Tetiana Mordacz: Pod wodą moimi oczami są ręce

Oryna ma 33 lata. Jest wolontariuszką, współzałożycielką fundacji „Patroni zdrowia”, która pomaga rannym żołnierzom i cywilom. W 2022 roku chciała zaciągnąć się do wojska, ale na polsko-ukraińskiej granicy zobaczyła, że bardzo potrzebni są wolontariusze, więc zaczęła pomagać. Tam też, na granicy, dowiedziała się o swojej diagnozie. Od tego czasu, nie przerywając pracy dla fundacji, leczy się, przeszła też przeszczep szpiku kostnego. Nadzieja na wyzdrowienie nie trwała jednak długo. Po trzecim nawrocie choroby lekarze zalecili leczenie paliatywne.

Teraz Oryna przygotowuje się w Niemczech na śmierć. Ćwiczy, hoduje rośliny i prowadzi bloga o swoich ostatnich dniach. Opisuje w nim, co czuje, jak postrzega reakcje ludzi na chorobę, jakie zmiany zachodzą w niej samej i dlaczego tak ważne jest, by nauczyć się rozmawiać o śmierci z najbliższymi.

Podciąganie i taniec to mój protest

– Nie wolno mi już ćwiczyć na drążku ani tańczyć, ale i tak to robię – mówi Oryna. – Przebywanie wśród ludzi jest dla mnie niebezpieczne, bo mój układ odpornościowy prawie już nie funkcjonuje. Każda infekcja może zagrozić mojemu życiu. Muszę się ukrywać, nigdzie nie wychodzić, nosić maskę. To, że łamię zakaz i wybieram podciąganie się i taniec, jest moim protestem. Zmęczyło mnie nierobienie tego, czego tak bardzo chcę.

Czasami życie z chorobą jest takie, że już nie chcesz, by trwało. Niedawno moja znajoma umierała na raka w hospicjum. Jej życie trwało, ale była już tak zmęczona ciągłym bólem, że pytała: „Dlaczego na śmierć trzeba czekać tak długo?”

Zawsze prowadziłam aktywny tryb życia, uprawiałam sport, biegałam w ultramaratonach na 100 i więcej kilometrów, także w górach. To były duże obciążenia, ale mnie się podobało. Zawsze też dużo tańczyłam – zawodowo tańce ludowe w Polsce, w zespole „Mazowsze”. Przed chorobą często jeździłam też z przyjaciółmi na wspinaczkę skałkową. Byłam ciągle w ruchu. A w ciągu 3 lat choroby udało mi się przebiec zaledwie 6 kilometrów. Nie porównuję już jednak tego z tym, co było kiedyś. To nie miałoby sensu.

– Kiedy wybuchła wielka wojna, byłam na wakacjach w Brazylii. Dowiedziawszy się o tym, zmieniłam bilet, żeby szybciej wrócić do Ukrainy – chciałam wstąpić do wojska. Gdy dotarłam do polsko-ukraińskiej granicy, zobaczyłam chaos. A ponieważ znam polski, zostałam, by pomóc.

Wkrótce poczułam znaczne osłabienie. Poszłam do lekarza, a ten zlecił mi badania. Szybko zadzwonili z laboratorium i zaprosili na wizytę. Powiedzieli: „Masz ostrą białaczkę, nie ma czasu do stracenia, natychmiast jedź do szpitala, zorganizowaliśmy ci łóżko”.

Bliscy i rodzina nie chcieli w to wierzyć. Zawsze byłam bardzo aktywna, prowadziłam zdrowy tryb życia, prawidłowo się odżywiałam, nie jadłam mięsa. Dlatego ta choroba była dla wszystkich jak grom z jasnego nieba. Wysłano mnie na leczenie do Niemiec, gdzie miałam przeszczep szpiku kostnego. Ale nie pomogło.

Sama też długo nie mogłam w to uwierzyć. Stadia akceptacji przeplatają się u mnie się ze stadiami targowania się i zaprzeczania. Kiedy leżysz w łóżku, bardzo trudno ci pogodzić się z sytuacją

Choroba odbiera kontrolę

Kiedy mówią mi: „Nie poddawaj się, walcz”, „Jesteś taka silna, na pewno dasz radę”, zazwyczaj już nie reaguję. Nieprzyjemnie słyszeć takie słowa. Odczuwam to jako dodatkową odpowiedzialność, a nawet presję. Wiem, że ludzie próbują mnie w ten sposób wesprzeć, dać do zrozumienia, że szczerze wierzą w moje wyzdrowienie. Ale ja nie kontroluję swojej choroby. Ani śmierci.

Nie wiem, co dzieje się z moim organizmem, jak szybko rozwija się choroba, nie mam na to wpływu – ani swoim nastawieniem, ani przekonaniami. To nie jest walka, bo tu nie ma przeciwnika. Nie mogę walczyć ani negocjować, to tak nie działa. Jedyne, co mogę zrobić, to wybrać, czy się leczyć, czy nie.

I nie zawsze wybór leczenia oznacza kontynuację walki, tak jak wybór dobrowolnego odejścia z życia nie oznacza poddania się. To bardzo trudna decyzja, która wymaga ogromnej siły

Był moment, kiedy myślałam o samobójstwie. Ono wydawało mi się czymś, nad czym mam kontrolę. Nie podoba mi się, że powoli gasnę, a ludzie wokół mnie muszą robić wszystko za mnie. Rozmawiałam o tym ze swoją psychoterapeutką. Oczywiście bałam się, bo w myśl prawa lekarz ma obowiązek poinformować odpowiednie służby, że pacjent planuje popełnić samobójstwo. Ale moja psycholożka odpowiedziała: „Dobrze. W takim razie musisz jechać do Szwajcarii”. Nie powiedziała niczego w stylu: „Życie jest piękne, świeci słońce”. To jej „dobrze” mnie wtedy podtrzymało.

W Szwajcarii dozwolona jest eutanazja bierna [samobójstwo wspomagane, kiedy pacjent sam decyduje o śmierci, ale przy asyście lekarzy – red.]. Moja znajoma, która przebywała w hospicjum, wspominała, że zaproponowano jej coś podobnego do uśpienia farmakologicznego. Kiedy dowiedziałam się o tej możliwości, poczułam spokój. Dobrze jest mieć wybór – odejść z godnością.

Frazy, których nie powinno być

Zapisuję frazy, które ludzie wypowiadają do mnie lub do innych pacjentów chorych na raka. Mam znajomą, której mąż też miał nowotwór; zachorowaliśmy w tym samym czasie. Pewnego razu powiedziała mi: „Och, przestań już udawać! Wracaj do zdrowia”. Bardzo mnie to poruszyło. Jej mąż zmarł niedawno.

Ludzie piszą też w komentarzach: „Hej, patrz, nadeszła wiosna! Wyjdź już z tego szpitala, przejdź się”. Nie wiem, dlaczego tak piszą. Czy to taka motywacja?

Myślicie, że nie mam ochoty wyjść na ulicę i się przejść? To nie dodaje otuchy, to obraża. Człowiek i bez was wiele znosi, na przykład ból. A ty jeszcze mówisz, że „ona źle się zachowuje”

Odkąd zaczęłam prowadzić bloga, ciągle dostaję rady. „Soda pomaga na wszystkie rodzaje raka. To klucz do wszystkiego”, „Korzenie mniszka lekarskiego pomogą”, „Trzy święte korzenie”. I jeszcze magiczne bębny, różdżki, połączenie z neosferą… Nie jestem pewna, czy ludzie, którzy proponują leczenie poprzez kontakt z neosferą, w ogóle wiedzą, co to jest neosfera. Ale sprzedają ten pomysł innym, a ci go kupują. Mając tak straszne diagnozy, ludzie często są skłonni wierzyć w cuda. Niestety tracą tylko cenny czas.

Oczywiście piszą też do mnie, żebym czytała Biblię. I o klątwach rodowych. Mojej znajomej powiedzieli na przykład, że ma raka dlatego, że nie urodziła dziecka (drugiego czy trzeciego). Bo jej kobieca energia, która miała przejść na dziecko, przeszła na chorobę.

Mam też subskrybentkę na YouTube, która komentuje każdy mój film. Pisze, że rak nie istnieje. Radzi mi, bym przestała bać się choroby, a wtedy wszystko się ułoży.

Inna ciekawa rzecz – horoskopy. Ktoś napisał mi, że choruję, bo nie otworzyłam, ale przeciwnie, zamknęłam jakieś swoje karty

Znam przypadki kiedy osoba chorowała i nie poddała się operacji, bo według horoskopu czas na operację był niekorzystny. Tymczasem onkologia dotyczy choroby, która nie czeka. Bardzo często operacja jest potrzebna „na wczoraj”.

Rak i śmierć nie mogą być tabu

O raku i śmierci mówimy bardzo mało. Na ten temat w sieci jest niewiele treści w języku ukraińskim. Kiedy zachorowałam, bardzo mi ich brakowało. Chciałam przeczytać historie ludzi, którzy zmagali się z tą samą chorobą, poznać ich doświadczenia. Kiedy kwestia śmierci stała się dla mnie aktualna, szukałam w Internecie informacji, jak się na nią przygotować, co należy zrobić. Znalazłam jedną kobietę, która o tym opowiadała, i dzięki jej słowom poczułam ulgę. Wtedy pomyślałam, że warto założyć bloga i opowiadać o własnych doświadczeniach. Być może to komuś pomoże.

Bo śmierć i tak przyjdzie do każdego. Obecnie w Ukrainie umiera tak wiele osób... Przy tym nadal nie umiemy rozmawiać o śmierci. Znajoma opowiadała, że kiedy jej ojciec chorował na raka, wszyscy wokół (w tym on sam) udawali, że nic się nie dzieje. Mówiła, że to było bardzo dziwne, że w rodzinie brakowało jej rozmów o chorobie. Dlatego teraz przeżywa ze mną doświadczenie, którego wtedy nie miała.

Są też ludzie, którzy nie tylko unikają rozmów o raku i śmierci, ale wręcz ukrywają to przed bliskimi. Znam historię, kiedy ludzie przeprowadzili się do innego miasta, by sąsiedzi nie dowiedzieli się, że członek ich rodziny ma raka. Dlatego prowadzę swojego bloga. Może ktoś w końcu porozmawia z bliskimi. Może zrozumie, że ten temat nie powinien być tabu.

Weterani to nie „biedni ludzie”

Nawet teraz nadal kieruję fundacją. To mój wkład we wspólną sprawę. Ale to kierowanie staje się coraz trudniejsze. Z powodu choroby nie robię tego tak skutecznie, jak kiedyś. Szukam kogoś, kto mnie zastąpi.

Byłabym szczęśliwa, wiedząc, że ta ważna sprawa będzie się rozwijać i nie zakończy się po mojej śmierci

Współzałożycielką fundacji „Patroni zdrowia” zostałam wiosną 2022 roku. Wtedy wpadłam na pomysł, by bezpośrednio wspierać rannych żołnierzy i cywilów w Ukrainie. Zrazu była to tylko inicjatywa, fundację zarejestrowaliśmy później. Na początku inwazji było wielu chętnych do pomocy, udało nam się zebrać zespół. Teraz wolontariuszy jest mniej – niektórzy zostali zmobilizowani, inni po prostu odeszli. W fundacji pozostały cztery osoby. Jej głównym zadaniem jest rehabilitacja po odniesionych ranach. Pomogliśmy ponad stu żołnierzom.

Ludzie zwracają się do nas również o pomoc prawną, pomoc w przypadku utraty dokumentów, proszą o skontaktowanie ich z placówkami służby zdrowia, poszukują możliwości rehabilitacji, proszą o przetłumaczenie dokumentów itp. Za wszystko to płacimy. Mamy stałych patronów, którzy co miesiąc przekazują nam niewielkie kwoty. Czasami ogłaszamy zbiórki na konkretne cele.

Mieliśmy popularny kierunek: implanty drukowane w 3D. Mamy kilka inicjatyw z dziedziny rehabilitacji sportowej: łucznictwo, wspinaczka skałkowa dla weteranów... Ten drugi kierunek szczególnie mi się podoba. Kiedy byłam w Kijowie, chodziłam na zajęcia z adaptacyjnej wspinaczki skałkowej, rozmawiałam z żołnierzami, widziałam, jak bardzo im to pomaga.

