Społeczeństwo

31-letnia Fiona Kudrewatyk z Charkowa cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Przyjechała do Polski na początku wojny na pełną skalę. Tu otrzymała już cztery zastrzyki, z których każdy kosztował 140 000 dolarów. Pomagają one spowolnić rozwój choroby, a nawet przywrócić funkcje utracone w ostatnich latach.

- Jestem teraz dziewczyną wartą miliony! Podpisałam zdjęcie, na którym trzymam ampułkę z zastrzykiem: "Wewnątrz mnie będzie teraz jednopokojowe mieszkanie w Kijowie" - wspomina Fiona moment otrzymania pierwszego zastrzyku. Na leczenie czekała prawie rok po tym, jak została zmuszona do przeprowadzki do Polski.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do stopniowej utraty zdolności poruszania się. W najgorszym przypadku może prowadzić do przedwczesnej śmierci z powodu niemożności oddychania. Stałym towarzyszem choroby jest uczucie zmęczenia i niezdolność do samodzielnego poruszania się".

Ale Fiona chce żyć. Ukończyła szkołę średnią z wyróżnieniem, uniwersytet, grała w teatrze, śpiewała, chodziła po wybiegu jako modelka, pracowała w IT i zmieniła sposób, w jaki ludzie myślą o osobach na wózkach inwalidzkich.

Pociski nad głową

- Musiałam przejechać 1400 km na wózku inwalidzkim, żeby dostać się do Polski" - opowiada. Udało jej się uciec z płonącego Charkowa, który był bezlitośnie ostrzeliwany przez Rosjan, i zabrać ze sobą swoich bliskich: matkę po udarze i ciotkę z upośledzeniem umysłowym.

Dziewczyna zawsze była niezależna. Zarabiała, pracując zdalnie w firmie informatycznej: najpierw jako tester, potem w dziale HR. Wyremontowała swoje mieszkanie w Charkowie, urządziła kuchnię i łazienkę według własnych potrzeb. Chciała zostać w rodzinnym mieście mimo ostrzału.

Okazało się jednak, że w pobliżu domu Fiony nie było dostępnych schronów przeciwbombowych. Jedynym miejscem w pobliżu było metro w Charkowie. Jego rampy nie nadają się nawet dla wózka dziecięcego. Czasami nieznajomi nieśli ją do schronu. Tam spędzała godziny z niecierpliwością wyglądając, kiedy mogłaby wrócić na górę, żeby np. pójść do toalety. Częściej więc zostawała w domu i spała na wózku inwalidzkim na korytarzu.

- Decyzja o ewakuacji była spontaniczna - wspomina - Byłam strasznie zmęczona nieprzespanymi nocami, bolało mnie całe ciało. Moja mama była po udarze. Musiała odpocząć i umówiła się z lekarzami, że ja i ciocia spędzimy noc w szpitalu. Myśleliśmy, że Rosjanie nie będą tam strzelać. Jak bardzo się myliliśmy! W szpitalu dali mi tabletki nasenne na uspokojenie. W nocy rozpoczął się ostrzał. Wszyscy zeszli do piwnicy, ale ja pod wpływem środków nasennych nie mogłam się nawet ruszyć. Rakiety latały nad moją głową, wszystko słyszałam, ale nie mogłam nic zrobić. Przeżyłyśmy tę noc cudem. Rakiety spadły metr od szpitala, a fala uderzeniowa wybiła wszystkie okna. Rano zdecydowałyśmy się wyjechać.

Tłumy się rozstąpiły

Ewakuacja była trudna. W mieście nie kursował już transport publiczny, Fionie i jej rodzinie udało się znaleźć taksówkę. Właścicielka firmy sama jest osobą na wózku inwalidzkim i do końca pomagała osobom niepełnosprawnym opuścić miasto.

Stacja była zatłoczona. W tym chaosie Fiona starała się nie stracić z oczu swojej matki, która z trudem stawiała każdy krok, i ciotki, która słabo orientowała się w przestrzeni.

Tłumy kobiet, dzieci i osób starszych rozstąpiły się, by pomóc Fionie dostać się na peron i wsiąść do pociągu. Pomimo stresu i paniki, ludzie zachowali empatię wobec słabszych.

Lwów powitał je syrenami przeciwlotniczymi. Firma, w której pracowała, Fiona obiecała pomoc. Jednak problemy ze schronami dostępnymi dla niepełnosprawnych powtórzyły się. Fionie waliło serce ze strachu: czy powinna wyjechać za granicę? Nigdy wcześniej nie opuściła Charkowa.

Broniąc praw do leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, Fiona spędziła wiele lat korespondując z polską fundacjąSMA (Fundacja SMA). Przez długi czas nie było lekarstwa na tę chorobę, a kiedy zaczęło się ono pojawiać, polskie rodziny chorych na SMA zjednoczyły się, zaapelowały do rządu i były w stanie otrzymać leczenie za środki publiczne. Chętnie dzieliły się swoimi doświadczeniami.

Przyjedź do Polski, czekamy na Ciebie

- Polska jest wyjątkowym krajem pod względem traktowania ludzi chorych na SMA - mówi Vitaliy Matyushenko, szef charkowskiej organizacji pozarządowej Children with SMA, który również przebywa w Polsce ze swoją córką Julią. - Na świecie jest tylko kilka leków, które mogą skutecznie pomóc takim pacjentom i wszystkie są zarejestrowane w Polsce. Pacjenci mogą je otrzymać za darmo. W Ukrainie, tuż przed wojną, udało nam się załatwić, że przynajmniej małe dzieci otrzymują takie leki.

Jeszcze przed wojną brak wsparcia dla leczenia chorych na SMA zmuszał rodziny do emigracji do sąsiedniej Polski. Średnio na sześć tysięcy dzieci jedno rodzi się z SMA. W Ukrainie diagnozę tę postawiono u zaledwie 200 dzieci. Choroba, która dotyka jedno lub dwoje dzieci na dziesięć tysięcy noworodków, jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci. W Ukrainie nie ma oficjalnego rejestru takich pacjentów.

To przedstawiciele Polskiej Fundacji SMA napisali do Fiony: "Przyjedź do Polski, czekamy na ciebie, nie bój się". Dziewczyna im zaufała. Dotarła do Katowic, miasta, w którym znajdował się ośrodek wsparcia dla osób z SMA.

Zastrzyki są droższe niż złoto

Fiona Kudrewatyk cierpi na umiarkowaną chorobę, która postępuje wraz z wiekiem. Musiała otrzymać zastrzyki, które powstrzymałyby jej rozwój. Polska, udzielając uchodźcom azylu, dała ukraińskim rodzinom dostęp do leczenia.

Najpierw potwierdzono diagnozę Fiony, poddano ją badaniom genetycznym. Ostateczną decyzję o leczeniu podjęła komisja w Warszawie.

- Zastrzyk to skomplikowana procedura - mówi Fiona. - Wykonuje się go w rdzeniu kręgowym. Lek musi naprawić gen. Może nawet przywrócić funkcje, które zanikły rok lub dwa lata temu.

Fiona otrzymała już cztery zastrzyki. Początkowo podawano je raz w tygodniu, a następnie raz w miesiącu - zastrzyki podtrzymujące muszą być podawane przez całe życie. Koszt jednej ampułki wynosi około 140 000 USD.

- Nie znam ludzi, którzy mogliby sobie pozwolić na zakup takich leków za własne pieniądze, nawet gdyby sprzedali wszystko, co mieli. Moja terapia jest warta tyle, ile jednopokojowe mieszkanie w Kijowie - przyznaje Fiona. - W większości krajów rozwiniętych państwo zapewnia chorym takie leczenie. W Ukrainie o takie prawo walczymy.

Świat stał się większy niż pokój

Fiona już odczuwa efekty - lepiej się porusza, mniej się męczy. Jej mięśnie w końcu pozwalają jej czuć się wolną.

- W Polsce mój świat, który wcześniej ograniczał się do mieszkania i nielicznych dostępnych miejsc w Charkowie, nagle stał się szeroki i duży - mówi. - Nigdy bym w to nie uwierzyła, ale właśnie wróciłam z podróży przez Niemcy do Luksemburga. Razem z moimi polskimi przyjaciółmi wybraliśmy się na wycieczkę na wózkach inwalidzkich. Zwiedzałyśmy muzea, galerie i inne ciekawe miejsca w Niemczech, spacerowałyśmy po parkach. Żyłyśmy życiem zwykłych dziewczyn. Wszędzie jest środowisko bez barier. I to jest prawdziwe szczęście, z którego mogą zdać sobie sprawę tylko ci, którzy go nie doświadczyli - po prostu spacerując, podróżując pociągiem, chodząc do kina, spotykając się z przyjaciółmi w kawiarniach.

Fiona nadal pracuje, wynajmuje mieszkanie dla siebie i swojej rodziny oraz studiuje zdalnie, aby zostać seksuologiem, w izraelskim centrum rehabilitacji seksualnej dla weteranów wojennych i osób niepełnosprawnych.

Chce, aby stało się to jej dodatkowym zawodem, a nawet misją społeczną. W końcu temat potrzeb seksualnych osób niepełnosprawnych jest tabu w ukraińskim społeczeństwie. Ktoś musi zacząć o tym pisać, mówić i doradzać - i Fiona wierzy, że może to być ona. Ukrainka wierzy w zwycięstwo swojego kraju i w to, że podczas jego odbudowy ona będzie się skupiać na potrzebach osób niepełnosprawnych.

Kiedy Fiona napisała, że ma w sobie mieszkanie w Kijowie, jej przyjaciele ją poprawili: - W Tobie jest coś o wiele cenniejszego - jasna i piękna osoba. Pokazujesz światu, że ludzie na wózkach inwalidzkich również mają prawo do godnego przeżywania swojego jedynego i bezcennego życia.

Zdjęcie z prywatnego archiwum bohaterki publikacji