змін.

— Орієнтовна економія коштів із Фонду допомоги, яка очікується внаслідок запланованого обмеження доступу громадян України до медичних послуг, має становити: за 2025 рік (жовтень — грудень 2025 року) — 10,76 мільйонів злотих, за 2026 рік (січень — 4 березня 2026 року) — 18,55 мільйонів злотих, — зазначило польське Міністерство охорони здоров’я. У підсумку, за розрахунками відомства, загальні фінансові витрати на забезпечення медичної допомоги громадянам України в період з 1 жовтня 2025 року по 4 березня 2026 року становитимуть: 102,2 мільйони злотих у 2025 році та 176,2 мільйонів злотих у 2026 році. 

Опр. Roman Havryshchak

Читайте також про ефективність українців для економіки Польщі

20
хв

Обмеження меддопомоги незастрахованим українцям дозволить Польщі зекономити 30 мільйонів злотих

Polska Agencja Prasowa

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

Mieć dom, kiedy nie jesteś w domu

Ексклюзив
20
хв

Około miliona dzieci w Ukrainie ma sporadyczny kontakt ze szkołą. To może mieć dotkliwe konsekwencje

Ексклюзив
20
хв

Niech już lepiej będzie daleko

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress