Exclusive
20
min

Jak to jest być „mamą pingwina”

„Bałem się, że nigdy nie będziesz szczęśliwa, bo ja się urodziłem” – mówi mały bohater nowego polskiego serialu „Matki pingwinów”, opowiadającego o życiu rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami. Zyskał ogromną popularność w Polsce i w Ukrainie. Jako matka wyjątkowego syna zwykle sceptycznie podchodzę do takich filmów. W końcu jak aktorzy mogą przekazać to, co czuję każdego dnia od lat? Tym razem się myliłam

Julia Ladnova

Kadr z serialu „Matki pingwinów”. Netflix

No items found.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.

Dołącz

Wszystko jak w życiu, wszystko jak w kinie

Kiedy moja redaktorka poprosiła mnie o obejrzenie „Matek pingwinów”, potraktowałam to jak zadanie służbowe. Byłam przyzwyczajona, że filmy o osobach z niepełnosprawnościami są dalekie od prawdziwego życia. Kino to zwykle dwie skrajności: albo serial o jakimś autystycznym superlekarzu („Doktor cudotwórca”), czyli czysta fantastyka, albo coś, co sprawia, że chcesz się powiesić i nigdy więcej nie urodzić („Musimy porozmawiać o Kevinie”).

Dlatego serial Netflixa włączyłam bez wielkich oczekiwań. I już od pierwszego odcinka zobaczyłam, że w kinie jak w moim życiu.

Odrzucenie diagnozy, obwinianie wychowawców i rodziców normatywnych dzieci, ciągły stres, poczucie winy i bezsilności pomieszane z poczuciem wstydu i dumy z własnego dziecka

I świadomość, że nawet najcięższa walka na ringu nigdy nie dorówna wyjątkowemu macierzyństwu.

Podobnie jak główna bohaterka, Kamila, zawodniczka MMA, ja też kiedyś nie mogłam uwierzyć i zaakceptować tego, że mój syn ma autyzm. Tyle że zmienialiśmy nie szkoły, a przedszkola i specjalistów, zawsze mając nadzieję, że trafimy nie na tych, którzy pomogą, a na tych, którzy powiedzą: „Twoje dziecko nie ma autyzmu, to tylko jego osobowość, wyrośnie z tego”.

Podobnie jak Tatiana, mama Michała, chłopca z dystrofią mięśniową, w ogóle nie dbałam o swoje zdrowie i opamiętałam się dopiero wtedy, gdy pewnego ranka przyjechała po mnie karetka.

Podobnie jak Jerzy, ojciec Heli, dziewczynki z ciężkim autyzmem, wiem, jak to jest zgubić dziecko i szukać je z walącym sercem. Wiem, jak to jest kochać „wadliwe”, „wybrakowane” dziecko, które zostało porzucone przez innych krewnych. I wiem, jak to jest, gdy „najbardziej niewychowany i najgorszy chłopiec na świecie” jest dla ciebie całym wszechświatem.

Jako mama Toli, dziewczynki z zespołem Downa, wiem, jak to jest chcieć zanurzyć się w Instagramie, by wspierać innych przykładem, pokazując, że życie z dzieckiem specjalnej troski może być piękne i satysfakcjonujące.

I sama w to uwierzyć.

Autorka Julia Ładnowa z synem Markiem

Pewnego ranka obudziłam się z ostrym bólem w boku. Bolało tak bardzo, że dwie godziny później zaczęłam tracić przytomność. Byłam sama z dziećmi, a mój autystyczny synek akurat chory, miał 38 stopni gorączki.

Zadzwoniłam do przyjaciół, wezwałam karetkę i z bólu padłam na podłogę w salonie. W mojej głowie była tylko jedna myśl: „Żeby tylko temperatura Marka nie wzrosła jeszcze bardziej. Żeby ktoś przyszedł i mu pomógł”.

Motto większości „pingwinich mam” brzmi: „Boli – to przeboli”. Same rzadko chodzimy do lekarza, bo przy ciągłej rehabilitacji, zajęciach i innych aktywnościach dzieci po prostu nie mamy czasu o tym myśleć.

Za to wiemy, że nie możemy umrzeć.

Tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie

Moja przyjaciółka Julia, matka Mai, pięknej pięcioletniej dziewczynki, przez kilka lat próbowała udowodnić sobie i innym, że jej córka może chodzić do zwykłego przedszkola. Nerwy, łzy, nieprzespane noce w samotności i masa pieniędzy na opłacenie tych, którzy mieli przywrócić Maję do normy.

– Strawiłam tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie. Zdałam sobie z tego sprawę dopiero wtedy, gdy kolejne przedszkole poprosiło, bym zabrała stamtąd moje dziecko – powiedziała mi Julia.