Większość środków, które otrzymujemy, pochodzi od Ukraińców, zwłaszcza tych z zagranicy. Niemcy aktywnie pomagali nam na początku wojny, ale teraz się już zmęczyli

Często nasi patroni i ci, którym oni pomogli, utrzymują kontakt. Była historia o „kozaku” z poważnymi i rozległymi oparzeniami. Kupiliśmy mu maści, leki. Znalazł się też patron gotowy do bezpośredniej pomocy. Spotkali się. Przesłali mi zdjęcie, na którym się obejmują. A potem we trójkę graliśmy w grę online. Tak nasze relacje przeszły w inny wymiar (śmiech – red.) – od zgłoszenia na stronie fundacji do wirtualnej gry.

Ludzi, którzy zwracają się do nas o pomoc, nazywamy „kozakami” i „kozaczkami”. Chcielibyśmy, żeby weteranów nie postrzegano jako „biednych ludzi”. To silne osobowości, tyle że na tym etapie potrzebują pomocy. Nie chcemy używać słów: „ofiara”, „poszkodowany” itp. Chcemy czegoś pozytywnego.

Kiedyś chodziłam do grupy wsparcia dla chorych na raka. Jedną z głównych idei było odwrócenie uwagi i wspieranie innych. Pomoc innym pozwala oderwać myśli od siebie. Ale szczerze mówiąc, nie zawsze to pomaga. Bo żeby wspierać innych, trzeba mieć choć trochę energii. A przede wszystkim trzeba pomóc sobie, a dopiero potem dzielić się z innymi.

Na tamtym świecie zajmę miejsce dla przyjaciół

Od dawna chciałam nauczyć się podciągania, lecz brakowało mi dyscypliny.

Teraz nie ma co już tego odkładać – drugiej szansy na pewno nie będzie. Pomyślałam, że umrę, nie podciągnąwszy się ani razu

Zaczęłam ćwiczyć z trenerem po trzecim nawrocie choroby. To bardzo mi pomaga zarówno psychicznie, jak fizycznie. Myślę, że jeśli będę czuła się mniej więcej normalnie i będę regularnie trenować, za miesiąc się podciągnę. Podoba mi się to, że czegoś pragnę. To przyjemność.

Kolejna przyjemność to dla mnie świeże owoce. Po przeszczepie szpiku kostnego nie mogłam ich jeść przez kilka miesięcy.

Radziłabym ludziom więcej rozmawiać o śmierci. Rozumiem, że to niełatwe – ale to konieczne. Pierwsza rozmowa, druga rozmowa... Kiedy przestaniemy zaprzeczać, że to może się nam przydarzyć, staje się łatwiej.

Teraz wraz z bliskimi możemy już swobodnie rozmawiać o mojej śmierci. Żartujemy sobie. Córka mojej przyjaciółki mówi: „Kiedy po śmierci odrodzisz się w kimś innym, daj mi znak, żebym wiedziała, że to ty”. Inni przyjaciele proszą, żebym tam, w tym innym świecie, zajęła dla nich miejsce. Dzięki takim rozmowom czuję się znacznie lepiej. Śmierć nie jest już postrzegana jako coś strasznego i nienaturalnego.

Kiedyś dostałam w prezencie zestaw „Wyhoduj to sam”. Posadziłam nasiona, ale nic z tego nie wyszło. Pomyślałam, że spróbuję jeszcze raz. Wzięłam pestki granatu i posadziłam. Teraz mam 10 kiełków, chcę je rozdać moim bliskim. Będą im przypominać o mnie po mojej śmierci. Mama poradziła mi, żebym nadała im imiona osób, którym planuję je podarować. Tyle że wtedy, jeśli jakiś kiełek uschnie, będzie mi smutno. Dlatego nie będą miały imion.

Zdjęcia: prywatne archiwum bohaterki

W 505 batalionie 37 brygady piechoty morskiej SZU 33-letnia Belgijka jest jedynym obcokrajowcem. Do Ukrainy trafiła wraz z rozpoczęciem inwazji jako wolontariuszka w konwoju humanitarnym. Chociaż urodziła się bez prawej nogi, nie przeszkodziło jej to w dostarczaniu pomocy z Belgii na front.