Dziś Maja chodzi do przedszkola terapeutycznego dla dzieci z autyzmem – razem z moim synem. I nawet próbują się zaprzyjaźnić.

Wiecie, jak wygląda przyjaźń między dwójką autystycznych dzieci? Nie gryzą się, razem karmią psa ciastkami, dekorują choinkę, zdmuchują świeczki, jeżdżą na huśtawkach – i to wszystko bez słów

Czasami, obserwując tę ich cichą idyllę, żartem mówię do Julii: „Jak dorosną, niech się pobiorą”. A moja przyjaciółka uśmiecha się smutno: niezły pomysł, ale na upragnione wnuki lepiej nie czekać.

Bo ryzyko, że autyzm i niektóre inne choroby genetyczne zostaną odziedziczone przez dzieci chorych dzieci, jest znaczne.

– Co zrobisz, jeśli będziesz miał dziecko takie jak nasz Marko? – pytam mojego najstarszego syna Romana.

– Będę go po prostu będę go kochał – odpowiada mój 13-latek, bohatersko znoszący wszystkie autystyczne ataki i napady złości swojego brata.

A ja bardzo się martwię, że być może to z mojego powodu mój najstarszy syn też może zostać ojcem dziecka specjalnej troski. Bywa, że to uczucie mnie dręczy. Ale zaraz… przecież tu nie ma winnych, prawda?

W poszukiwaniu „cudownej przystani”

Kiedy powiedziałam mojej przyjaciółce Janie, matce trudnego nastolatka ze spektrum autyzmu, o „Matkach pingwinów”, stwierdziła:

– Już to widziałam. Gdybyś tylko wiedziała, ile razy chciałam rozwalić tę cholerną piniatę, tak jak zrobiła Kamila na swoim przyjęciu urodzinowym, nad głowami tych, którzy wyśmiewali się z mojego Miszy i nazywali go głupim!

Pamiętam ten odcinek. Opowiada o tym, jak ludzie starają się być tolerancyjni wobec dzieci ze specjalnymi potrzebami, ale czasami w towarzystwie takiego dziecka nie potrafią wytrzymać choćby pół godziny.

Syn Jany, Mychajło, został wyrzucony z piątej klasy, bo:

- rzuca się na podłogę i krzyczy, gdy słyszy nieoczekiwane dźwięki;

- obejmuje inne dzieci, by się uspokoić;

- ucieka z lekcji, krzycząc: „kurwa!”, jeśli któryś z kolegów śmieje się, że źle mówi albo powtarza jedno i to samo (jak serialowy Jaś i ta jego „tępa owca”);

- głośno płacze, gdy doświadczy niesprawiedliwości, co przeraża inne dzieci.

Przy tym wszystkim Mychajło nie jest agresywny i nigdy nikogo nie uderzył. Mimo to prawdopodobnie będzie musiał długo szukać swojej „cudownej przystani” [w omawianym serialu „Cudowna przystań” to placówka opiekuńcza dla dzieci ze specjalnymi potrzebami – red.].

Na ringu możesz się poddać. Tutaj nie

Gdybyście wiedzieli, ile razy proponowano mi leczenie autyzmu komórkami macierzystymi, programowaniem neuronów, leczniczą marihuaną, ziołami czy suplementami. Przy czym żadna z tych wątpliwych metod nie jest tania, delikatnie mówiąc.

Tak, nasze wyjątkowe dzieci to świetny biznes dla tych, którzy marzą o niekończącym się źródle dochodu, niczego w zamian nie gwarantując. Musisz nauczyć się odsiewać ziarno od plew już na samym początku, byś nie musiała sprzedawać swoich organów i miała wystarczająco dużo pieniędzy na niezbędne leczenie i rehabilitację, na niekończące się zajęcia i aktywności, na witaminy, jedzenie i psychologa.

W ostatnim odcinku serialu główna bohaterka walczy na ringu z bardzo silną przeciwniczką. Każda „matka pingwina” rozumie tę metaforę. Na ringu możesz uderzyć przeciwnika, możesz się przygotować i zrozumieć logikę jego działań, a jeśli idzie źle, po prostu się poddać. W przypadku „pingwiniego” macierzyństwa to nie działa. To walka bez zasad. Bycie „mamą pingwina” to walka z całym światem i z samą sobą, to okresy totalnego rozczarowania, depresji, a w końcu –światełko w tunelu, moment, w którym uczysz się patrzeć sercem.

To światło jest tak jasne i ciepłe, że może ogrzać nawet tych, którzy są na samym dnie.