– Później brałam udział w niezwykle trudnych operacjach ewakuacyjnych w Donbasie. Często byliśmy tylko jakieś pół kilometra od rosyjskich żołnierzy. Strzelali, a ja wiedziałam, że w każdej chwili mogę zginąć. Ale nawet jeśli amputowano ci nogę, to nie jest jeszcze powód, by uważać, że ta straszna wojna w sercu Europy nie dotyczy ciebie – Ania apeluje także do tych, których wojna skazała na niepełnosprawność.

Uwięziona w szpitalnym łóżku

Urodziła się w Bytomiu.

– Od dzieciństwa mówili mi, że moja mama mnie porzuciła. Rodzice mieli już wtedy syna. Mama była zmuszona sama mnie wychowywać, bo tata, kiedy się urodziłam, trafił do więzienia. Przez pawie dwa lata mieszkałam w szpitalu, aż lekarz znalazł dla mnie belgijską rodzinę z miasta Liege.

Zazwyczaj dzieci, których rodzice się wyrzekli, trafiają do domów dziecka. Jednak w przypadku Ani lekarz uznał, że ze względu na zdrowie bezpieczniej będzie pozostawić ją w szpitalu.

– Dwa lata żyłam w swoim szpitalnym łóżku, jak w więzieniu. Przez cały ten czas ani razu nie wyszłam na ulicę, nie widziałam słońca ani deszczu. Nie miałam żadnych zabawek – pierwszego misia podarowali mi przybrani rodzice.

Dopiero kiedy miała już 26 lat, dowiedziała się, że jej biologiczna mama mieszka w Polsce. I że ma 16 braci i sióstr.

– Mieszkałyśmy dwie godziny drogi od siebie. Okazało się, że nie tylko ja jej szukałam – przez wiele lat mama też mnie szukała. Pojechałam do Polski, żeby się z nią spotkać. To był największy cud w moim życiu

Mama opowiedziała mi, że przez cztery miesiące po moich narodzinach codziennie przychodziła do mnie do szpitala – aż lekarz wywalczył sądowy zakaz tych odwiedzin. Cztery miesiące później mama i tata zostali pozbawieni praw rodzicielskich. Dowiedziawszy się o tym, ojciec chciał popełnić samobójstwo. Udało się go uratować.

Mama zostawiła lekarzom swój adres, aby Ania mogła ją znaleźć, jeśli zechce. Potem Ania jeszcze kilkukrotnie przychodziła do szpitala, lecz nikt nic jej nie chciał powiedzieć. Aż w końcu jedna z pielęgniarek wyznała, że mama przychodziła do szpitala i jej szukała.

Na progu śmierci

Kiedy wybuchła wielka wojna, Ania wraz z innymi wolontariuszami z różnych krajów pomagała ukraińskim uchodźcom na polsko-ukraińskiej granicy. W schronisku przebywało prawie dziesięć tysięcy osób. Ania była jedyną osobą, która kierowała do Belgii tych, którzy chcieli tam wyjechać.

– Pracowaliśmy dzień i noc. Czasami musieliśmy spać na ziemi, na dworcu kolejowym, obok uchodźców. Nie miałam głowy do tego, by dbać o protezę, więc w końcu doszło do infekcji – nie mogłam jej zdjąć bez oderwania kawałka skóry. Rana krwawiła, ale nie miałam czasu, żeby się sobą zająć, bo przybywało coraz więcej ludzi – bez walizek, ze zwierzętami. Stracili swoje rodziny i mieszkania, stracili wszystko. Trzeba było im pomóc.

Któregoś dnia Ania straciła przytomność. W szpitalu przepisano jej antybiotyki. Siostra Ani, która pracuje w placówce medycznej w Belgii, nalegała, by ta natychmiast wróciła do domu, nie ryzykowała życia. Ale Ania prosto ze szpitala pojechała do schroniska dla uchodźców. W miejscowej przychodni podpięto ją do kroplówki.

– Potem przez całą noc walczyłam o życie. Pielęgniarka powiedziała, że jeśli wystąpi wstrząs septyczny, nie przeżyję. Cóż, pomyślałam sobie, urodziłam się na tej ziemi i jestem gotowa tu umrzeć, pomagając ludziom.

Kiedy się obudziła, lekarz płakał, trzymając ją za rękę. Powiedział, że o piątej rano nastąpił wstrząs septyczny, była w hipotermii, ale po kilku minutach temperatura jej ciała nagle zaczęła rosnąć.

– Ten lekarz powiedział, że w ciągu swojej 30-letniej kariery nigdy nie widział czegoś podobnego

Wstałam z łóżka, przeniosłam się na wózek inwalidzki i znów zaczęłam pomagać uchodźcom. Woziłam na tym wózku ich bagaże, uspokajałam ich. To, że Bóg ocalił mi życie, uznałam za znak, że muszę nadal pomagać Ukraińcom

Zew krwi

W październiku 2024 roku Ania wstąpiła do Sił Zbrojnych Ukrainy. Uczy się obsługi dronów, zajmuje się logistyką i zaopatrzeniem batalionu.

– Żaden dron nie wzbije się w powietrze bez ludzi, którzy go konfigurują i nim sterują. Dlatego wciąż się uczymy, testujemy i opracowujemy nowe rozwiązania. Dwa lata temu drony FPV zmieniły przebieg wojny. Kilkoma niedrogimi dronami można zniszczyć sprzęt wroga wart miliony dolarów.

Wstąpienie do Sił Zbrojnych Ukrainy uważa za swoje drugie narodziny:

– Od dzieciństwa marzyłam o służbie w wojsku. Czułam, że żyje we mnie duch wojownika. Intensywnie trenowałam, by wzmocnić się fizycznie i duchowo.

W Belgii niepełnosprawność uniemożliwiła jej związanie się z wojskiem. Pracowała w branży hotelarsko-gastronomicznej, w projektach wsparcia osób po amputacjach. Ale wciąż czuła, że nie jest na swoim miejscu.

– Jedyne, co przed wojną wiedziałam o Ukrainie, to Czarnobyl. Lekarze uważali, że moja niepełnosprawność jest skutkiem awarii w tej elektrowni jądrowej. Potem zaczęła się straszna wojna. Pojechałam do Ukrainy, bo to nie jest lokalny konflikt. Jeśli nie pomożemy Ukrainie przetrwać, ucierpi cały demokratyczny świat.

Żołnierze walczący na froncie donieckim wielokrotnie mówili Ani, że ma charakter i siłę Kozaka – wojownika. A ona tylko się śmiała. Potem zapytała mamę o swoich przodków i dowiedziała się, że rzeczywiście ma ukraińskie korzenie. Zresztą po urodzeniu nazywała się Anna Natalia Katarzyna Zubko.

– Mama powiedziała, że mój dziadek był Ukraińcem z Zaporoża, a pradziadek wyzwalał Ukrainę podczas II wojny światowej. Kiedy dowiedziałam się, że Ukraina jest moją duchową ojczyzną, chciałam wycałować każdy milimetr ukraińskiej ziemi!

Każdy musi coś zrobić

Samochody i pojazdy opancerzone na froncie „żyją” w najlepszym razie kilka miesięcy. Trzeba je regularnie naprawiać, bo każda akcja bojowa oznacza nowe uszkodzenia i straty. Dlatego żołnierze 505 batalionu wciąż potrzebują pieniędzy na naprawy. Ania zbiera te pieniądze. Dzięki swojej popularności i reputacji jest bardzo skuteczna.

– Każdy musi coś zrobić, by przeciwstawić się przemocy i położyć kres cierpieniom, które wrogowie sprowadzili na ukraińską ziemię. Chcę, by nadszedł dzień, kiedy ludzie, których ewakuowaliśmy z okupowanych miast, powrócą do swoich domów. Bardzo tego pragnę.

To nie Ukraińcy rozpoczęli wojnę w Europie. A pokój to nie tylko brak wojny. To wybór, by nie poddać się przemocy, nawet gdy grożą ci bronią

Zdjęcia: archiwum prywatne bohaterki