Zdjęcia z prywatnego archiwum autorki

No items found.
Р Е К Л А М А
Dołącz do newslettera
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Zostań naszym Patronem

Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.

Dołącz

Jako kobiety musimy polegać na sobie i bliskich osobach, którym naprawdę możemy zaufać. Rozdzierająca serce historia 25-letniej Lizy, brutalnie zgwałconej i zamordowanej w Warszawie, przypomniała nam, kobietom, że nasze krzyki i zwykłe mówienie „nie” nigdy nie zostaną przez mężczyzn w pełni zrozumiane.
Czytanie newsów i doświadczanie świata jako kobieta skłoniło mnie więc do poszukiwania sposobów, w jakie mogę się chronić.

Zajęcia z samoobrony, gaz pieprzowy, taksówki – to wszystko jest skuteczne. Ale bardzo frustruje mnie to, że „bezpieczeństwo” oznacza, że muszę wydawać więcej pieniędzy, a przede wszystkim dawać te pieniądze firmom należącym do mężczyzn.
Postanowiłam więc sprawdzić, w jaki sposób mogłabym przynajmniej finansować pomysły kobiet.

I tak natknęłam się na aplikację Aplikacja SafeMe, stworzoną i monitorowaną przez młode kobiety, które, jak ja, szukały rozwiązań pomagających się chronić. Ku mojemu zaskoczeniu komentarze pod reklamą aplikacji były przerażające, a wielu mężczyzn wyśmiewało kobiety za to, że chcą czuć się bezpieczniej, albo szerzyło rasizm. To skłoniło mnie do bliższego zbadania aplikacji.

Aplikacja ma dwa tryby: „Zamów obserwację” i„Wezwij pomoc”. Jeśli wybierzesz: „Zamów obserwację”, „Asystent Bezpieczeństwa SafeMe będzie nadzorować Twój przejazd, sprawdzając, czy przemieszczasz się wyznaczoną trasą, a w razie zagrożenia powiadomi odpowiednie służby porządkowe. Wystarczy, że określisz środek transportu i wybierzesz punkt docelowy w aplikacji, a my będziemy czuwali nad Twoim bezpieczeństwem”.

Z kolei w trybie „Wezwij pomoc” czytamy: „W sytuacjach zagrożenia lub poczucia uzasadnionego niebezpieczeństwa skorzystaj z aplikacji i wezwij pomoc.
Za pomocą jednego przycisku zawiadomisz Asystenta Bezpieczeństwa SafeMe, który skieruje odpowiednie służby do Twojej lokalizacji.”

Dzięki temu nie musisz dzwonić na policję i podawać swojej lokalizacji czy wyjaśniać, w jakiej jesteś sytuacji – bo aplikacja już to śledzi. Zdecydowałam się na jej zainstalowanie i od tamtej pory z niej korzystam (miesięczny abonament wynosi 12,49 zł).
Na rynku dostępne są również inne aplikacje, takie jak HomeGirl, Uber Women czy Bolt Women, z których często korzystam, wracając do domu.

Wiem, że aplikacja nie jest rozwiązaniem w przypadku braku poczucia bezpieczeństwa, którego doświadczamy my, kobiety.

Krzepiąca jest jednak świadomość, że istnieje społeczność kobiet, które troszczą się o siebie nawzajem, by stworzyć przestrzenie (nawet w Internecie), gdzie możemy czuć się bezpiecznie.
20
хв

Jak się chronię w Polsce

Melania Krych

Można ją umownie nazwać „listą Nawrockiego”. Prawdą jest, że Polska to republika parlamentarno-prezydencka, w której formalne kompetencje głowy państwa nie są obszerne. Jednak wypowiedzi Karola Nawrockiego podczas wyścigu prezydenckiego wymagają od Ukrainy radykalnych zmian w podejściu do dialogu z Warszawą. Obecny prezydent-elekt jest katalizatorem potrzebnych zmian w stosunkach Polski i Ukrainy, dlatego „listę Nawrockiego” należy tworzyć już teraz.

  1. Nowy traktat o przyjaźni i współpracy. Warto przypomnieć, że Traktat o dobrym sąsiedztwie, przyjaznych stosunkach i współpracy między Ukrainą a Rzecząpospolitą Polską został podpisany i ratyfikowany jeszcze w 1992 roku. Jest to logiczne, biorąc pod uwagę pierwszeństwo Polski w kwestii uznania niepodległości Ukrainy, jednak dziś przyjęcie nowej wersji Traktatu jest krokiem aktualnym. Warszawa i Kijów rozpoczęły odpowiednie konsultacje u szczytu kadencji prezydenta Andrzeja Dudy, a zakończenie tego procesu pozwoliłoby przerzucić logiczny pomost między jedną a drugą prezydenturą.

  2. Decyzja o kontynuacji ekshumacji ofiar Wołynia. Decyzja o przeprowadzeniu ekshumacji w Pużnikach (obwód tarnopolski) pozwoliła zneutralizować negatywny efekt kolejnego aktu wandalizmu na mogile żołnierzy UPA na górze Monastyr. Jednak kontynuacja ekshumacji jest logiczna, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że Nawrocki przed wyborem na prezydenta RP był prezesem Instytutu Pamięci Narodowej. Krok ten pozwoli zminimalizować negatywne skutki oczekiwanego udziału Karola Nawrockiego w lipcowych wydarzeniach związanych z agresywnym upamiętnianiem ofiar Zbrodni Wołyńskiej.

  3. Zaangażowanie Polski jako mediatora w proces negocjacyjny z FR. Warszawę charakteryzują niebezpodstawne ambicje dyplomatyczne. Choć prezydent Polski, w odróżnieniu od swojego ukraińskiego odpowiednika, nie nominuje ministrów obrony i spraw zagranicznych, będzie starał się wpływać na politykę zagraniczną i obronną. Dlatego aktywniejsze pośrednictwo Polski w dialogu rosyjsko-ukraińskim może być korzystne zarówno dla Kijowa, jak i dla Warszawy.

  4. Udział w obchodach piątej rocznicy utworzenia Trójkąta Lubelskiego. W tym roku ta geopolityczna konstrukcja w regionie bałtycko-czarnomorskim obchodzi swoje pięciolecie, jednak w ostatnich miesiącach w polskiej retoryce polityki zagranicznej bardziej widoczny jest Trójkąt Weimarski (Niemcy – Polska – Francja). Niemniej jednak zarówno Trójkąt Lubelski, jak i utworzona dziesięć lat temu w tym mieście Polsko-Litewsko-Ukraińska Brygada im. Księcia Konstantego Ostrogskiego, mogą służyć wzmocnieniu bezpieczeństwa regionalnego. Warto to „sprzedać” Karolowi Nawrockiemu i członkom jego zespołu.

  5. Aktywizacja udziału Ukrainy w projekcie Trójmorza. Zainicjowany przez prezydentów Polski i Chorwacji projekt rozwoju krajów między Adriatykiem, Bałtykiem a Morzem Czarnym powinien politycznie przetrwać swoich założycieli – Andrzeja Dudę i Kolindę Grabar-Kitarović. Dla Karola Nawrockiego może to być element własnej aktywności w polityce zagranicznej, a dla Ukrainy – szansa na zwiększenie podmiotowości na arenie międzynarodowej. Ponadto Ukraina posiada rozbudowany system przesyłu gazu, który należy wykorzystywać do tranzytu gazu ziemnego.

  6. Wznowienie dialogu na temat udziału Polski w procesie odbudowy Ukrainy. Przedstawiciele polskiego biznesu od ponad dwóch lat próbują uzyskać od Ukrainy odpowiedź na pytanie dotyczące ich udziału w procesie odbudowy Ukrainy. Słusznie przypuszczają, że przedstawiciele różnych korporacji transnarodowych mogą ich odsunąć dosłownie w ostatniej chwili. Warto tu przypomnieć obietnicę Nawrockiego z debaty telewizyjnej o „wysyłaniu na Ukrainę nie polskich żołnierzy, a polskich biznesmenów” i podchwycić ją.

  7. Promowanie „nowego prometeizmu”. Opierając się na publicznym wizerunku nowo wybranego prezydenta Polski, Ukraina mogłaby zaproponować mu „nowy prometeizm” – koncepcję przeciwdziałania Rosji i jej wpływom w regionie bałtycko-czarnomorskim. Twórczo reinterpretując dziedzictwo Józefa Piłsudskiego, ukraińskie kierownictwo mogłoby spróbować stworzyć atmosferę zaufania w stosunkach z Warszawą.

Zamiast posłowia. Ukraina ma dwa miesiące na sformułowanie polityki wobec Nawrockiego i Polski, na czele której stanie on w sierpniu. Piłka jest po stronie ukraińskiej, i szanse na porozumienie z politykiem będącym nową postacią w polityce są wysokie.

20
хв

Po wyborach w Polsce: "Lista Nawrockiego" jako szansa dla Kijowa 

Jewhen Magda

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

Około miliona dzieci w Ukrainie ma sporadyczny kontakt ze szkołą. To może mieć dotkliwe konsekwencje

Ексклюзив
20
хв

Niech już lepiej będzie daleko

Ексклюзив
20
хв

Rób to, co potrafisz najlepiej. O ukraińskich dzieciach, które zbierają datki na armię

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress